Наталья Водянова рассказала о том, как сестра с диагнозом "аутизм" сделала ее сильной

У младшей сестры Натальи Водяновой аутизм. Когда Оксана росла, их семье пришлось столкнуться с невероятным количеством трудностей и проблем. Но именно благодаря Оксане Наталья умеет ценить жизнь и помогать тем, кто в этом нуждается.

C 20 по 23 октября Наталья и ее Фонд помощи детям "Обнаженные сердца" в третий раз проводят Форум "Каждый ребенок достоин семьи" на тему "Образование со смыслом: особый ребенок в образовательном пространстве". В Москву отовсюду съезжаются специалисты, чтобы устранить информационный вакуум, наладить связи, которых в большинстве случаев никогда не было. HELLO! встретился с Водяновой накануне форума. Наталья сообщила, что готова рассказать очень личную историю...

Наталья Водянова с сестрами Оксаной и Кристиной и мамой Ларисой

Наталья, вашему Фонду помощи детям "Обнаженные сердца" в этом году десять лет. Вы основали его в интересах людей с особенностями развития, как у вашей сестры Оксаны?

В 2004 году я ничего не знала про аутизм и даже не догадывалась, что у Оксаны этот диагноз (при рождении Оксане поставили диагноз "детский церебральный паралич". - Ред.). Конечно, я знала, что дети с особенностями развития существуют, поэтому все наши парки и игровые площадки с самого начала были инклюзивными. Но тогда, десять лет назад, если говорить честно, я вообще считала, что между нами - мной и Оксаной - это я, а не она - тот ребенок, который находился в трудной жизненной ситуации.

Оксана была окружена нашей с мамой любовью и, как любой ребенок невинного возраста (а у Оксаны как следствие ее состояния эта невинность сохранилась до сих пор), не знала и не знает тех лишений, через которые мы прошли. Поэтому, когда я создавала Фонд, я делала это для той маленькой девочки Наташи, которой когда-то была. Каждому ребенку необходимо место, где он может играть, заводить друзей, радоваться. Маленькие дети хотят быть как все. Это уже подростки хотят выделяться, ну и мы, взрослые. (Смеется.) А детям нравится быть похожими на других. Чувство отверженности очень тяжело переживается. Я это хорошо знаю, потому что Оксана другая, а я все детство была "привязана" к ней. И это ощущение нашей изоляции было очень болезненно.

Наталья Водянова и ее сестра Оксана

Фонд "Обнаженные сердца" изначально стал известен благодаря строительству детских игровых парков и площадок по всей России. Как вам пришла в голову эта идея?

Мощным толчком создать Фонд стала трагедия в Беслане. И когда я думала, как помочь пострадавшим детям, я черпала вдохновение из своего детства, так как понимала, что эти дети тоже будут чувствовать себя другими, пройдя через такое испытание. Травмы, не важно, какого размера, - это травмы. А парк - это такое место, где можно потеряться и в игре забыть о реальности. Если тебя толкнули на горке, ты идешь на качели и забываешь обо всем. Игра - это одна из первых необходимостей для детей. В игре дети развиваются, в естественной обстановке учатся общаться и социализироваться. Ощущение беззаботности, даже если оно посещает ребенка всего несколько часов в день, позволяет ребенку развиваться гармонично.

Получается, что другие дети во дворе отвергали и вас, и Оксану? С вами не хотели дружить? Вы пытались найти с ними общий язык?

Другие дети смеялись над нами, обзывали, плевались. Я по-всякому пыталась завоевать их дружбу. Если появлялись маленькие деньги (я все-таки подрабатывала с 11 лет), то покупала всем сладости или фрукты. Но в ответ я слышала что-то вроде "Ладно, Водянова, с тобой мы еще сможем дружить, только сестру свою не приводи".

Вы соглашались на такие условия?

Нет конечно. С кем бы я оставила Оксану?!

Но хотя бы в школе-то все было по-другому?

Мы были очень бедные, я была одета хуже всех, разрывалась между работой с мамой и уходом за Оксаной, поэтому постоянно опаздывала в школу или вообще ее пропускала. Мы все вместе жили в 18-метровой хрущевке, и от Оксаны невозможно было что-то прятать. К концу года на мои учебники невозможно было смотреть - грязные обложки, страницы выдраны. Поэтому в школе меня обходили стороной, брезгливо смотрели, не разговаривали.

А что Оксана делала в это время?

