Паллиативная медицинская помощь для детей. Детский паллиатив: как в России помогают неизлечимо больным детям
Это медицинские мероприятия, ориентированные на облегчение состояний пациентов с неизлечимыми болезнями, сопровождающимися сильной болью. Подход позволяет повысить качество жизни пациентов.
Паллиативная помощь незаменима как для людей с психическими, так и недугами относительно органов и систем.
Такой подход имеет несколько особенностей:
- Рассматривает смерть, как обычный процесс, но создает условия для борьбы за жизнь.
- Не направлен на продление или сокращение срока жизнедеятельности организма.
- Направлен на облегчение боли и возможность вести активный образ жизни.
- Заключается в оказании поддержки семье пациента.
Цели и задачи
Одной из главных целей является оказание помощи тяжелобольным людям в домашних условиях и поддержание стремления к жизни.
Когда лечение в условиях стационара оказывается неэффективной человек один на один остается со своим недугом и страхами. Для дальнейшей жизни необходимо стабилизировать эмоциональное состояние самого человека и близких.
Задачи:
- Обезболивание и купирование болезненных ощущений.
- Психологическая поддержка больного и близких.
- Выработка здорового отношения к смерти.
- Удовлетворение духовных потребностей.
- Решение задач медицинской биоэтики.
История развития в России
Само слово «паллиативная» образовано от латинского «паллиум». В переводе обозначает покрывало, плащ.
В широком смысле характеризуется защитой от неблагоприятных воздействий и обеспечение комфорта. В узком смысле ориентирована на создание соответствующих условий для людей, которым, по медицинским прогнозам, осталось жить недолго.
Истоки паллиативной помощи уходят в дома сестринского ухода, хосписы, богадельнях, домах приюта. Они возникали еще во времена Средневековья при костелах и монастырях. На плечи специальных людей ложился уход за неизлечимыми больными. Только в 1843 года было произведено разделение таких заведений в зависимости от целей.
В России первые упоминания относятся в 1682 году. Тогда царь Федор Алексеевич приказал создать шпитальник, специальные дома-больницы для бедных и тяжелых больных.
Современная паллиативная медицинская складывалась на протяжении второй половины 20 века. Сначала про нее говорили только по отношению к онкологическим больным.
В 1987 году на базе МНИОИ им. П. А. Герцена создан один из первых кабинетов для оказания помощи больным с сильными болями. В 1994 году в московской городской больнице №11 открыто отделение паллиативной помощи. Сегодня есть 130 структурных подразделений в различных регионах. Еще 58 находятся в стадии формирования.
Понятия и принципы оказания паллиатива взрослому населению и детям
Паллиативная помощь оказывается амбулаторно, в режиме круглосуточного или дневного стационара.
Ответственность за ее своевременное оказание находится на государстве, органах здравоохранения, общественных институтах.
Кабинеты, направленные на оказание помощи пациентам с неизлечимыми диагнозами, создаются при многих хосписах и больницах.
В них:
- производят наблюдение за общим здоровьем пациента,
- выписывают лекарства,
- выдают направления в стационарные медицинские учреждения,
- направляют пациентов на консультацию к врачам,
- консультируют,
- проводят меры, направленные на улучшение эмоционального состояния пациента.
При работе с детьми во внимание принимается и состояние родителей. Главной задачей выступает предоставление возможностей для полноценного общения, обеспечения малышу хорошего настроения.
Поскольку малыши чувствуют боль в несколько раз острее, чем взрослые, главным принципом является использование любых законных методов, направленных на облегчение общего состояния пациента.
Паллиатив для взрослых и детей оказывается на основе принципов соблюдений моральных и этических норм, уважительного и гуманного отношения к больному и его родственникам.
Организация
Такие услуги представляют государственные, муниципальные и частные системы здравоохранения. Информация до пациента доводится лечащими врачами и с использованием любых других источников.
Взаимодействие кабинетов паллиативной помощи происходит с различными благотворительными, добровольческими и религиозными организациями.
В таком кабинете работает врач, прошедший специальные курсы повышения квалификации, медицинская сестра. По новым правилам дневной стационар не предусматривает оказания паллиатива. Большинство пациентов ее получают дома или в стенах больниц.
Направление в медицинские кабинеты, оказывающие такую помощь проводят врачи хосписов, выездных патронажных служб, доктора паллиативных кабинетов. Если нет гистологически подтвержденного диагноза, то направление выдается по решению врачебной комиссии.
