Почти 10 лет они с мужем мечтали о ребёнке. И наконец она прижала к груди новорождённую дочку.

«Теперь начнётся совсем другая - счастливая жизнь», - думала Ксе­ния Самохина. Того, что случится дальше, она не могла представить даже в страшном сне.

Сама по себе

Ксюша и Славик познакомились в Пермском университете. Вячеслав сразу заметил серьёзную девушку с длинной золотой косой.

«Наша студенческая дружба переросла в нечто большее. Славе предложили работу в Ростове. Я к ужасу моих родителей решила ехать с ним в качестве жены, - рассказывает Ксения. - Южный город нас с мужем просто очаровал! Славу быстро повысили на работе, и вскоре мы смогли купить однокомнатную квартиру. «Самое время родить нашего первого сына», - стал говорить муж.

Но время шло, а забеременеть не получалось. Я прошла всевозможные обследования, врачи утверждали, что никаких проблем нет. У нас начался тяжёлый период. Муж не соглашался идти к доктору и твердил: «Ты не понимаешь, как это унизительно! Я нормальный мужик!»

А ещё через несколько лет Слава стал обвинять меня в том, что я скрываю от него правду о своём бесплодии. Я очень переживала, похудела, кидалась из крайности в крайность: бегала то к бабкам-знахаркам, то в церковь.

Ксении было почти 30, когда наступила долгожданная беременность. Муж снова стал внимательным и заботливым. Супруги будто снова переживали медовый месяц. И вот он, долго­жданный миг: Ксения обнимает новорождённую дочурку.

«Когда Маше исполнилось полтора года, я стала замечать странности в её поведении. Дочка никогда не смотрела нам в глаза, не пыталась подражать нашей речи, не играла с игрушками, редко улыбалась, - вспоминает Ксения. - Я видела, как на детских площадках малыши всё время искали глазами мам, а во мне дочка будто бы не нуждалась. И её взгляд… Казалось, она смотрела внутрь себя. Меня это пугало. Она не хотела общаться с приехавшими бабушкой и дедушкой, не просилась на ручки к отцу. Мы обратились к врачам. Вот тогда-то я и услышала страшное слово «аутизм». Окончательно это отклонение диагностируют, когда ребёнку исполняется три годика, но врачи не обнадёживали: у Маши были все признаки аутизма.

Очень красивая кудрявая девочка с огромными серыми глазами, но со странным поведением. Она капризничала, когда хоть в чём-то нарушался привычный порядок вещей. Ела только из одной синей тарелки, одну и ту же еду, очень неохотно разговаривала, а чтобы привить ей любой простой навык, например, чистить зубки, нужно было потратить месяцы. Играла Маша только с кусочками бумаги.

Царевна Несмеяна

«Наша жизнь полностью изменилась. Поездки по врачам и на занятия со специалистами занимали всё моё время. Муж нервничал. Сначала мне казалось, что он переживает, но потом я поняла: он злится и стыдится того, что у него такая дочь. Дошло до того, что Слава стал называть нашу малышку ненормальной, - горько усмехается Ксения. - Я, как могла, пыталась объяснить, что аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянными занятиями мы можем помочь Маше. Приводила примеры, что Эйнштейн, Дарвин и Моцарт отличались таким же поведением.

Ксения сама нуждалась в утешении и поддержке, но ей приходилось увещевать мужа, пытаясь примирить его с действительностью. В одном из таких разговоров Вячеслав выкрикнул: «Давай отдадим её в интернат! Пусть ею там занимаются психиатры. Я не хочу всю свою жизнь положить на выхаживание ненормального ребёнка!»

Потом он замолчал, сам испугался жестокости своих слов. Но сказанного не воротишь. Между мужем и женой будто стена встала. Вячеслав не хотел слушать о маленьких победах Маши и Ксении, стал реже бывать дома. Перестал давать деньги на специальные занятия. А потом собрал вещи и уехал. Просто так, без долгих разговоров и прощаний.

«Мне тогда казалось, что мы с Машей остались одни против целого мира. Но сердце моё не бы­ло разбито уходом мужа. Я просто не могла больше любить человека, так цинично бросившего свою родную дочь. Пугала неиз­вест­ность: как жить теперь, ведь выйти на работу я не могла», - вспоминает женщина.