Оксана не ходила в школу. Она не говорила и не говорит. Таких детей в нашей стране не берут в школу. В то время особенно и сейчас тоже очень редко. И это очень большая проблема, что такие дети лишены обычного общения, ограничены в правах, не интегрированы в общество, не имеют возможности развиваться. А так нам приходилось Оксану почти каждый день на какое-то время оставлять дома одну. Когда я возвращалась из школы, мы с ней ходили вокруг дома. Оксана очень любила гулять, и гулять мы должны были с ней по шесть часов без остановки. Домой ее было не затащить: не нагулявшись, Оксана начинала кричать, будто ее режут, и соседи, само собой, жаловались на нарушителей спокойствия. Часто мои друзья и команда Фонда отмечают, что я терпеливый человек, за это я благодарна сестре.

Наталья Водянова с сестрой Оксаной и старшим сыном Лукасом

Как взрослые реагировали на вас, не спрашивали, что с Оксаной?

До десяти лет Оксана не умела проситься в туалет, поэтому могла сделать свои дела прямо на улице, никого не предупредив. Денег на подгузники у нас не было. Когда это происходило, люди часто реагировали очень негативно или с пренебрежением: "Фу, убери это! Уведи ее! Куда ты смотришь?" В эти моменты мне было очень стыдно, я прятала голову сестры под мышку и старалась скорее увести ее домой.

Вы не знали, как научить Оксану заботиться о себе? Не было специалистов, кто мог подсказать?

Оксана была достаточно умной девочкой. Помню, как мы гордились, когда она научилась просить попить воды, а потом есть. В конце концов, когда ей было десять лет, мы научили ее проситься в туалет. Это все стоило нам больших усилий. А просьбы убирать за собой или ходить в туалет в положенное для этого место она не воспринимала. Тогда Оксаной никто не занимался, не было ни времени, ни возможности. Моя мама работала в четырех разных местах. Ей не удалось побывать ни на одном моем школьном собрании, и у нее не было времени проверять мою "домашку" или дневник. В школе я училась не очень хорошо, хотя и не была последней в классе. Мама понимала, что в условиях, в которых я расту, нельзя требовать высоких оценок, поэтому оставляла мое образование на мою ответственность.

Но дело даже не в том, что у мамы не было времени заниматься сестрой, а в том, что вокруг нас не было системы поддержки, чтобы объяснить, что делать, как общаться с Оксаной, не было элементарной информации. Мы учили Оксану, как шкодливого щенка, - хлопали по попе и повышали на нее тон, если что-то было не так. Мы объясняли ей, ругали, кричали, потому что понятно, что, живя в маленькой комнате со всем этим, мы сами не всегда выдерживали. От Оксаны невозможно было что-либо спрятать, а она очень любила и любит все смешивать. Ты приходишь домой из школы, а в одной куче вся твоя одежда, ее игрушки, мука, масло, учебники, мыло, мусор из ведра.

Сверху этой кучи сидит довольная Оксана. Добро пожаловать домой! Мы, конечно, ее за это ругали, пытались завязывать ручки шкафов как могли, но ничего не помогало, и все повторялось снова. Тогда нам казалось, что она наказывает нас за то, что мы ее оставили. А сейчас мне кажется, что она к тому же пыталась нам сказать: "Дорогие, я не дура! Вы думали, сможете меня перехитрить? Не выйдет!" Но мы тогда этого не понимали. Нам никто этого не объяснил.

26-летняя сестра Натальи Водяновой Оксана

Правда ли, что вашей маме предлагали отказаться от Оксаны?

Когда она родилась, маме сказали, что Оксана - овощ, что она ничего не чувствует и никогда не почувствует и не поймет. Что ходить она не будет. В роддоме посоветовали обязательно отдать ее в интернат, отказаться, поскольку она испортит жизнь всем нам.

Какой у нее характер?

У Оксаны прекрасный характер, она абсолютно солнечный человек. Ее улыбка и позитив помогали нам, когда дела были совсем плохи. В этот момент особенно были важны ее поцелуи, ее беззаботность. Сама того не зная, Оксана помогала нам с мамой справиться и переждать тяжелые дни. Она до сих пор такая. Немного степеннее, конечно, все-таки 26-летняя девушка, она научилась сдерживать свои эмоции и ведет себя как леди. Но тогда все было гипертрофированно, жизнь прекрасна, эмоции через край.

Мы с ней, конечно, были очень близки, всегда спали вместе в одной кровати, играли, очень сильно любили друг друга. Когда я уехала из России, расставание с сестрой для меня было очень болезненным. И для нее тоже. Я помню, когда я первый раз вернулась в Нижний Новгород, Оксана очень злилась на меня, стучала кулаком по полу, плакала навзрыд, так ей было тяжело, что я оставила ее.

