Не так давно я писала, что повстречала в супермаркете маму с дочкой. , все признаки на лицо. Я отводила глаза. Мне было неловко. Не думаю, что это была правильная реакция.

Проблема в том, что меня никто не учил, как общаться с ребенком с лишней хромосомой и его родителями. Не поверите, но я в России вообще ни одного такого ребенка вживую не видела. Знала, что они существуют. Но не видела. А в Америке встречала – и не один раз – в магазинах, на детских площадках и в бассейне. Не потому, что их здесь больше. Потому, что к ним относятся по-другому. Как к людям, в первую очередь.

Мне кажется, что создание инклюзивной среды в России – дело, конечно, хорошее. Но без просветительской работы оно останется просто красивым лозунгом. Запустим мы ребятишек с синдромом Дауна в обычные детские сады и школы – и что толку? Работать там с ними не умеют, родители «обычных» детей будут в шоке (и «оно» с моим ребенком будет заниматься?).

Начать надо с самого простого – с информации. О том, что дети с синдромом Дауна имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься. О том, что они и их родители — не уроды, не вырожденцы. У них, этих деток, столько же вариантов развития, сколько и у обычных детей – просто они несколько другие.

Я по этому поводу перевела отличную статью. Представьте, что у ваших знакомых появился малыш с синдромом Дауна. Как с ними общаться? Что говорить? На этот вопрос мне сложно ответить. А вот о том, чего говорить ни в коем случае нельзя, могу рассказать. Ниже 10 вещей, о которых лучше молчать, общаясь с мамой или папой ребенка с синдромом Дауна.

1. Какие вы молодцы! (В самых разных вариациях). Вы просто герои, святые, ангелы, вам воздастся,…

Родители детей с синдромом Дауна, как и все нормальные люди, иногда бывают на высоте, иногда лажают. Что-то у них получается хорошо, что-то фигово. Им не нужно, чтобы их ставили на пьедестал. Они – обычные люди со своими проблемами и заботами.

2. Даунята — солнечные детки. Они всегда счастливы.

Специалисты, работающие с людьми с синдромом Дауна подчеркивают, что они куда больше похожи на обычных людей, чем от них отличаются. Они не идиоты. И они не счастливы с утра до вечера. Как и все нормальные люди они могут страдать и печалиться.

3. Причина в возрасте?

Во-первых, не этичный вопрос. Во-вторых, неверный. Возраст не является причиной рождения ребенка с синдромом Дауна.

4. Может быть, все пройдет. Ребенок выправится.

Синдром Дауна не может «пройти». Это не болезнь. С ним надо научиться жить. При должной поддержке, ребенок с синдромом Дауна может жить полной жизнью.

5. Вы будете еще рожать?

Фу, ну какое ваше дело? Об этом не стоит спрашивать и родителей здоровых детей. Захотят – родят, не захотят – не будут. Личное дело любой семьи. Если у родителей появился ребенок с синдромом Дауна, им требуется время, чтобы осознать этот факт, чтоб принять своего ребенка. Им не до планирования следующей беременности.

6. Ребенок сможет нормально функционировать?

Дети с синдромом Дауна, как и обычные ребятишки, имеют свои сильные и слабые стороны. Дело родителей и учителей – помочь развить потенциал ребенка.

7. Ребенок выглядит совершенно нормальным. Вы уверены в диагнозе?

Синдром Дауна выявляется с помощью анализа крови. Скорее всего, родители уже десять раз проконсультировались с самыми разными специалистами.

8. Вы об этом знали?

Во время беременности женщина может сделать скрининговый тест, оценивающий вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. И диагностический тест, который показывает, действительно ли ребенок имеет этот синдром. Последний тест опасен для плода. Далеко не все женщины на него идут, даже зная о риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Это личное дело, личный выбор женщины и ее семьи.

9. Могло быть и хуже.

Наверное, действительно, могло. Но к чему об этом говорить? Семье надо дать время привыкнуть к мысли о том, что у них «другой» ребенок, что жизнь будет устроена не так, как им представлялось раньше.

10. Мне жаль…

Ребенок не умер. Зачем соболезновать? Большинство родителей детей с синдромом Дауна хотят испытывать радость от появления на свет маленького человечка, наслаждаться материнством (или отцовством). Лучше поздравьте молодых родителей.

Последние слова кажутся несколько странными? – С чем поздравлять то? Тем не менее, многие люди, свыкнувшись с мыслью о том, что у них родился необычный ребенок, погружаются в новый мир, наполненный родительскими заботами и радостями, и обретают счастье. Правда.