Пациенты
Выделяется три группы больных, кому паллиативная помощь оказывается в полном объеме. Больные:
- 4 стадии,
- СПИД в терминальной стадии,
- прогрессирующими заболеваниями в терминальной стадии развития.
Часто клиентами становятся пациенты с заболеваниями в стадии декомпенсации и с невозможностью достичь ремиссии, пациенты с последствиями нарушения мозгового кровообращения, с необратимыми травмами, дегенеративными заболеваниями нервной системы.
Паллиативная помощь онкологическим больным
Поддержание приемлемого уровня качества жизни – важнейшая задача в онкологии. Создаются адекватные условия существования.
В условиях стационара пациентам, которым нельзя полностью излечить недуг, проводятся манипуляции, призванные облегчить тяжелые симптомы.
Например, если лучевая терапия избавляет от выраженной боли, то паллиативная химиотерапия направлена на уменьшение опухолевой ткани. Она позволяет снизить интоксикацию продуктами обмена опухоли.
Главными принципами работы с онкологическими больными является:
- психологическая поддержка,
- рациональное питание,
- коррекция нарушений со стороны органов пищеварения,
- борьба с болью.
Паллиатив на дому
Когда лечение пройдено, но болезнь прогрессирует, оптимальным решением становится получение помощи дома. Специалисты из службы приезжают по графику или по вызову родственников, самого пациента.
При необходимости в процессе могут быть использованы сильнодействующие обезболивающие средства.
Патронажная медицинская сестра может самостоятельно посещать ребенка или делать это совместно с врачом. При работе учитывается психическое и физическое состояние пациента. Активные лечебные мероприятия проводятся только в том случае, если пациент это захочет.
Хоспис
В условиях хосписа паллиативную работу проводит не только медицинский персонал, но и волонтёры. Больной отправляется в учреждение для проведения мероприятий, направленных купирование боли и уменьшении одышки.
Основными показаниями для получения помощи являются:
- Необходимость поиска методов и проведения адекватного лечения.
- Проведение действий, которые не могут быть осуществлены в домашних условиях.
- Отсутствие родственников, которые могли бы оказывать помощь в домашних условиях.
Центр в Москве
Центр организован на основании Приказа ДЗМ Москвы № 106 в 2015 году. Задача – оказание паллиативной помощи пациентам дома, в больнице. Проводится внедрение в практику современных методов улучшения качества жизни больных.
Услуги предоставляют как по медицинскому полису, так и платно. Первичная помощь организуется по территориально-участковому принципу.
Центр состоит из стационара, рассчитанного на 200 человек, отделения выездной патронажной службы. Главным направлением работы является оказание помощи неизлечимым больным с прогрессирующими заболеваниями и обеспечение преемственности в работе учреждений, которые оказывают такую помощь.
Видео про виды оказания паллиативной помощи инкурабельным больным:
| Жизнь без боли и других тяжелых симптомов . Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом. | Внимание и уважение . Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты – его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания. |
| Семья . Близкие ребенка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания. | Индивидуальный подход . Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы. |
“Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы ”.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.
Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.
Принципы оказания паллиативной помощи детям:
Мультидисциплинарный характер помощи
Доступность 24 часа, 7 дней в неделю
Качество
Гуманность
Бесплатность
Преемственность
Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям
В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.
Существует заблуждение , что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания – далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.
Мария Рулик:
Здравствуйте! С вами снова канал «Медиадоктор», программа «Здоровое детство» и ее ведущие - я, Мария Рулик, и Александр Лобанихин, врач-педиатр, заместитель главного врача детской клиники «Ребенок». Здравствуйте!
Александр Лобанихин:
Добрый вечер!
Мария Рулик:
Мы наконец-то вернулись после длительных каникул, после отдыха. И сегодня у нас в гостях детский врач, неонатолог Монахова Оксана Анатольевна - заведующая корпусом педиатрии для новорожденных и детей грудного возраста Детской городской клинической больницы № 13 имени Филатова, главный специалист-неонатолог Северо-Западного округа Москвы. Здравствуйте, Оксана Анатольевна!
Оксана Монахова:
Здравствуйте!