Ксении пришлось обратиться за финансовой помощью к своим родителям. Выручило и то, что она смогла вести бухгалтерию нескольких предпринимателей, практически не отлучаясь из дому. Так прошло полгода. Позади остался развод.

Ксения шла с Машей по бульвару, когда их обогнал мужчина с огромным белым алабаем на поводке. Женщина попыталась взять девочку на руки, но та стала вырываться. И вдруг малышка показала пальцем на алабая и рассмеялась. «Мужчина, подождите», - неожиданно для себя позвала Ксения. Тот остановился, а Маша подбежала к собаке и стала её гладить.

«Всё произошло за считанные секунды, я даже не успела испугаться. Мой ребёнок стоит и гладит здоровенную собаку, а та лижет Маше щёку. Расставаться с новым другом Маша не собиралась.

«Пойдёмте с нами погуляем», - предложил мне хозяин животного. Эта прогулка была далеко не единственная, стали встречаться каждый вечер, - у Ксении от улыбки появились на щеках ямочки. - Маша шла, положив ручку на мощную спину алабая Гоши, а мы с его хозяином Юрой разговаривали. Сейчас не могу сказать, почему была с Юрой так откровенна, рассказывала о Маше, о Славе. Может быть, повлияло то, что я почти полгода общалась только с врачами и дочкой.

Юрий внимательно смотрел на Ксению. Его отец когда-то рассказал, как, увидев свою будущую жену, Юрину мать, просто понял: это его судьба. Юра всегда скептически относился к словам отца. А тут вдруг понял, что хочет, чтобы эта хрупкая грустная женщина теперь всегда была рядом с ним.

«Где-то полгода я не решалась ответить Юре «да». Ведь у меня же особенная дочка, которая требует очень много внимания. А Юра говорил: «Я хочу заботиться и о тебе, и о Маше». Мы расписались и переехали к Юре. Дочка спокойно восприняла появление мужчины в нашей жизни. Да, она не ластится к нему, но такая уж она есть. Муж называет её в шутку «царевна Несмеяна».

Счастливые слёзы

Алабай Гоша стал лучшим другом Маши. Именно с ним она разговаривает, пусть пока и не очень понятно. Ночью собака спит на коврике у кровати девочки. Когда утром Маша видит Гошу, то радостно улыбается.

Юрий отправил Машу и Ксю­шу к морю, где в одном из дельфинариев специалист провёл с девочкой десять занятий. После этого Маша начала рисовать, и речь стала стремительно улучшаться. Летом вся семья Самохиных ездила в Адыгею. Маша могла часами сидеть в высокой траве, наблюдая за насекомыми. Рядом посапывал верный Гоша.

Бурю восторга вызвали у «царевны Несмеяны» лошади. Видя это, Юрий договорился о том, чтобы девочка могла ежедневно общаться с этими красивыми животными.

Когда вернулись в Ростов, психиатр отметил колоссальные улучшения в поведении Маши. А Ксения устроила мужу романтический вечер со свечами и тихонько прошептала, что ждёт ребёнка.

«Было немного страшно: а вдруг Маша не примет братика или сестричку, будет ревновать? Что, если из-за этого исчезнут улучшения и девочка снова замкнётся?» - делится своими опасениями Ксюша.

Перед родами Ксюшу положили в больницу. Она с ума сходила от волнения: как там Юра, справится ли с Машей? Но Юра отлично справился, а кроме этого, научил Машу вырезать из бумаги фигурки и клеить аппликации.

К маленькому Егорке Маша отнеслась спокойно. Иногда могла подолгу простаивать у его кроватки. А иногда не интересовалась им вовсе. Сейчас Егорке два годика, а Маше пять лет. Братик любит подходить к девочке и обнимать её, а Маша не отстраняется и даже иногда улыбается в ответ.

«Рождение Егорки пошло Маше на пользу. Я иногда думаю, что когда нас не станет, у Маши в этом мире будет родная душа. Брат поддержит сестру, - Ксения не может говорить, глотает слёзы. - А может, я не имею права перекладывать на младшего ребёнка такой груз, пусть даже через много лет? Не знаю…»

С появлением ещё одного ребёнка семья Самохиных не поменяла своих привычек. Они так же уезжают в Адыгею и проводят там много времени.