Когда у меня родилась дочь с синдромом Дауна, я не знала, чего ожидать. Все, что у меня было, – это стереотипы и устаревшая информация. Я зашла в местную библиотеку посмотреть, какие там есть книги о синдроме Дауна, все они были старыми. Когда я их читала, мне хотелось просто забиться в угол и плакать. Если бы я поверила в то, что утверждалось в этих книгах, и в то, что мне рассказывали, наша жизнь должна была стать унылой и безнадежной. К счастью, скоро я узнала, что есть много такого, на что можно надеяться, а не только бояться.

Когда нашей дочке исполнилось две недели, мы приехали в клинику Мэйо, где по предложению моего мужа мы собрались стать экспертами по синдрому Дауна. Это решение привело нас в местный книжный магазин, где мы смогли купить новые книги, в том числе «Дары: Рассуждения матерей о том, как дети с синдромом Дауна обогатили их жизнь» под редакцией Кэтрин Лайнард. Я прижала книгу к груди и рыдала в проходе между полками, потому что я уцепилась за слова надежды из уст матерей, прошедших через это.

Моей дочке скоро исполнится десять лет. Я признаю, что не знала и не понимала очень многого о синдроме Дауна. Она – мой свет, моя жизнь, мое сердце. Синдром Дауна – одна из тех вещей, что я в ней ценю, и я не могу представить себе жизни без того, что дочь привносит в нашу семью. Наша жизнь с ней богатая и полная.

Мы связались с другими родителями детей с синдромом Дауна и спросили у них: что бы вы хотели, чтобы люди знали и понимали о вашем ребенке или о вашей жизни?

Вот такие мы получили ответы:

1 . «Я живу насыщенной жизнью потому, что у меня трое детей, а не потому, что у одного из детей синдром Дауна. Мы делаем то же, что делают другие семьи, с небольшими поправками на состояние здоровья дочки. Не надо нас жалеть. Ничто в жизни не гарантировано, ребенок любого человека может заболеть или стать жертвой несчастного случая, и вам тогда так же придется миллион раз посетить доктора и получать лечение. Моя девочка просто родилась такой, и, как и любой другой родитель, я сделаю то, что потребуется, чтобы сделать ее счастливой, и чтобы она преуспела в жизни».

2 . «Это не то, чего я ожидала во время беременности, но оказалось, что все лучше, чем я думала. Да, мы больше ходим по врачам и получаем лечение три раза в неделю, но, когда сын улыбается, это стоит любых затрат. Мы более счастливы, чем я когда-либо считала возможным».

Кимберли Г.

3 . «Моя жизнь ничем не отличается от вашей. Я стараюсь вырастить гармонично развивающегося ребенка с понятием о морали, ценностях, полного сочувствия другим людям. Некоторые прочие навыки просто требуют наличия помощников».

4 . «Я по-настоящему счастлива. Я не завидую другим людям и не хочу, чтобы что-то было по-другому. Я чувствую, что иногда люди смотрят на меня, мать-одиночку, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна, и жалеют меня, но я искренне благодарю Господа за каждый день именно такой жизни. Моя дочка забавная, умная, красивая, любящая и с ней просто здорово. Она научила меня, в чем смысл жизни».

Джанет С.

5 . «Я бы хотела, чтобы люди понимали, что мой сын – двенадцатилетний мальчик, которому нравится ходить в кино, играть в видеоигры и бороться, и еще у него синдром Дауна. Это не определяет его, но это его часть, и мы бы не стали это менять».

Дженнифер Д.

6 . «Честно, нет разницы между моим ребенком и любым другим ребенком – он любит обниматься, он любит смеяться, он любит наблюдать за своим маленьким братиком. Мы не будем ограничивать его ни в чем, чего он захочет достичь. Мы хотим для него самого лучшего, как и любые другие родители для своего ребенка. Синдром Дауна – всего лишь частичка моего ребенка, характерная черта, как голубые глаза или очаровательная улыбка. Он не определяет его, но это его часть».

Эллисон Н.

7 . «Спрашивайте, а не предполагайте. Спрашивайте, не сходим ли мы куда-нибудь с вами вечером, не надо думать, что мы не выходим. Спрашивайте, не посмотрим ли мы за вашими детьми, не предполагайте, что мы слишком заняты. Спрашивайте, пойдет ли она на вечеринку, не надо думать, что она не терпит шума. Спрашивайте нас о нашем ребенке, не надо предполагать, что мы не хотим о ней говорить».