Мария Рулик:
И сегодня у нас достаточно сложная и тяжелая тема, о которой все равно, мне кажется, надо говорить. Мы поговорим о паллиативной медицинской помощи для детей, кому она показана, как она организована у нас в Москве, в России и, в частности, в Филатовской больнице. И самый главный вопрос, который многие люди для себя не очень понимают, что такое паллиативная медицина, что значит этот термин? Потому что для многих это, скорее, как смертельный приговор. Что это такое и что входит в это понятие?
Оксана Монахова:
Паллиативная помощь - это раздел помощи, которая следует за постановкой тяжелого диагноза, но после этого продолжается жизнь. То есть вот эту жизнь мы должны облегчать, продолжать, насколько это возможно, это жизнь без боли до конца, и сделать ее максимально комфортной как для родителей, так и для самого ребенка.
Детская паллиативная помощь несколько отличается от взрослой. Во-первых, она отличается по структуре своей заболеваемости. То есть если во взрослой патологии это, в основном, онкологические заболевания, то в детской структуре онкологические заболевания занимают порядка 10-15%, а все остальное - это генетические заболевания, хромосомные тяжелые патологии, это травмы, в частности, травмы головного мозга, которые в последующем приводят к инвалидизации, это тяжелые органические поражения головного мозга, которые тоже несут за собой тяжелую инвалидизацию и скорую гибель ребенка. И вот та жизнь, которая от момента постановки диагноза и до момента кончины ребенка, она должна быть комфортной, безболезненной, и нужно помочь принять этот диагноз и родителям, и некоторым детям, когда они уже в сознательном возрасте.
Паллиативная помощь - это раздел помощи, которая следует за постановкой тяжелого диагноза, но после этого продолжается жизнь. То есть вот эту жизнь мы должны облегчать, продолжать, насколько это возможно.
Мария Рулик:
Когда езжу по Москве, часто наталкиваюсь на этот плакат, если не ошибаюсь, он принадлежит какому-то фонду, который занимается паллиативной помощью, на нем написаны слова, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Скорее речь идет о помощи облегчения состояния, или мы говорим и о какой-то социализации данного ребенка?
Оксана Монахова:
Здесь помощь идет как медицинская, так и социальная. Структура паллиативной помощи, которая создана в России, представлена паллиативными отделениями стационарного типа, то есть там, где оказывается медицинская помощь, это медицинские организации. Есть выездная паллиативная помощь, это помощь на дому, то есть в домашних условиях оказываются все необходимые мероприятия, помощь психологическая, духовная - любая. И есть еще хосписы - вот это как раз медико-социальные учреждения, которые направлены на последнее время пациента.
Александр Лобанихин:
То есть когда пациент не может пребывать дома? И где это разделение - дома или не дома?
Оксана Монахова:
Это желание родителей, по большей части. Если они готовы проститься дома, то ребенок может находиться дома. Порой его жизнь, которая может длиться несколько лет, может быть на аппарате искусственной вентиляции, и это тоже возможно в домашних условиях. Некоторые родители с трудом воспринимают такую ситуацию, поэтому этот ребенок может находиться в хосписе, когда ему не требуются активные медицинские манипуляции. Ну, а тем, кому требуются, должны находиться в отделениях паллиативной помощи детям, то есть в нашей больнице, в отделении паллиативной помощи.
Александр Лобанихин:
В рамках этой педиатрической паллиативной помощи оказывается психологическая поддержка родителям? Или это отдельное направление работы с ними?
Оксана Монахова:
Это не отдельное, это все очень близко. Все наши врачи, которые имеют специальность «врач паллиативной помощи», проходят семинары, вебинары в постоянном режиме оказания паллиативной помощи, оказания психологической помощи - и направленной на пациентов, и направленной на родителей, а также направленных на себя, потому что, конечно, работать близко к смерти - это тяжело.
Мария Рулик:
Вы сказали, что паллиативная помощь, оказываемая взрослым и детям, отличается, в частности, по постановке диагноза, то есть по заболеваниям, которые возникают. Можем немножко подробнее поговорить, кому показана такая помощь, когда речь идет о детях, и с чем чаще всего работает именно Филатовская больница - с какими диагнозами, с какими детками, какой возраст?