Вы объясняли сестре перед отъездом в Париж, зачем и куда вы уезжаете?

Нет, только когда спустя много лет эксперты Фонда "Обнаженные сердца" объяснили мне, что это нужно было сделать и как правильно подготавливать Оксану к переменам, рассказали о потенциале и эффекте общения для людей с аутизмом и на примерах конкретных людей показали это.

Наталья с сестрой Оксаной на прогулке под Нижним Новгородом

Можно ли подробнее?

Например, меня познакомили с Алешей из Тулы. Молодой парень, ровесник моей сестры, у него тоже аутизм и даже многие проявления, как у Оксаны. Он не может говорить, или писать, или печатать, но, показывая на буквы, он может хоть и медленно складывать их в слова, слова - в предложения, а предложения - в прекрасные литературные произведения на русском и английском языках. Для меня это был такой прорыв, до встречи с Алешей я никогда не подозревала, что такое возможно.

Почему Фонд "Обнаженные сердца" вкладывается в образовательные программы?

Потому что мы видим результат. Я вижу результат по моей сестре. Уже третий год подряд мы проводим Форум "Каждый ребенок достоин семьи", где собираются специалисты со всей страны, четыре дня работают, участвуют в семинарах, в лекциях, проводятся мастер-классы ведущих мировых экспертов, чтобы устранить информационный вакуум, чтобы такие семьи, как наша, знали, что делать и куда обратиться.

Как работа со специалистами вашей организации и другая деятельность вашего Фонда повлияла на жизнь Оксаны?

Они полностью изменили ее жизнь и жизнь нашей семьи. У Оксаны есть друзья. Она полюбила одеваться, ухаживать за собой. Она видит в этом стимул. Раньше Оксана не задумывалась о том, как она выглядит. А сейчас она тщательно выбирает себе одежду, ей стали очень нравиться платья, просит заплетать себе волосы. В нашем Центре поддержки семьи она учится общаться, меньше бояться людей, она стала более открытой и коммуникабельной, в том числе дома, когда к нам приходят гости. Теперь она поняла, что ее может любить не только ее семья. В Центре у нее появился бойфренд, они держатся за руки, обнимаются. Денис немного ее моложе, но мы знаем много таких пар. (Смеется.)

Одна из любимых игр Оксаны - смешивать все вещи в доме в кучу. "Раньше мы не понимали, что она хочет сказать, и злились на нее", - говорит Наталья

И, конечно, все это делает нашу маму счастливой. Если раньше, когда я звонила, она грустно сетовала: "Вот весна пришла, Оксана страдает, я не знаю, что делать, как ее успокоить, она постоянно плачет", то сейчас мама рассказывает о новых Оксаниных достижениях и друзьях. У мамы появилось время на себя. Но, как и я, обретя счастье, не смогла сидеть без дела и вот совсем недавно звонит мне, просит не ругать и рассказывает, что вдруг снова ударилась в домашний бизнес. Теперь это не фрукты, а... пирожки. Работает она, как и прежде, на износ, шесть часов в день отнимает только начинка, печет по ночам, похудела на десять килограммов. Покупайте пирожки от Водяновой. (Смеется.)

Какие у вас с Оксаной сейчас отношения? Знают ли ее ваши дети?

Да, конечно, они общаются. Они знают, что это их тетя и очень важный человек в моей жизни. Оксана очень любит своих племянников, всегда обнимает их и целует. К сожалению, мы бываем в Нижнем от силы всего пару раз в год, а для Оксаны переезды, а уж тем более перелеты очень болезненны.

Вы не боитесь напугать детей, не хотите оградить их?

Нисколько! Оксана - их тетя, близкий человек, да, она не такая, как все, но в нашем мире много чего странного. Это реальная жизнь. Дети должны об этом знать. Тем более что, если детям все объяснить в маленьком возрасте, они начинают это воспринимать как данность. Это история нашей семьи и это разные грани жизни. Ведь у всех разные вкусы и предпочтения, то, что одному кажется интересным, другого может привести в состояние шока. У меня четверо детей, и все они совершенно разные.

Максиму сейчас пять месяцев, и он уже имеет свои предпочтения. Читаешь ему одну книгу - не нравится, начинает отвлекаться. Читаешь другую - слушает и улыбается. Иногда я перечитываю ему одну книгу шесть раз подряд, а он сидит спокойно. Для меня удивительно, что в таком маленьком возрасте он уже делает свой выбор. Вообще, у меня, как у любого родителя, задача предложить ребенку интересное "меню жизни". И присутствие Оксаны в этом "меню" направляет их жизненный выбор в пользу гуманности, эмпатии и толерантности.