Совсем недавно Ксюша шла с Машей и Егоркой по улице, навстречу - бывший муж. Остановились. Мужчина не мог отвести глаз от прекрасной девочки, очень похожей на него: «Это Маша так выросла?» Ксения кивнула. «А… здоровье её как?» - неуверенно поинтересовался Вячеслав. «Пусть тебя это больше не беспокоит!» - жёстко отрезала Ксюша, обычно мягкая и неконфликтная. Вячеслав долго смотрел вслед похорошевшей женщине и двум маленьким фигуркам.

«У меня прекрасные дети и самый лучший на свете муж, - улыбается Ксюша, - я иногда так счастлива, что боюсь этого. Наверное, атмосфера нашего дома так влияет на Машу, что её успехи в развитии очевидны. Это отметил и психиатр. А недавно я увидела, как Юра читает книжку ребятам, Маша сидит на одном его колене, а Егорка на другом. Ноги поставили на лежащего Гошу. Я тихонечко притворила дверь и заплакала от счастья… »

Сейчас Ксения собирается стать мамой третий раз.

Я - мама АУТИЧНОГО ребенка. Мне 34 года и почти 9 из них я посвятила реабилитации своего сына. И вот что я хочу сказать еще раз, снова и снова всем далеким от темы, но ужасно неравнодушным людям, которые свято и слепо уверены о том, что все знают обо мне и моем ребенке, и тем более о его диагнозе.

По пунктам, коротенько, минут на 40.

Аутизм - это не заразно.

Аутизм - это особое состояние психики, при котором у ребенка нарушается обработка сигналов от внешнего мира и способность обрабатывать информацию формирующуюся на фоне так называемых сенсорных "дефицитов", когда звук, запах, свет, цвет, движение - могут быть слишком "избыточными" для данного конкретного человека и это отражается на его когнитивных способностях, возможности обучаться, выдерживать психоэмоциональные нагрузки и контролировать свое поведение. Если упрощенно сказать - для таких детей многие факторы окружающей среды могут быть сплошными раздражителями и психике очень сложно с этим справиться.

Аутизм бывает разный и разной степени тяжести. Есть детки со сложной структурой и множественными нарушениями в развитии, невербальные, неговорящие, тяжело поддающиеся коррекции и лечению, есть дети "легкие" - почти скомпенсированные, это называется синдром Аспергера, это тоже про аутизм, но уже многофункиональный, когда ребенок может учиться, общаться, самостоятельно себя обслуживать, пусть и с отставанием в развитии, но постепенно такие дети выравниваются практически до нормы. Так же в категории "аутизм" есть дети, опережающие интеллектуальное развитие для своего возраста, так называемые "дети - гении", умножающие в уме трехзначные цифры, но при этом неспособные пойти и купить в магазине пакет сока, к примеру.

У этих детей мозг устроен ПО-ДРУГОМУ. Как именно - пока еще точно никто не знает. Но - ПО - ДРУГОМУ, и эти процессы настолько глубинные, что мы можем говорить об изменениях в обработке информации именно на клеточном уровне, здесь отражается полный спектр всей этой "инаковости", начиная от неврологии и заканчивая микрофлорой кишечника.

Аутизм - не означает, что ребенка неправильно воспитывали и родители были холодны, не уделяли внимания, не занимались с ним и так далее. Аутизм - это комплекс генетических нарушений, неврологических нарушений в базе своей, и жалкая попытка "слить" всю вину на бедных, несчастных матерей не оправдала свои позиции и была в пух и прах разбита еще в прошлом веке. Поэтому еще раз и еще раз - дети аутисты - НЕ РАВНО плохие мамы.
Запомните это раз и навсегда.