9 . «У нашей пятилетней дочери и у вашей больше сходства, чем различий. Она любит мультфильмы "Моана" и "Холодное сердце", платья, пение и танцы. Наша жизнь только тем отличается от "типичной", что мы чаще ходим к врачу».

Кристофер С.

10 . «Моему "малышу" сейчас 29 лет. Я бы хотела, чтобы мне сказали, когда он был младше, что все будет хорошо. Я слишком много времени провела, волнуясь о том, "что будет, если", и о том, каким будет его будущее. Живите сегодняшним днем и живите весело! Ваш ребенок – это просто ребенок. Обращайтесь с ним, как с любым другим ребенком. Все будет хорошо, я обещаю!»

11 . «У меня трое детей с синдромом Дауна. Они все разные и вместе с тем похожи. Когда я думаю о моих детях, я думаю так: "Вау, Господь выбрал меня на роль матери самых чудесных, восхитительных, прекрасных, любящих и меняющих жизнь детей!" Я вижу жизнь такой, какая она есть, и такой, какой она должна быть. Я вижу надежду и красоту, когда смотрю в их глаза. Я часто задаюсь вопросом, достаточно ли я хороша, чтобы быть их мамой. Я вижу это в своих детях, и я бы хотела, чтобы все это в них видели. Я молюсь, чтобы пришел тот день, когда я не увижу в глазах людей этого выражения сочувствия. Я хочу видеть радость в глазах незнакомых людей, когда они смотрят на моих детей. Они для меня не тяжкая ноша, они – мой прекрасный мир. Это привилегия, что мне было позволено привести этих детей в наш мир, и они научили меня любить и заботиться. Они преподали мне уроки, которые, я думаю, никогда бы не усвоила без них. Я бы хотела, чтобы другие видели те бесконечные возможности любви и мира, которые несут мои дети».

Брэнди Б.

12 . «Я раньше не так воспринимала синдром Дауна, на самом деле он оказался другим. Я узнала на двадцатой неделе беременности, что моя дочка родится с синдромом Дауна, и я была убита горем. Врач, который мне об этом рассказал, был не слишком позитивно настроен и ничем мне не помог. Он сказал, что она закончит свою жизнь в интернате, что она будет тяжелым грузом не только для нас, но и для общества, что она никогда не сможет сама есть или сама одеваться. Господи, он во всем ошибся! И я во всем ошиблась! Моя дочь с синдромом Дауна приносит нам столько же радости и счастья, сколько и другая дочь (без синдрома), но самое лучшее – что наша жизнь совершенно нормальная! Она сама ест, сама одевается, четко и громко разговаривает, она такая же, как обычные трехлетки. Я бы хотела, чтобы больше людей знали о том, какой жизнью мы живем, потому что так называемые профессионалы, как тот, с которым мы, к сожалению, столкнулись, более заинтересованы в том, чтобы рождалось и выживало меньше людей с синдромом Дауна, чем в том, чтобы дать нам советы о том, как устроить жизнь, если мы не станем отказываться от дочери. Страх неизвестного может быть довольно сильным... но если мы будем образованными, мы сможем увидеть прекрасные перспективы!»

13 . «Моя дочь очень отличается от ровесников. Ее речь труднее понять, она не может общаться так же легко, как они, и физически она от них отличается, потому что у нее еще и алопеция. Однако ничто из этого не умаляет ее ценности как человека. Наша ценность как души не зависит от того, вписываемся ли мы в общество, можем ли успевать со всеми наравне или от того, насколько мы внешне похожи на других. Она происходит от уникальности человека, так же, как у любого другого ребенка. В нашей семье дочь с синдромом Дауна гораздо легче воспитывать, чем "обычных" близнецов. Она легко могла бы называться "золотым ребенком", хотя это когда-нибудь может и измениться, кто знает? Иметь синдром Дауна – может быть, это синоним к "жить счастливо", для нашей дочери и для нашей семьи, пока она подрастает».

Джоанна Р.

14 . «Когда я прошу вас делать что-то определенным образом, я не проявляю гиперопеку и не вмешиваюсь грубо в ваши порядки. Моей дочке просто нужно больше времени, чтобы понять, что происходит, и, если вы пропускаете какой-то шаг, это может пустить под откос весь ее тяжкий труд. Она счастливый ребенок, но не потому, что у нее синдром Дауна, а просто потому, что у нее такая личность. Она просто счастливый человек».