Многие мамы хотят защитить детей от лишних переживаний, боятся их травмировать.

Я помню, когда я была в интернате в Екатеринбурге, в жизни которого мы участвуем, меня поразила там очень пугающая атмосфера, жутко. Я была там первый раз, когда мы открывали детскую площадку. На открытие приехала местная элита и некоторые со своими детьми. Один из родителей разрешал своей дочке играть только на площадке и запрещал заходить внутрь интерната. Я стояла рядом и слышала, как они говорили: "Я не буду показывать своему ребенку этот кошмар, зачем ее травмировать?!"

Я тогда подумала, какую возможность урока эта девочка потеряет и как мне ее жалко. В тот момент я решила, что обязательно в следующий раз привезу сюда детей. Они должны знать, что бывает по-разному. Это повод для нашего с ними диалога и размышлений. Мы много с ними об этом говорим, и, как следствие, они благодарно относятся к той жизни, которая у них сейчас есть.

Наталья Водянова со своими детьми - Лукасом, Виктором и Невой

А как к тому, что столько вашего времени уходит на Фонд, относится отец вашего четвертого ребенка Антуан?

Он во всем меня поддерживает. Антуан не ревнует меня к благотворительности, это важная часть моей жизни, то, что он любит во мне, уважает. В принципе, мы с самого начала не смогли бы построить серьезные отношения, если бы он меня морально не поддерживал. Ведь это дело моей жизни. Как пела Лариса Долина, "главней всего погода в доме".

А вашу основную работу как модели Антуан никогда не просил бросить, чтобы больше времени посвящать семье?

Не просил. Потому что он знает, что если у меня появится свободное время, то я его тут же вложу в благотворительные проекты. Моделью я продолжаю работать не только ради денег, хотя и ради них тоже. Индустрия моды помогает мне привлекать пожертвования и интерес к деятельности Фонда в России. А как для многих современных женщин, для меня важны финансовая независимость и чувство востребованности индустрией. Во всем мире и в России огромное количество работающих мам, и домохозяйкой я точно быть не хочу.

Домохозяйкой вы быть не хотите, а женой?

Первый раз я назвала Антуана своим мужем на приеме у врача. Доктор задает мне вопросы, а я отвечаю, что мой муж то, мой муж это. И потом только поняла, что первый раз в жизни так его называю. Это было до появления Максима, когда мы стали жить вместе.

Антуан Арно и Наталья Водянова

Очень часто появление ребенка - это испытание для пары...

Мы очень любим друг друга, очень хотели ребенка, поэтому для нас это стало не испытанием, а счастьем. Для меня это был не первый ребенок, но для Антуана это было особенно важно и трепетно. Может быть, сейчас рано об этом говорить, но я уже вижу, что Антуан - прекрасный отец. Я думала, что никогда не смогу любить его сильнее, сильнее некуда, но когда я вижу его с нашим сыном, я понимаю, что люблю его еще больше, чем раньше. Дети учат нас этому. И в принципе учат любить. Для меня главным примером беспредельной любви навсегда останется Оксана.

Текст: Наталья Киселева

Неприятная ситуация произошла во вторник, 11 августа, однако известно о ней стало только на следующий день. У сестры Водяновой Оксаны несколько лет назад был диагностирован аутизм и церебральный паралич. Живет она с семьей в Нижнем Новгороде, ей помогают родные и няня. Именно няня пошла гулять с Оксаной в Автозаводский парк культуры и отдыха.

«Оксана — человек с особенностями развития. Она может гулять несколько часов подряд, иногда даже шесть часов, и обычно мама и няня останавливаются в кафе, чтобы передохнуть в тенечке от длительной прогулки, попить чаю (Оксана не пьет воду или сок) и пойти гулять дальше», — написала в своем фейсбуке .

Было очень жарко, и примерно через час решено было зайти в уличное кафе под названием «Фламинго». Это был будний день, поэтому в кафе, кроме одного клиента, никого не было.

«К ним сразу же подошла официантка и сказала, что здесь просто так сидеть в кафе нельзя, нужно что-то заказывать. Няня заказала стакан чаю, в ответ официантка сказала, что чай во «Фламинго» только в больших чайниках и стоит 300 рублей.

Няне показалось это очень дорого, и она купила Оксане шоколадку», — продолжает Водянова.