Аутзим - это не обязательно агрессивное поведение, крик, замкнутость или все вместе взятое. Ребенок- аутист по умолчанию НЕ дерется, НЕ кусается и НЕ способен причинить вред вам или вашему здоровому, обычному, как все, ребенку. Аутизм - это попытка психики сбалансировать себя ЛЮБЫМИ способами, порой самыми причудливыми. И безумные страшилки об агрессии аутистов - это редчайшие случаи, которые в процентном соотношении происходят ровно такое же количество раз, как и случаи с обычными мальчишками, которые, к примеру, подрались на перемене. Ни больше ни меньше. Точно также.

Аутизм - это не шизофрения.

Аутизм - это не психическая травма раннего детского возраста.

Аутизм - это не синдром гиперактивности и дефицита внимания.

Атуизм - это не умственная отсталость.

Аутизм - это расстройство когнитивной сферы и комплекс сопутствующих нарушений, как правило, неврологических, генетических, сенсорных, речевых и так далее, со всеми вытекающими.

Теперь о сыне.

Теме сейчас 11 лет. В 3 года ему поставили диагноз РДА - ранний детский аутизм. Все эти годы я боролась за его будущее и счастливую, полноценную жизнь. Сейчас мы уже не говорим о тяжелом РДА, на данный момент мой ребенок во многом скомпенсирован и специалисты наблюдают лишь аутичные черты в его поведении. Мой сын учится в речевой школе по общей программе, общается со сверстниками, самостоятелен в пределах возрастной нормы, на бытовом уровне - это совершенно обычный ребенок. Но тем не менее, мы имеем неврологические проблемы и с ними боремся до сих пор. Я говорю "мы" - потому что МЫ - это Я и Тема.

Мы преодолеваем шаг за шагом много лет это вместе. Практически за руку. Темка очень быстро утомляется, истощается, тревожен и раним, ему очень сложно усваивать школьную программу из-за высокого темпа в классе, он с большим трудом выдерживает ритм групповой работы, основной проблемой была и остается речь, и это последствия именно неврологии, но никаких поведенческих проблем у него нет. Спокойный, доброжелательный, жутко стеснительный, совершенно не агрессивный ребенок.

Безумно ранимый и безумно одинокий. Даже несмотря на то, что мы практически постоянно в путешествиях, поездках и в целом и общем редко сидим дома, и ежедневно ходим в школу - он уже чувствует, что он другой. Просто другой, не такой как остальные. И от этого еще больше замыкается, стесняется и рефлексирует. Моя задача - выстроить его дальнейшее развитие и помочь преодолеть эти саморазрушающие импульсы, помочь ему осознать себя ценным, самостоятельным, автономным и найти свой путь в этой жизни.

Да, нам бывает непросто. Да иногда я просто срываюсь в отчаяние. Да, ему по-прежнему очень тяжело учиться.

Но то, что мы упорным кропотливым трудом уже преодолели - а в этом не только моя заслуга, но и Темкина, в том числе - вселяет в меня веру и надежду на то, что все остальное тоже будет постепенно выравниваться.

Пожалуйста, не думайте о том, что мой ребенок тяжело болен.

Пожалуйста, не бойтесь общения с такими детьми.

Им очень нужна поддержка и вера в то, что мир не жестокий, не грубый и не бесчувственный.

Мир - это прежде всего сообщество людей, которые нас окружают.

Мир - это мы все, те, кто рядом, помогающие тем, кому еще труднее, мир - это не только мама, держащая тебя за руку, это и совершенно незнакомая женщина - продавец в магазине, терпеливо и внимательно способная выслушать твою просьбу, когда ты не можешь внятно объяснить, что тебе нужно.

Мир - это чужие, мир - это другие, мир - это разные мы, но все-таки, это прежде всего неравнодушные, сочувствующие, сопереживающие люди.

Мир - он вот такой. Не идеальный, конечно, но в целом он про любовь и поддержку. Иначе мы бы просто не выживали, ребята. Не успевали бы выживать. Я и хочу показать Темке, что на самом деле жизнь не опасна и не жестока. Жизни можно доверять и можно открываться.

А все остальное, все отчего больно и грустно - это или от глупости, или от лености или от собственных страхов. Базово плохих людей не бывает, я верю в это. Бывает мало информации. И огромное количество шаблонов и стереотипов в голове. О том как надо. И о том что правильно, а что нет.

С этим и боремся.

На этом все.