15 . «Мы не горюем – ни я, ни мой муж, ни наши старшие две дочери. У нас нормальная жизнь, мы ничего не стали бы в ней менять. И мне не трудно отвечать на вопросы или обсуждать мою дочь с другими людьми. Нам нравится говорить обо всех наших дочках!»

Мелисса Х.

16 . «Мне можно задавать вопросы. Даже больше, чем можно, мне нужно задавать вопросы. Знание – самый лучший способ борьбы со стереотипами и дезинформацией».

Джессика Д. С.

17 . «У моего сына тоже есть чувства. Жизнь не всегда проста, когда ты подросток».

18 . «Как бы ни было временами трудно, я бы ничего не стала менять в этом "путешествии"! Я научилась ценить мелочи, не переживать по поводу больших проблем и во всем находить юмор!»

19 . «Моя дочь такая же, как ее брат и сестры. Да, она развивается с задержкой, но особенности ее личности и ее упрямство – точно семейные черты».

Назад

Забеременела вторым ребенком в 35, мужу 43, беременность протекала хорошо, планировали кс, т.к. со времени первого экстренного прошло всего 2 года.
В 37 недель увезли в роддом с началом родовой деятельности и начались "сюрпризы". Сначала выяснилось, что буду рожать сама, теперь первое кс - не показатель для второго. Я не против, просто не готова морально была абсолютно.
Родила девочку на 3484 и 54, апгар 8/9. Все как обычно, отвезли в палату. За 40 минут всех обзвонила-отчиталась.
Всем знакомо состояние блаженного эйфорийного облегчения и расслабленности? Вот и я такая была. Зашла в палату девочка-врач лет 25 и внимательно на меня посмотрела.
-Вы знаете, у ребеночка подозрение на синдром Дауна.
Видели когда-нибудь в фильмах как главный герой выдыхает и откидывается на подушку от сильного потрясения? В жизни так и бывает.
-Вы из чего такие выводы сделали? Анализы ведь все хорошие были... И УЗИ...
-Иногда так бывает. Я специально зашла на Вас посмотреть, думала, может у нее глаза Ваши?
-А что с глазами?
-Они раскосые, с эпикантусом.
-Еще на ладони дополнительная складочка и сандалевидная щель на ногах. Приплюснутый носик, маленький рот и подбородок. Это еще не диагноз, будем делать анализ крови на каротип.
-А Вы сама как думаете?
-Ну я Вам так сказать не могу, я недавно работаю...
-И еще у Вас экспресс-тест на гипатит С дал положительный результат.

Полный аут. В роддом я попала в пятницу вечером, поэтому пробыла в резервации до вечера понедельника. Сделали повторный анализ на гипатит. Отрицательный. Просто у беременных часто так бывает, после гриппа, например. Перевели в послеродовое отделение. Принесли Дашу...
Своеобразное лицу, глаза раскосые - точно в меня, но эпикантус, нос короткий приплюснутый, обезьяньей складки нет, сандалевидной щели тоже. Но ротик маленький... И никто - ниче. Три дня я в этом варилась. Потом, перед выпиской, педиатр, сказала, что 100% уверена, что все в порядке, не понимает, чего они там в родильном засомневались.
Решила дома ничего не говорить до результатов, а ждать их месяц.
Результаты не пришли, их потеряли, сдали снова, еще месяц ожидания. Начала лысеть. Изучила в интернете всю доступную информацию и фото. То похоже кажется, то нет. И настрой соответственный. Пересмотрела кучу фото и видео. Пошла к генетику.
Глаза раскосые-мои, лицо опухшее у младенца после родов - поэтому узкие были сначала, а эпикантус вообще, оказывается сейчас у многих новорожденных бывает и полностью проходит к 6 годам, разглядели остатки у старшего ребенка (в роддоме не заметили ничего при рождении). Прошли мед. осмотр - без патологий. Успокоилась. Пришел анализ - 46 хромосом. Ура!!
Сейчас уже пять месяцев, все нормально, слава Богу. Я в норму так и не пришла- лысею и, думаю, мне пора сходить к психиатру. Просто иногда смотрю на нее и думаю, ну как я могла подумать, что у нее СД, а иногда смотрю и думаю, а вдруг генетик ошибся и анализ неправильтный. Бред, понимаю, но и иногда настигает. И плачу.
Это жестоко по отношению к мамам деток с СД, но я рада, что чаша сия меня миновала. Но, поверьте, я прошла все стадии, от отрицания и отчаяния, до принятия...