По словам Натальи, неожиданно подошел хозяин кафе и грубо потребовал: «Давайте уходите, вы отпугиваете всех наших клиентов. Идите, лечитесь, и ребенка своего лечите. А потом приходите в общественное место». Няня извинилась, ответила, что ребенок особенный, лучше, чтобы она отдохнула, и тогда она сама уйдет.

Однако хозяин отказался ждать, сказав, что вызывает охрану. «Маму или няню еще никогда из кафе не выгоняли. Поэтому няня в шоке позвонила маме, чтобы понять, что делать в этой ситуации, так как знала, что Оксану бесполезно насильно заставлять что-то делать. Пока мама ехала, рядом с Оксаной встал охранник и стоял все время, пока не приехала мама, вот что он говорил дословно:

«Уходите, иначе мы вызовем психушку, скорую помощь и запрем вас в подвал».

Единственный клиент кафе, который как раз уже расплачивался у барной стойки, попросил официанта отставить ребенка в покое, она отдохнет и сама уйдет, добавила Водянова.

«Когда мама приехала, возле Оксаны было уже три охранника, здоровенных мужика. Мама попыталась узнать, в чем, собственно, дело. Узнав, что Оксану оскорбляют и выгоняют из кафе, начала их стыдить: ребенок отдыхает, никого не трогает, опрятно одетая, чистая, не вонючая. Что ребенок никого не отпугивает, к тому же кафе совершенно пустое, что ребенок с особенностями, он должен сам отдохнуть и пойти, если его насильно тащить из кафе, он станет переживать, нервничать, может быть, даже плакать или кричать, — пишет супермодель. — Когда мама попыталась объяснить это хозяину, он сказал ей: «Уводите. Сначала вылечите, а потом приходите в публичные места».

После этого один из охранников подошел к маме Оксаны и потребовал, чтобы она вышла из кафе, взяв ее за локоть. Кроме того, он пригрозил вызвать наряд полиции. Мама вывела из кафе Оксану и няню, а потом вернулась к хозяину и сказала ему, что так этот вопрос не оставит. «Этот вопрос касается не только ее, но, по большому счету, отношения к людям с особенностями развития», — подчеркнула Наталья Водянова.

По ее словам, когда мама подошла к центральному входу из парка, там ее и Оксану уже ожидал наряд полиции с автоматами. Правоохранители в жесткой форме приказали: «Стоять. Пройдемте с нами в отделение. Задерживаем за мелкое хулиганство».

Оксана не стала садиться в машину, ей было очень жарко, и она устала, продолжает Водянова. Тогда маму одну отвезли в местное отделение полиции. Когда маму привезли в местное отделение, то там узнали ее в лицо, удивились, и сказали, что с этим делом связываться не будут и пусть везут маму в центральное отделение. В центральном отделении мама написала встречное заявление на хозяина кафе «Фламинго».

«Мне очень обидно за маму и за Оксану, и за нашу няню, которая эту ситуацию так стойко выдержала, — пишет Водянова. —

В отделение должны были вести этого хозяина за оскорбление чести и достоинства и дискриминацию, почему повезли маму? Почему она должна была провести свой день, разъезжая по отделениям полиции, а оскорбивший ее человек мог продолжать свой день, как ни в чем не бывало?»

«Ситуация, которая вчера произошла с моей родной сестрой Оксаной, не единичный случай, к сожалению, это та реальность, в которой живут все семьи, воспитывающие детей с особенностями развития. Мне тяжело об этом говорить, но я понимаю, что это сигнал для общества, который невозможно не услышать», — резюмировала супермодель.

Нижегородская полиция начала проверку по факту произошедшего. Представитель ведомства сообщил, что между матерью девушки и хозяином заведения возник конфликт, в результате которого оба обратились в полицию с обоюдным заявлением по факту оскорбления. Результаты проверки будут известны в течение трех-десяти дней.

Зампред комитета по вопросам семьи, женщин и детей назвала инцидент «неприемлемым».

Депутат призвала владельцев общественных заведений проводить разъяснительную работу с персоналом о том, что все посетители их заведений равны, и относиться ко всем нужно одинаково, независимо от внешнего вида и состояния здоровья.

« Уже много лет „Обнаженные сердца“ ведут просветительскую и образовательную работу, строят инклюзивные парки по всей стране, собирают форумы, круглые столы, приглашают к диалогу прессу. Используем ради хорошего дела в том числе мою публичность и индустрию моды, привлекая интерес к этой сложной и неприглядной теме, чтобы как можно больше людей узнали о людях с особенностями, впустили их в свое сознание и сердца.