P. S. Для педантов, диванных аналитиков и прочих трепетных товарищей, имеющих тонкую душевную организацию и спешащих поправить меня в части терминологии, неправильного позиционирования проблемы и так далее:
- Я написала свое личное мнение.
- Я имею сказать очень много за 9 лет погружения в эту непростую историю.
- Напоминаю, что я не врач, не психолог и не педагог.
- Я просто мама, и я буду говорить о том, что мне близко.
- Я просто очень хочу, чтобы у моего сына была стабильная, спокойная, счастливая жизнь, несмотря ни на что, и я приложу для этого все усилия. Темка уникальный, неповторимый, мой единственный и желанный ребенок.
- И я прошу лишь одного - пожалуйста, дайте ему шанс быть счастливым и признанным так же, как и все остальные.

Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма посвящается…

Мой сын, как и любой долгожданный маленький мальчик, был любим и балован. Как и полагается ребенку с красивыми глазами, пухлыми щеками, маленькими пяточками и этими милыми складочками на руках. Ну, вы понимаете о чем я. До годика он был обычным парнем с его обычными потребностями и развивался согласно общепринятым нормам. Но, отметив его полуторагодовой юбилей, я стала замечать разительные отличия в поведении сына от окружающих его детей. Так случилось, что все ровесники, будто сговорившись, начали активно рожать. И, общаясь с ними, невольно замечаешь что наш-то вроде неплохой и сообразительный, но не делает то, что делают другие.

Мамы же любят демонстрировать обществу как старательно они занимаются ранним развитием своих детей. Вот уже годовалая девочка с детской площадки показывает маме «де літачок летить», «як каже собачка» и даже тычет пальцем свой возраст. А мой так не делает. Мой вообще не оборачивается, когда я его зову и не поднимает голову от игры, когда его папа приходит с работы. О том, чтобы показать мне сколько ему лет или повторить за коровкой «мууу» и речи быть не может. И, конечно же, я думаю, что я плохая мать, мало занимаюсь с ребенком и не даю ему того, что дают своим детям эти активные мамы с детской площадки. И усиленная чувством вины, начинаю закупать учебные материалы, раскраски, книжечки, пластилин, карточки Домана и всё-всё-всё. Но он просто не хочет читать со мной книжечку. Он не хочет рассматривать картинки. Он не хочет повторять за мной. Он хочет, чтобы ему дали чертов планшет, крутить колесо от машинки или бегать взад-вперед по комнате.

Догадывалась ли я, что с ребенком не все в порядке? Конечно. Я же не слепая. Но в полтора года никто из специалистов на плановых осмотрах мне не сказал, что это может быть аутизм.

Тем более, его папа тоже очень поздно заговорил и даже на сегодняшний день является не самым общительным человеком. Потому, мы думали, что малыш «пошел в папу» и просто у него такой характер. Такой себе ребенок-интроверт. Ну и все подбадривали, что «это же мальчик» и «потом каааааак заговорит». Так и жили, ожидая, что этот момент настанет однажды всем на радость.

В два с половиной года момент не настал и надеяться на то, что все «само рассосется» уже не было смысла. И кто-то подсказал обратиться к детскому психиатру, потому что все это было похоже на аутизм. Аутизм – знакомое слово, но значения его я точно не знаю. Начинаю гуглить и мои волосы понемногу седеют. Я и не знала об этом ничего, но все симптомы, все признаки так сильно подходят под описание поведения моего ребенка. Уже до визита к детскому психиатру я знала, что диагноз подтвердится – у моего сына аутизм.

С того дня начался отчет нашей новой жизни. Нам надо было смириться с тем, что наш ребенок «не такой» и, возможно, всегда будет отличаться от других людей. Но было очень странно осознавать, что все это время рядом с нами существовал параллельный мир – мир людей с аутическим спектром развития. И таких людей оказалось очень много. Почему этот мир параллельный? Да потому что никто о нем будто не знает. Такое чувство, что общество «нормальных» сознательно отгораживается от всего, что отличается от их нормы и не хочет замечать дискомфортных им людей.