21 марта в шестой раз будет отмечаться международный день людей с синдромом Дауна. За несколько дней до этого в Центральной детской библиотеке Москвы состоится презентация книги "Солнечные дети", написанной израильским журналистом Ларисой Зиминой. Это первая книга о детях с синдромом Дауна, написанная мамой такого ребенка на русском языке.

Лариса, репатриировавшаяся из Москвы в 2004 году и родившая в Израиле девочку с синдромом Дауна, рассказала корреспонденту NEWSru.co.il о своей книге и том, как повлияло на ее жизнь рождение Полины, страдающей этим генетическим заболеванием.

- Как у вас возникла идея - написать книгу?

- Сначала у меня родилась очень специфическая дочка. Я потратила много времени на то, чтобы к этому привыкнуть, понять, как помочь ей и себе. В России никто об этом не заботится. Там до последнего времени 70% таких детей остаются в государственных учреждениях, и 70% из них умирают в возрасте до года, и не столько от плохого ухода, а просто потому, что они никому не нужны.

И все делают вид, что проблемы нет. Главврач больницы приходит к роженице и говорит: "Зачем тебе это, ты молодая, еще родишь. Даже не бери его в руки, не корми, а то привыкнешь". Это просто дико. И хотя я понимаю, что было бы лучше, если бы моя дочка была здорова, но, тем не менее, с этим можно жить. Ее уровень развития соответствует не шести, а четырем с половиной годам, но если у вас или ваших знакомых нет детей этого возраста, то вы вряд ли заметите разницу. Это совершенно обычный, нормальный ребенок.

И я подумала, что стоит рассказать мамашкам, что с этим делать, как из этого выходить, как с таким ребенком работать. Оказалось, что у детей с синдромом Дауна возникают все те же проблемы, что и у обычных детей. Может быть, с некоторыми из них справиться труднее, с некоторыми - невозможно, но в принципе все то же самое. Ребенок в своем развитии проходит те же самые этапы, просто они более растянуты во времени. Так что просто нужно больше сил и терпения. Поэтому книжка может быть полезна любым родителям, независимо от того, проблемный у них ребенок или нет.

- Она основана на вашем личном опыте, или же вы проводили исследования?

В основном, на моем. Она построена в форме вопросов и ответов, точнее, сначала ставится проблема, потом приводится некое идеальное решение, которое предлагают педиатры, психиатры и социальные работники, а затем я рассказываю, как это было у меня. Когда в реальной жизни твой реальный ребенок сталкивается с реальной проблемой, все получается не так, как хотелось бы в идеале.

- Насколько дети с синдромом Дауна отличаются от обычных?

Дети с синдромом Дауна, которыми занимаются родители, с той или иной скоростью прогрессируют. Синдром страшен не сам по себе. Часто это генетическое нарушение сопровождается другими проблемами со здоровьем: заболеваниями эндокринной системы, сердца, слабостью мышц... Это целый "букет" проблем.

Хотя некоторые признаки синдрома делают детей похожими, они все разные. Среди них есть и очень плохо развитые, и те, кто развит достаточно хорошо. Но практически все дети, которыми занимаются родители, достигают в своем развитии достаточно высокого уровня. Конечно, профессорами они не будут, но они себя обслуживают, с ними можно общаться, они все понимают.

Вопрос в том, сколько ты вложил, и насколько повезло ребенку со здоровьем. Намного тяжелее работать с человеком, у которого проблемы со здоровьем. Сначала надо решать их, а уж потом - проблемы с развитием. Но все они "адекватны". У нас в Беэр-Шеве есть клуб для людей с синдромом Дауна. И моя Полина ходит туда сама - садится в подвозку, приезжает туда, делает какие-то поделки. Едет она в автобусе, полном таких же детей. И там всего один сопровождающий, как у здоровых детей.

- Что означает появление такого ребенка для семьи?

В России это просто конец света. В Израиле никто не говорил Полине, что она не такая, как все. Не было такого, чтобы кто-то показал на нее пальцем. В России ты приходишь с ребенком в песочницу, и остальные мамы разбегаются, забрав детей.

- С чем вы это связываете?

Россия всегда делала вид, что инвалидов просто не существует. В этой стране 13,8 миллионов людей, официально признанных инвалидами. Вдумайтесь - это вдвое больше, чем все население Израиля. Вы видели на улицах хоть одного из них? У этих людей нет ничего - ни колясок, ни пандусов, а главное - общество просто не готово их принять.