Но изменения в обществе происходили крошечные, ужасно медленные, а по оценкам некоторых экспертов, в вопросах толерантности Россия все еще отстает от Европы примерно на 40 лет.

Популярное

Что такое аутизм?

« Аутизм, или расстройство аутистического спектра(PАС), — это целая группа нарушений в развитии, вызванных проблемами функционирования центральной нервной системы. РАС может затруднять жизнь в обществе, в частности общение с людьми: для кого-то это будут лишь небольшие сложности, другим же понадобится серьезная и длительная программа помощи.

Сложности, связанные с РАС, могут проявляться в разной степени в двух основных областях: нарушение социального взаимодействия и вербальной и невербальной коммуникации и повторяющиеся, стереотипные образцы поведения. Кроме того, иногда расстройства аутистического спектра могут сопровождаться трудностями в обучении.

В России аутизм часто воспринимают как болезнь, которую нужно лечить, изолируя человека от общества. На самом деле это не так. Аутизм — это состояние, с которым ребенок рождается и живет всю жизнь. Также раньше были распространены различные заблуждения об аутизме. Думали, что в его появлении есть вина родителей, что аутизм — это проявление шизофрении, и такие люди могут быть опасны. Все современные исследования опровергают эти мифы. Доказано, что аутизм не является следствием неправильного воспитания или холодности родителей. Аутизм — это не психическое заболевание, и он не возникает из-за неправильного подхода родителей к воспитанию детей. Признано, что расстройства аутистического спектра — это не разновидность шизофрении.

Современные программы помощи, направленные на развитие коммуникации, обучение и социализацию, демонстрируют очень высокую эффективность для людей с РАС. С их помощью можно добиться успешного функционирования и адаптации для многих людей с аутизмом. Они могут учиться, играть и развиваться вместе с типично развивающимися сверстниками, жить в семье, любить и работать».

« Я хочу призвать вас не называть аутизм и ДЦП болезнями. Это особенности или нарушения развития, но ни в коем случае не болезнь. Это мировой и российский стандарт терминологии. Также неправильно называть человека с аутизмом „аутистом“. Это все равно, что называть человека в очках „очкариком“, а человека низкого роста „коротышкой“. У нас всех свои особенности, мы все разные, но это не значит, что мы больные».

Как лечить аутизм?

Клинический психолог, эксперт Фонда« Обнаженные сердца»

« Хочется еще раз повторить, что аутизм не является болезнью. Люди с аутизмом так же, как и все другие люди, могут заболеть(респираторными, желудочно-кишечными и другими заболеваниями), но они не больны аутизмом.

Аутизм — это состояние или нарушение развития, с которым рождаются и живут всю жизнь.

На сегодня не существует медицинских препаратов, которые могут „излечить“ аутизм. Это, однако, не означает, что человеку(ребенку или взрослому) с РАС никак нельзя помочь.

Существуют программы, которые помогают научиться общаться, осваивать академические навыки, навыки самообслуживания, игры. Эти программы основаны на понимании особенностей людей с РАС(особенностей восприятия и обработки информации, особенностей и стилей обучения), учете сильных и проблемных сторон человека. Важной составляющей таких программ является развитие коммуникации и речи: общение посредством карточек с изображениями, жестов или специальных коммуникативных устройств.

Существуют медикаменты, которые снижают остроту некоторых симптомов(гиперактивность, нарушения сна, тревога, депрессия и т. д.). Однако для назначения подобных препаратов нужны очень веские основания».

Как себя вести с такими людьми?

« Стоит помнить, что перед нами — человек(а не его диагноз). Люди долго заблуждались, думая, что человек с РАС не хочет общаться, не стремится к социальным контактам и поэтому „закрывается“ от окружающего мира.

Дети и взрослые люди с РАС хотят общаться и быть среди других людей, просто им труднее это делать. Им может быть труднее обратиться к другим, труднее сосредоточиться: звуки, запахи, отблески света могут сильно отвлекать или раздражать. Людям с аутизмом труднее понимать эмоции и намерения окружающих.

Взрослые люди с аутизмом часто говорят, что им трудно, когда говорят слишком длинными фразами, а затем не дают времени на обработку информации, торопят, повторяют уже сказанное».

« Я хочу вас попросить — давайте не менять одну нетолерантность на другую. Все должно быть как в правовых рамках, так и просто в человеческих. Защищая людей с особенностями, мы не можем скатываться к нападению на их обидчиков и тем более к оскорблениям или призывам к сведению счетов.

Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше. Если мы все станем терпимее, добрее, вежливее к друг другу. Не важно, с особенностями мы или без. Мы все люди. Мы все равны в своих правах».

Как нельзя себя вести с людьми, страдающими аутизмом?

Представитель фонда Натальи Водяновой« Обнаженные сердца»

« Страдать аутизмом» нельзя — страдать можно от боли или болезни, а аутизм — это не болезнь, а нарушение в развитии, с ним человек рождается и живет всю жизнь. Он такой же, как и мы, просто его мозг по‑другому обрабатывает информацию, затрудняя различные сферы функционирования человека, но прежде всего его социальную жизнь и взаимодействие с другими людьми.

Ребенок и взрослый с аутизмом — прежде всего люди, и относиться к ним нужно так, как мы хотели бы, чтобы относились к нам самим. Постарайтесь не спешить, не говорить слишком быстро и слишком много, если вы хотите познакомиться или пообщаться, сделайте это. Сопровождайте вашу речь жестами, при необходимости используйте картинки или написанные слова и фразы. Иногда дети и взрослые с аутизмом воспринимают зрительную информацию лучше, чем слуховую. Это на самом деле помогает и нам с вами, когда мы пытаемся сориентироваться в аэропорту или разобраться в меню на незнакомом языке — мы ищем картинки, которые нам помогут. Не пытайтесь сразу вовлечь в активное взаимодействие, игру, разговор! Познакомьтесь и дайте время, которое часто нужно и нам самим, чтобы освоиться в новом месте и с новыми людьми. Если с ребенком или взрослым человеком есть сопровождающий, спросите, каким образом лучше общаться — только ли с помощью речи или используя картинки, жесты, специальные программы на планшете, написанные слова. Иногда лучше убавить или выключить музыку или телевизор".

« Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации, им некуда пойти.

Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями. Есть проблема информационного вакуума. Неизвестность вызывает страх. И этот страх ведет к неприглядным последствиям — таким, как случай с моей сестрой».

Как можно помочь детям с аутизмом?

Представитель фонда Натальи Водяновой« Обнаженные сердца»

« Принять их рядом с нами на улице, в кафе, на детской площадке такими, какие они есть. Не показывать пальцем и не убегать, если такой ребенок необычно себя ведет или не пользуется речью. Помочь им быть рядом с типично развивающимися детьми в детском саду и школе. Подумать, есть ли место на вашей работе, где они могут быть полезны, где могут пригодиться их способности. Подумать, можете ли вы принять участие в благотворительных мероприятиях в поддержку людей с аутизмом, в сборе средств на благотворительном бале или забеге, благотворительном аукционе. Может быть, вам понравится вещь, созданная людьми с аутизмом , и вы захотите ее купить. Может быть, вы можете быть волонтером в организации , оказывающей помощь детям или взрослым с аутизмом».

Известная супермодель Наталья Водянова родилась и выросла в Нижнем Новгороде. У девушки было трудное детство. Связано это не только с денежными затруднениями в семье. Младшая сестра Натальи Водяновой, Оксана, с детства страдает аутизмом и ДЦП.

С рождения девочке был поставлен диагноз ДЦП. предлагали ее матери отказаться от ребенка. Говорили, что она не сможет ни ходить, ни чувствовать что-либо. Но мать Оксаны, Лариса Викторовна, оставила ребенка. Семье пришлось тяжело. Водяновы ютились втроем в 18-метровой хрущевке. Лариса Викторовна работала, а шестилетняя Наташа ухаживала за сестрой: стирала пеленки, убиралась, готовила еду.

Вопреки прогнозам врачей, больная аутизмом Оксана научилась ходить. Наташа могла гулять с ней по шесть часов. Больная девочка устраивала истерики, если не нагулялась, и отказывалась идти домой. А вот говорить она так и не научилась. Она не посещала школу. Сложности с ней возникали постоянно: она рвала и пачкала вещи в доме, когда оставалась одна. Долго не умела кушать самостоятельно и не просилась в туалет…

Отношения с Натальей

Оксана плохо сходилась с чужими людьми. И была очень привязана к сестре. Из-за нехватки денег Наташа Водянова работала с 11 лет. Но не переставала ухаживать за сестрой. Вместе они гуляли, играли и спали. Несмотря на болезнь, Оксана была доброй и наивной девочкой: постоянно обнимала и целовала сестру и маму. Заражала близких своим оптимизмом в сложные времена.