Оксана Монахова:
Да, можем. Во-первых, все пациенты, подлежащие паллиативной помощи, разделяются на четыре категории в зависимости от степени, от возможности реабилитационного потенциала, то есть насколько состояние ребенка возможно скорректировать, насколько близок конец. В нашей больнице отделение паллиативной помощи больше направлено на детишек, которые имеют неврологическую патологию, и ограничено несколько возрастом - до 4-х лет. В большинстве случаев дети к нам попадают в возрасте новорожденности, мы оцениваем их состояние (выездная врачебная комиссия), мы приезжаем по запросу врачей, которые заподозрили, что ребенку потребуется паллиативная помощь и, соответственно, создаем свое видение. То есть мы понимаем, нуждается он в паллиативной помощи, не нуждается, и даем заключение. Да, нуждается? Мы готовы принять этого ребенка у себя. Нет, не нуждается? Вы можете продолжить помощь, именно медицинского характера. Мы подозреваем, либо он нуждается в помощи в другом медицинском учреждении, либо паллиативная помощь, но несколько другой направленности. И когда деток мы забираем к себе, конечно, мы родителям тоже предлагаем находиться у нас.
В нашей больнице отделение паллиативной помощи больше направлено на детишек, которые имеют неврологическую патологию, и ограничено возрастом - до 4-х лет.
Мария Рулик:
У Вас дети лежат вместе с родителями?
Оксана Монахова:
Мы предлагаем такую возможность. К сожалению, многие дети уже без родителей.
Мария Рулик:
Отказные?
Оксана Монахова:
Это дети, от которых отказались родители.
Александр Лобанихин:
Вы сказали, что доктор определяет показания для паллиативной помощи, и потом уже комиссия решает, есть эти показания или нет. Это доктор первичного звена, педиатр или кто эти врачи?
Оксана Монахова:
Любой врач, который работает с данным ребенком. Это дети, в основном, достаточно тяжелые, и если мы и выходим куда-то с комиссией, то мы выходим в стационары. Изначально такие диагнозы ставятся в стационаре, в отделениях реанимации либо в отделениях выхаживания.
Александр Лобанихин:
Если медицинские работники не сориентировали конкретную семью на необходимость паллиативной помощи, может семья сама выйти на Ваше отделение или какое-то другое?
Оксана Монахова:
Да, конечно, они могут обратиться к нам с такой просьбой. Ребенок по своему основному заболеванию будет госпитализирован в больницу, и в дальнейшем будет проведена врачебная комиссия. Еще они могут обратиться в хоспис, это медико-социальное учреждение, оно, по большей части, благотворительного типа, содержится на деньги благотворителей, там есть все специалисты, которые тоже могут принять решение о некурабельности больного.
Александр Лобанихин:
То есть Филатовская больница, по большому счету, не только пациентов от своих отделений, но и из других стационаров тоже аккумулирует?
Оксана Монахова:
Мы принимаем других пациентов.
Мария Рулик:
Мы говорим о том, что в клиниках это происходит. Но Вы уже коснулись того, что есть выездная консультативная паллиативная служба. Она нужна для того, чтобы подтвердить необходимость такой помощи, или она помогает в случае того, что родители приняли решение оставить ребенка дома и ухаживать за ним? Что это вообще такое?
Оксана Монахова:
Это достаточно разносторонняя помощь и, по большей части, практическая. Родители в постоянном контакте с прикрепленным врачом и средним медицинским персоналом по телефону, задают вопросы, решают необходимые задачи. А в дальнейшем, если ребенку требуется помощь, матери требуется помощь, например, в постановке зонда, то есть у нее не получается, к ней срочно выезжает средний медицинский персонал, то есть медсестра, которая с ней работает, помогает. Бывают ситуации, когда нужна помощь специалистов, например, невролога, выезжает невролог, оказывает помощь, консультирует на дому. Но это, конечно, не отменяет помощи в системе ОМС, то есть обычной помощи в поликлинике, когда тоже выходят доктора на дом и помогают ребенку дома.
Мария Рулик:
Эта служба также оплачивается ОМС? То есть это по страховке?
Оксана Монахова:
Нет, это разные системы бюджета. Паллиативная помощь в рамки местного бюджета включена, это помощь Москвы. Соответственно, московские дети могут получать в московских больницах такую помощь.
Мария Рулик:
Как это организовано в нашей стране, насколько это развито? Мы говорим в данный момент не только о Филатовской больнице, о Ваших возможностях, а по всей России.
Оксана Монахова:
По всей России организованы службы паллиативной помощи. Пусть они не во всех городах, но в крупных городах они везде есть.