Синдром Дауна есть у внука Ельцина и дочери Хакамады, и только в последний год Хакамада начала со скрипом отвечать на вопросы о болезни ее девочки. Это не принято, стыдно, некрасиво... Из-за этого матери во многом и не выдерживают, отказываются от детей. В Израиле никто в жизни не предлагал мне ее где-то оставить, не давал понять, что я должна стыдиться.

Я переписываюсь с другими мамами и знаю, что там происходит. Есть семьи, где мамы не говорят бабушкам и дедушкам, что у них ребенок с синдромом Дауна. Делают вид, что он "немножечко странный". Но сколько можно делать вид? До года вы не видите разницы, но в 15 уже ясно, что он не такой как все. Но люди прячут голову в песок. Там ведь как, "нет человека - нет проблемы".

- Насколько это нелегко для родителей? Какие усилия от них требуются?

В том, что касается материального аспекта, то в Израиле государство и различные фонды оказывают ощутимую помощь. Например, есть возможность бесплатно пройти курс верховой езды. Дети получают инвалидность, хотя она, в принципе, смешная. У моей дочки инвалидность 50%, а серьезные льготы, например в решении жилищной проблемы, начинаются с 75%. Можно сказать, что мы с чем боролись, на то и напоролись. Полина нормальная девочка - разговаривает, отвечает на вопросы. Мне было бы странно заявить, что она какой-то безнадежный инвалид.

Но все равно, требуется много времени, много сил. На мое счастье, я работаю дома по гибкому графику - редактирую, пишу. Ведь с ребенком постоянно нужно что-то делать, иначе она не будет развиваться. Когда я родила Полину, я на полгода вернулась в Москву, и не справилась. До работы я добиралась два часа, а на работе проводила девять. Уезжала - ребенок еще спал, приезжала - ребенок уже спал. Это привело бы к тому, что она так и лежала бы где-то в уголке, в лучшем случае, к пяти годам начала бы ходить. Я поняла, что или я потеряю ребенка, или на карьере надо ставить крест.

Решение было очень непростым. После Москвы не так-то легко переехать в Нетанию. И муж мой со всем этим комплексом проблем не справился - вернулся в Россию. Он помогает, но ей занимаюсь я и мои родители. Несколько месяцев назад я вышла замуж, у Полины появился отчим, который очень хорошо к ней относится, много с ней занимается.

- Каким вы представляете себе будущее Полины?

Как показывают исследования, у людей с синдромом Дауна очень хорошие семьи. Детей они не заводят - во-первых, из-за физиологических проблем, во-вторых, потому что дети не могут воспитывать детей. Даже в зрелом возрасте по уровню развития они остаются подростками. Они могут работать, могут себя обслуживать, но не могут растить детей.

Я считаю, что моя дочь выйдет замуж, возможно - за такого же мальчика. Это смешно выглядит, но за мной просто гоняются мамы мальчиков: "Она такая красавица, такая умница, она обязательно будет нашей невестой". Я говорю: "Ребята, ничего, что ей шесть лет? Мы никуда не торопимся". А они: "Нет, ты нам пообещай, ведь лучше нее просто нет".

Так что она выйдет замуж, у нее будет семья, работа. Она сможет делать простые вещи, скажем, работать нянечкой в детском садике. Преимущество людей с синдромом в том, что они не считают унизительным мыть пол. Надо - так надо, кто-то же должен это делать. И они недостаточно хитрые, чтобы "мухлевать". Если надо подмыть попку три раза в день - так и будет сделано.

Марина Маркелова (Подбиралина) - серьезная, даже строгая женщина. О своей жизни рассказывает неторопливо и сдержанно, тщательно подбирая слова и внимательно глядя на собеседника. Но слушая ее, понимаешь, что стоит за этим спокойствием и уверенностью: внутренняя сила, стойкость и огромное любящее сердце. Все то, что позволило ей пройти через испытания, уготованные для нее жизнью. И когда она говорит: «У меня все хорошо, я чувствую себя счастливой», веришь ей безоговорочно. Потому что именно такой человек знает, что значит быть счастливым по-настоящему.

Лена и Лиля

После школы Марина поступила в мореходное училище в родном Туапсе. Вообще-то она планировала учиться в МГУ, но после смерти отца семье было трудно, и она должна была зарабатывать. «С того времени я стала главой семьи, - вспоминает Марина, - чувствовала свою ответственность и за маму, и за сестру. Это и сейчас так, только семья стала больше».