Оксана сейчас

В настоящее время девушке 27 лет. Материальное положение семьи значительно улучшилось с тех пор, как Наталья Водянова стала супермоделью. Сейчас с Оксаной занимаются грамотные специалисты. Именно они несколько лет назад поставили Оксане еще один диагноз, оказалось, сестра Натальи Водяновой больна аутизмом. Хотя проявления недуга были у нее с самого детства. У Оксаны есть своя няня, которая следит, чтобы с девушкой все было хорошо. Забота близких привела к видимым улучшениям: больная аутизмом Оксана стала более открытой и спокойной.

Случай в кафе

К сожалению, в нашей стране к «особенным детям» относятся с пониманием не всегда. Недавно Оксану и ее няню просили покинуть кафе. Персонал объяснил это тем, что внешность и поведение девушки отпугивали посетителей. Разбирательство закончилось вызовом полиции. Напуганную Оксану увезла домой ее мама.

Благотворительный фонд Водяновой

Сложное детство, болезнь сестры повлияли на мировоззрение Натальи Водяновой. И побудили заняться проблемами детей в нашей стране. В 2004 году супермодель стала основателем благотворительного фонда.

Деятельность фонда Натальи Водяновой:

• -строительство детских площадок в России
• -открытие лагерей для детей с умственными отклонениями
• -организация форумов для помощи «особенным детям» и семьям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации.

У Наташи и Оксаны Водяновых прекрасные отношения. Наталья не стесняется говорить о болезни сестры. Она стремится к тому, чтобы люди в России относились к «особенным детям» с пониманием. Благодаря такому отношению детям с умственными отклонениями будет легче адаптироваться в этом мире.

Статью подготовил и отредактировал: врач-хирург

Инцидент произошел в кафе «Фламинго», находящемся в Автозаводском парке Нижнего Новгорода, во вторник, 11 августа. Хозяин заведения в грубой форме потребовал, чтобы Оксана и ее няня немедленно покинули помещение, потому что девушка якобы отпугивала посетителей. Когда приехала мама Оксаны, владелец позвал охрану, которая попыталась вывести посетительниц силой. В итоге мама Оксаны и хозяин заведения поехали в отделение полиции, где написали по заявлению по факту оскорбления.

В то же время сами сотрудники кафе «Фламинго» говорят, что они всего лишь хотели помочь сестре супермодели, а за это мать знаменитости накинулась на них с кулаками и нецензурной бранью.

«Просто влетела, взяла поднос, который оказался под рукой, и кинула им в одного из наших сотрудников, Ну а после она начала орать, материться, ругаться. Нас она не слышала совсем», — передает слова сына владельца заведения Анара. Оксана, по его словам, стала биться головой о стену, после чего села на холодный кафель и осталась там сидеть. На предложение сотрудников кафе вызвать «скорую» няня ответила отказом, добавляет Анар.

призвал в ближайшее время законодательным путем ввести отдельных уполномоченных по правам инвалидов.

Глава комитета Госдумы по делам семьи, женщин и детей считает, что сотрудники кафе должны понести уголовное наказание и возместить моральный ущерб.

«Несмотря на то что граждане с ограниченными возможностями здоровья и особенностями развития защищены Конституцией и остальными законами РФ, крайне редко нарушители привлекаются к ответственности. Так не должно быть. В противном случае это хамство, безответственное и вульгарное поведение отдельных личностей будет оставаться безнаказанным и распространяться», — сказала глава комитета.

Судя по всему, это как раз тот случай, когда нарушители все же будут привлечены к ответственности. Само кафе уже на следующий день после того, как история была предана огласке, приостановило свою работу. Директор Автозаводского парка публично извинился перед семьей Водяновой. По его словам,

хозяин кафе «оказался не совсем порядочным», а охранники и работники парка должны быть вдвойне внимательней к людям с ограниченными возможностями. «Сейчас кафе закрыто и больше, наверное, не откроется»,

— сказал Крохин.

Генеральный директор общества людей с ограниченными возможностями «Артель Блаженных» Андрей Тевкин считает, что охранников кафе наказывать не стоит, так как они могли не знать, что имеют дело с девушкой-аутистом.

Между тем Наталья Водянова написала в своем фейсбуке, почему она до сих пор не забрала маму и сестру из России и не перевезла туда, где к людям с особенностями относятся более толерантно: «Для Оксаночки, как и для многих людей, рожденных с аутизмом, преодоление языкового барьера — это невыполнимая задача. Я уехала и смогла финансового поддерживать семью, уже когда Оксана была подростком, и этот шаг нам был уже недоступен. К тому же моя мама не хочет уезжать из России... ее жизнь, дом, друзья и семья здесь».