Люди с аутизмом некомфортны. Я это уже поняла. Ведь мой ребенок мешает детям на детской площадке. Он не умеет говорить и не умеет играть с другими. Потому, он может обсыпать кого-то песком или оттолкнуть от игрушки. Я не могу просто прийти в парк, снабдить ребенка лопаткой и запустить в песочницу, тем временем наслаждаясь лентой фейсбука в своем телефоне. Нет, я должна тщательно следить за своим малым, чтобы он никому не приносил дискомфорт.

Другие люди не знают что такое аутизм, как и я не знала всего два года назад. И, когда у моего ребенка на улице случается «плохое поведение», сердобольные тетки начинают давать свои советы или мотать головой «какой у вас невоспитанный мальчик». Одна даже настаивала «успокойте ребенка – так нельзя!». А я считаю, что нельзя делать выводы, если ты ни черта не знаешь о нас. И о том пути, который мы уже успели пройти…

Ведь что такое аутизм мне рассказали, а как с ним бороться – я должна была узнать сама. Потому что нет у нас специальной поликлиники, куда ты придешь с аутическим ребенком и там его «вылечат». Надо узнавать через сарафанное радио контакты хороших специалистов. Надо мотаться по городу, а то и по стране, сдавая разные анализы, проходя исследования, консультируясь и узнавая разные мнения. Потому что нет единого способа нормализировать своего ребенка. Потому что все они разные и у каждого своя «поломка» или своя особенность.

И ты просто пробуешь все. Потому что кому-то помогла безглютеновая диета. Кому-то помогли микрополяризация, Томатис-терапия, ABA-терапия. Кому-то помогли витамины, которые прописали в медико-генетическом центре после анализа крови на всё-всё-всё. А ты не знаешь что именно может помочь твоему ребенку. Потому, ходишь по разным центрам на занятия с логопедом, психологом, дефектологом, логопедом, терапевтом по сенсорной интеграции. Ты знаешь что такое терапевт по сенсорной интеграции. Ты теперь много чего знаешь. Потому что теперь ты живешь лишь своим ребенком. Ты разбираешься в диетах, витаминах, поведенческой терапии и где в городе делают лучшую энцефалограмму. Потому что никто, кроме тебя не заинтересован в том, чтобы вытянуть твоё дитя. Все ложится на твои плечи.

Сложно ли быть мамой ребенка с аутизмом? Очень. Сложно, когда за четыре года он ни разу не посмотрел тебе в глаза и не сказал «мама». Ты готова отдать всё за одно это «мама». Сложно, когда он не достает тебя постоянными вопросами и не рассказывает, как прошел его день. Он не кормит тебя кексами из песка и не ведет себя как «нормальный» ребенок. Сложно, когда он не подражает папе. Сложно, что ты не можешь жить, согласно «стандартной схеме».

Ты не можешь в два-три года запихнуть его в садик и заниматься своими делами или выйти на работу. Потому что обычный садик станет для него просто камерой хранения, ведь ему нужны интенсивные занятия. Ты должна полностью посвятить себя ему, водить его на занятия, гулять с ним на свежем воздухе и помогать ему играть с другими детками на детской площадке.

А по вечерам ты еще должна с ним заниматься дополнительно. Потому что, как говорят специалисты, «основная работа – это работа родителей с ребенком». А еще он привязывается к тебе и не может оставаться с другими надолго. И тебе сложно, потому что твоя жизнь тебе действительно больше не принадлежит.

Будет ли у тебя маникюр на руках зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном два часа. Увидишь ли ты кого-то из не «аутической тусовки» зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном. Потому что ты не хочешь идти в ресторан к друзьям с ним. Потому что он не умеет спокойно сидеть за столом и рисовать карандашами. Поход в любое публичное место с ребёнком легко может превратиться в каторгу, если у него плохое настроение.

Да, с аутическим ребенком нереально тяжело. Но я ему и нереально благодарна. За то, что сделал меня добрее. За то, что сделал меня терпеливее. За то, что открыл мне глаза на другой мир – мир людей с особенностями. И открыл мое сердце для еще большей любви. Теперь я понимаю как тяжело каждому, кто воспитывает ребенка с отклонениями в развитии, или сам имеет инвалидность. И теперь я никогда стыдливо не уведу взгляд от человека в инвалидной коляске. Я никогда не употреблю слово «даун» в качестве ругательства и я никогда не осужу маму, чей ребенок валяется на полу торгового центра в истерике. Потому что у этого ребенка может быть аутизм, а не «плохое воспитание», и этой маме сейчас тяжелее всех. Ведь вы пойдете мимо этой истерики, а ей с ней жить.