В одном из плаваний Марина познакомилась с первым мужем. Прожили вместе недолго, после очередного плавания муж в семью не вернулся, и Марина осталась одна с маленькой дочкой Леной на руках. Устроилась работать уборщицей и поступила в Институт народного хозяйства. Вскоре она снова вышла замуж и родилась Лиля.

В середине восьмидесятых началась перестройка, и Марина занялась бизнесом. К 25 годам у нее уже было несколько производственных цехов по изготовлению инкрустированной мебели и изделий из пластмассы, а также магазин «Елена». Несколько лет все шло своим чередом, до тех пор пока на Туапсе не налетел страшный смерч. По городу шла огромная волна, с гор спускались селевые потоки. Цеха Марины были затоплены. Все оборудование оказалось испорченным настолько, что восстанавливать его было дороже, чем покупать новое. Марине не оставалось ничего другого, как продать чудом сохранившийся магазин и уехать с дочками в Москву. Там она сняла квартиру, оформила девочек в школу и начала строить бизнес с чистого листа.

Жизнь понемногу налаживалась. Дети радовали. В столице Марина снова вышла замуж и в 37 лет забеременела. Ей казалось, что она уже все в жизни повидала и теперь, наконец, испытания остались позади. И как будто в насмешку над этими ее мыслями родилась Надюшка.

Надя

В самом конце вполне благополучной беременности Марину оглушили новостью: у вашего ребенка синдром Дауна. «Я ничего не понимала, что за синдром такой, чем он грозит, - вспоминает она. - А ребенок-то вовсю шевелится. Так мне от всего этого было плохо, что я чуть ли не с собой собиралась покончить». Был назначен день операции по прерыванию беременности. Но в ночь накануне восьмимесячная Надежда родилась сама.

Врачи сразу сказали, что у девочки серьезные проблемы со здоровьем и, скорее всего, она не выживет, поэтому самым разумным будет написать отказ от ребенка. В родильных домах в те годы эти жестокие слова слышали почти все мамы, которые рожали «даунят».

Новорожденной девочке требовалась срочная операция для устранения непроходимости двенадцатиперстной кишки. Отец Нади настоял на том, чтобы ей вызвали детскую реанимацию и отвезли в Филатовскую больницу.

В Филатовской к малышке отнеслись совсем иначе. Врач-генетик Владимир Григорьевич Солониченко сказал Марине: «Ну что же, возможно, она и не станет математиком, но есть другие профессии…» Именно он уговорил родителей зайти в реанимацию посмотреть на дочку. Она была очень маленькой, слабенькой - но вполне обыкновенной девочкой.

Марину мучили сомнения. Знакомые говорили ей: забрав Надю, ты поставишь крест на старших детях. И тогда Марина решила посоветоваться с дочерьми. К ее удивлению, Лена, в тот момент ученица выпускного класса, заявила: «Если вы не заберете Надю, я возьму ее сама. Вместо института пойду работать и буду ее воспитывать». Тогда Марина поняла, что решение принято.

Начали потихонечку жить и работать. Для того чтобы ребенок с синдромом Дауна мог полноценно развиваться, нужно много трудиться. Не только маме, папе, но и всей семье. И Наде в этом смысле очень повезло, потому что вокруг всегда были любящие, заботливые родные.

Когда девочке исполнилось три с половиной месяца, вся семья села в машину и отправилась в путешествие по Скандинавии. Благожелательное отношение к Наде, которое они встречали повсюду, стало лучшей психотерапией для всей семьи. Через полгода они снова поехали в Европу - в Париж, в Диснейленд. Ночевали в мотелях, плыли на пароме и везде встречали улыбающихся, счастливых детей, в том числе и с ДЦП, и с синдромом Дауна.

Именно в той поездке Надя впервые села, а ведь это очень сложный шаг для ребенка с синдромом Дауна. В полтора года сделала свои первые шаги.

К Марине домой приходили специалисты из благотворительного фонда «Даунсайд Ап», оказывающего педагогическую помощь детям с синдромом Дауна. Они показывали упражнения, консультировали и просто поддерживали в трудные моменты.

А трудностей хватало. Многое из того, что другие дети осваивают интуитивно, «даунятам» дается нелегко: перепрыгивать через препятствия, подниматься и спускаться по ступенькам. День за днем Надюша преодолевала новые этапы, продолжая при этом бороться с болезнями. «У нее целая гора диагнозов, - рассказывает Марина, - и порок сердца, и со зрением беда. Но мы перестали обращать на это внимание. Ведь нам все время говорили, что она долго не проживет. Сначала обещали год, потом три, теперь отодвинули срок до восемнадцати. Но я так думаю, что никакого срока у нее нет и не будет. Мы просто об этом не думаем, потому что человек может развиваться бесконечно».

И со временем вера Марины получила вполне конкретное подтверждение. Когда Надя пошла в обычный детский садик и стала там любимицей и детей, и взрослых. Когда начала учиться игре на фортепиано. Когда стала лауреатом музыкального конкурса, а затем поступила в музыкальную школу. Словом, когда девочка с синдромом Дауна, в которую не верил никто, кроме любящих родных, превратилась в болтушку, хохотушку и умницу.

Вот только Надин папа трудностей не выдержал и ушел. Остались в семье одни девочки. Решили, что мужчины в их доме не приживаются и, казалось, больше не приживутся. Если бы не Петя…

Петя

В 2004 году Наде исполнилось четыре года. Она бойко разговаривала, была общительной и очень симпатичной. Однажды Марине позвонила ее родственница, заведующая отделением в одном из московских роддомов. В свое время она уговаривала Марину не брать Надю, а теперь искренне радовалась успехам девочки. «Родился мальчик с синдромом Дауна, - сказала она, - родители хотят отказаться от него. Приходите с Надей, пусть посмотрят на нее, вдруг передумают?»

Они пришли и встретились с родителями мальчика. Надя декламировала стихи, пересказывала сказки. Марина убеждала, объясняла. А Петя лежал маленький, несчастный: мама его не кормила, к тому же, как потом выяснилось, у него была тяжелая болезнь кишечника. Родители Пети все сомневались, а семья Марины все приходила и уговаривала. Попутно Марина приносила Пете памперсы, детское питание.

Но все ее старания были напрасны: однажды молодые родители просто сбежали из роддома. Марина, узнав об этом, без раздумий сказала врачам: оформляйте документы на опеку. В ее память навсегда врезался тот день, когда она везла Петю домой: «Еду в машине, он рядом лежит в креслице. А я смотрю на него и плачу - что я делаю, куда еду?»

Впрочем, долго плакать не пришлось, потому что навалились хлопоты. Начались поиски врача, который смог бы избавить мальчика от страшных болей, появилась новая няня. Марина пропадала на работе. Лена в тот момент оканчивала факультет международной экономики МГУ, Лиля - школу. И тут жизнь преподнесла еще один сюрприз.

Антон

«Мама, - объявила однажды Лена - ты будешь бабушкой». От неожиданности Марина не смогла вымолвить ни слова. А потом у нее появилась мысль: вот тот ребенок, который поможет Пете. Она оказалась права.

Антон, который всего на год младше, «тащит» за собой Петю, помогает ему развиваться. Петя стал делать успехи, пошел в детский сад, окреп. И как по волшебству, вслед за Петей в семью потянулись мужчины. Вышла замуж старшая дочь, появился молодой человек у средней.

А потом Марина встретила Александра, своего нынешнего мужа. Они были знакомы шапочно, по работе, пока он не разглядел ее… в телевизоре, где Марина выступала в передаче, посвященной детям с синдромом Дауна. Ей в то время было нелегко - дети, сложности в бизнесе, долги. Она мало общалась с людьми и уж точно не собиралась выходить замуж. Но Александр упорно ухаживал за ней, а вскоре сделал предложение.

В 2006 году они поженились. Александр удочерил Надю и стал вторым опекуном Пети. И еще он построил дом в Подмосковье - чтобы жить всем вместе. «Мы живем большой семьей, как итальянцы, - говорит Марина, - Моя средняя дочь Лиля тоже недавно вышла замуж, у нас появился новый зять. Сейчас мы с мужем подумываем о том, чтобы усыновить еще одного ребенка».

На удивленный вопрос «зачем?» Марина так же удивленно отвечает: «Ведь если ты можешь помочь одному человеку, двум - надо помочь. Не надо бояться! Дети с синдромом Дауна ничуть не хуже других детей, иногда и лучше. Моя Надежда, например, удивительный собеседник. Она многим интересуется, она открытая, искренняя. И она меня совершенно изменила».

Марина делает паузу, как будто подбирая правильные слова. И добавляет: «Может быть, это трудно понять, и невозможно объяснить... Но я абсолютно счастливая женщина. Абсолютно».

• 4863 просмотра