Сейчас мало кто знает что такое аутизм на самом деле. Они говорят, что «ребенок страдает аутизмом». Поверьте, ребенок не страдает – ему нормально. И у него нет проблем с окружающим миром. Это у нас проблемы с восприятием таких людей. И я хочу, чтобы мы – общество, стали чуточку более толерантны к тем, кто немного не такой как остальные. Я хочу, чтобы мамы учили своих детей, что есть детки, не такие как они, но с этими детками тоже нужно играть, потому что они хорошие. Я очень хочу перестать испытывать постоянное чувство, что мы всем мешаем. Я очень хочу меньше извиняться за поведение моего ребенка, потому что наконец-то вижу понимание в глазах окружающих.

Мы со всем справимся. Мы «вытянем» своего ребенка. И все, кто занимается своими детками – справится. Ведь, чем раньше начать – тем лучше результаты. Нам надо лишь понимание от общества. Остальное мы сделаем сами.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter .

Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Выкладывая игрушки в ряд, дети с аутизмом воссоздают привычную для себя последовательность событий

Об этом блоге

Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.

Этот блог - о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

• Британский блог

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм, для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.

Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны.

Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: "Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать". Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.

"Ничего, перерастет"

На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то "чирикала" тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках.

Подруги меня успокаивали: "Ничего, перерастет". Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.

Но свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате.

А Лиза не относилась к ней никак.

Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.

Горка, лесенка, качели

Я не могла сдержать слез, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!".

Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.

Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!". Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: "Выше, выше!".

Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности.

Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.

Первые месяцы после диагноза

Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Я постоянно сомневалась в правильности диагноза: "Ну она же не избегает зрительного контакта"...

Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека.

Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой.

В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа.

Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты "такой хорошенькой девочке".

И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок "особый", с "особенными потребностями", "с нарушениями развития" или, как более прямо и жестко говорят по-русски - "ментальный инвалид".

Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными.

Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза ("ну она же не избегает зрительного контакта", "ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки").

Смириться, осознать, успокоиться

Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников.

На первый взгляд Лиза ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной.

Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: "А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?". И вооружались против нее в игре палками.

Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.

Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово "аутизм" застревало комком в горле.

Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.

Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета.

Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из "Винни-Пуха" или "Боба-строителя" со своими фигурками из конструктора "Лего".

На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: "Бай-бай-бай".

Заметить аутизм важно рано

Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.

При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем.

Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.

Если ребенок отказывается от груди или бутылочки, - Если ребенок ходит на цыпочках, - Если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова, - Если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему, - Если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить "ладушки" и "пока-пока", - Если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много "если", немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями "еще рано", "перерастет", "дорастет" и так далее.

К сожалению, за "слишком рано" очень быстро наступает "что-то вы поздно спохватились". Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.

Работа с детьми-аутистами

Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя.

Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.

Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.

Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.

Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать.

Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.

К сожалению, как всегда все упирается в деньги. И, что касается Великобритании, пока, мне кажется, правительство идет по пути наименьшего сопротивления.

О том, как проходит диагностика аутизма и какую поддержку получают семьи, я постараюсь рассказать в следующем блоге.

Мой маленький человек дождя или как я впервые столкнулась с аутизмом.

Признание проблемы

Самым сложным для меня оказалось признание проблемы. До четырех лет я растила абсолютно нормального ребенка. Ваня рано пошел, рано заговорил, был умен не по годам, любил общаться со сверстниками. Однако однажды он внезапно замолчал, замкнулся в себе и пошел....кругами по комнате, тихим шепотом приговаривая фразы из любимого мультфильма. Участковый педиатр сказал - растет, оставьте ребенка в покое. Оставила. Прошел месяц, ситуация не изменилась.

Случайно мне в руки попалась визитка частного логопеда-дефектолога, которая бегло глянув на ребенка сказала: «Вам для начала к психиатру надо, у вашего ребенка аутизм». Эмоции, которая я испытала в этот момент сложно передать словами. Это было неприятие, разочарование, страх за будущее своего ребенка и еще много чего. Как я жалею сейчас, что не послушала специалиста и просто пошла домой. Столько времени оказалось потеряно впустую, ведь аутизм разный, проявляется по-разному и диагноз поставить может только квалифицированный специалист.

Пропасть росла, сын перестал контактировать со мной, отзываться на свое имя, смотреть в глаза. Это побудило меня воспользоваться советом дефектолога и обратиться к психиатру. Начались долгие походы по врачам, многочисленные обследования, больничные палаты. Спустя еще месяц я услышала приговор (именно так я тогда это восприняла) - высокофункциональный аутизм. Опять страх, боль, нежелание принимать, споры с врачами, родственник со словами «да нормальный у тебя ребенок», советчицы на женских форумах.

Переломным моментом стало знакомство с нейропсихологом, с которым меня также свел случай. Первое посещения она много говорила...со мной. Мы говорили о сыне, о диагнозе, о прогнозах, о нашей семье, о моем отношении к состоянию сына (я до сих пор не могу назвать это болезнью). Наконец-то, я поняла: аутизм есть, он никуда не денется, не испарится, чуда не будет, его надо принять. А еще я поняла, что в моих силах помочь сыну занять свое место в обществе, достойное место, а не койку в психиатрической клинике.

Ежедневные занятия и помощь специалистов

Я прочла гору книг, просмотрела сотни форумов об аутизме и методах его коррекции, обошла десятки врачей разного профиля. В итоге этих походов стало ясно - аутизм не приговор, его можно победить. Мамам детей с расстройствами аутистического спектра сразу хочу сказать, что труд предстоит титанический. С такими детьми нужно заниматься минимум 6-8 часов в день. Без выходных, без праздников, без жалости. Нельзя жалеть ни ребенка, ни себя, а только работать, работать и работать.

Вашими лучшими друзьями должны стать:

• детский психолог с опытом работы с детьми с расстройствами аутистического спектра;
• квалифицированный логопед-дефектолог;
• АВА-терапевт;
• нейропсихолог;
• хороший невропатолог.

Если у вас нет времени или возможности посещать АВА-терапевта, станьте им. Если логопед дает домашнее задание - не игнорируйте его. Это важно и нужно вам, а не ему. Рисуйте вместе со своим ребенком. Ваш особенок не хочет брать в руку карандаш? Используйте метод «рука в руке». Забудьте про Монтессори. Если аутистуа не побуждать к действию, он так и будет ходить по кругу теребя ухо любимого плюшевого медведя. Сегодня, завтра, через месяц ваш кроха сделает то, чего вы от него добиваетесь, никогда не теряйте надежды, будьте настойчивы, терпеливы и вы увидите результат.

Помимо специалистов, я с ребенком много занимаюсь дома. Суммарное время на занятия - 6 часов ежедневно. В доме все заставлено подносами с гречкой, рисом, фасолью, макаронами, кинетическим песком, морской галькой, соломой и многим другим. Сенсорика играет колоссальную роль в развитии детей с аутизмом. Мы пишем, читаем, рисуем, раскладываем лото, сравниваем, обобщаем, выполняем все рекомендации, которые дает нейропсихолог и логопед. Дом завален десятками всевозможных развивающих игр.

Мой особый ребенок - мой смысл жизни.

Сегодня мой ребенок может с упоением соединять скрепки в длинные цепочки, обводить трафареты, мы уже не истерим, не бегаем по комнате, повторяем слова. В занятиях важна не только регулярность, но и разнообразие. Даже если что-то не получается, не опускайте руки. Поверьте, ваш ребенок хочет, чтобы вы его услышали. Чувствуйте его, любите, принимайте таким, какой он есть и не опускайте руки. В мире существует множество примеров, когда дети с аутизмом не умеющие говорить впоследствии становились прекрасными ораторами. Не пытайтесь переделать сына или дочь с аутизмом под существующие стандарты. Дайте ребенку возможность социализироваться и при этом не утратить своей индивидуальности. Поверьте, он будет вам признателен.