По всей России организованы службы паллиативной помощи. Пусть они не во всех городах, но в крупных городах они везде есть.
Мария Рулик:
А Московская область может обратиться, или у них своя служба?
Оксана Монахова:
Если у нас в Москве и в нашей больнице находится ребенок с паллиативным заболеванием, мы оформляем протокол некурабельности больного.
Мария Рулик:
Что такое некурабельность?
Оксана Монахова:
Некурабельность - это невозможность вылечить пациента по данному заболеванию, неизбежно приводящая к смерти в ранние сроки. Вот в данном случае мы договариваемся уже с местными медицинскими организациями о переводе ребенка по месту его жительства, где в дальнейшем уже переводится в паллиативную помощь.
Мария Рулик:
Вы помогаете найти такую возможность по месту жительства?
Оксана Монахова:
Мария Рулик:
Все время у нас звучит это страшное слово - скоропостижность смерти данного ребенка. Я так понимаю, что в таких случаях дети должны находиться в стационаре, когда речь идет уже о небольших сроках жизни. А в каких случаях принимается решение, что ребенок может быть переведен домой, и дома ему оказывается такой службой помощь?
Оксана Монахова:
Когда мы маму полностью обучили уходу за ребенком, когда она может поставить любой зонд, очищать дыхательные пути ребенка, она полностью обеспечивает его питанием, то есть умеет накормить такого особенного ребенка и действует без помощи медицинского персонала.
Мария Рулик:
В принципе, нахождение у Вас в стационаре - это не всегда до конца, это бывает иногда для обучения родителей, чтобы они могли забрать такого ребенка и побыть с ним вместе, возможно, у них есть старшие или младшие дети, чтобы всей семьей иметь возможность побыть до конца с таким малышом?
Оксана Монахова:
Да. Есть обратная сторона, когда ребенок находится в семье, есть понятие социальной передышки. Паллиативное отделение в этом тоже помогает. Когда есть старшие дети, которым когда-то нужно отдохнуть и выехать на море, взять с собой тяжелого ребенка не могут, тогда ребенок на социальную передышку направляется в паллиативное отделение, где полностью уход осуществляет медицинский персонал.
Когда есть старшие дети, которым когда-то нужно отдохнуть и выехать на море, взять с собой тяжелого ребенка не могут, тогда ребенок на социальную передышку направляется в паллиативное отделение, где полностью уход осуществляет медицинский персонал.
Мария Рулик:
Это действительно замечательно, потому что нахождение такого ребенка мало того, что стресс для всей семьи, но это очень физически тяжело для матери, или для всей семьи, которые обеспечивают уход. Это же 24 часа, насколько я понимаю, и в постоянном режиме. Скажите, очень часто слышу, читаю в Интернете призыв о помощи, сбор денег и так далее. Мы затронули косвенно тему о том, что если ребенку требуется аппарат искусственного дыхания - это дорогостоящее медицинское оборудование, которое не каждая семья, а скорее единицы, кто может позволить себе приобрести, Вы таким пациентам помогаете приобрести, или выдаете, или как-то можно обеспечить, чтобы ребенок не находился всегда в больнице?
Оксана Монахова:
Можно. Наша служба выездной паллиативной помощи не настроена на работу с аппаратами искусственной вентиляции, то есть это не наше направление. Но такие аппараты, как концентратор кислорода, аспиратор, то, что помогает убирать слизь из дыхательных путей, любая другая медицинская аппаратура, которая потребуется детям нашего профиля, мы ее выдаем. Она есть, и всех обеспечиваем детей, которые к нам прикреплены.
Мария Рулик:
И все эти трубочки, запчасти родители тоже не должны покупать за собственные деньги, а могут обращаться к Вам?
Оксана Монахова:
Не к нам. За расходными материалами родители обращаются в службы социальной помощи. Эти дети являются инвалидами с детства и полностью обеспечиваются государством всеми расходными материалами, поэтому когда им оформлена инвалидность, в службе социальной помощи они получают все, что необходимо.
Эти дети являются инвалидами с детства и полностью обеспечиваются государством всеми расходными материалами, поэтому когда им оформлена инвалидность, в службе социальной помощи они получают все, что необходимо.
Александр Лобанихин:
А можно вопрос ближе к Вашему отделению? Мне бы хотелось понять, что оно из себя представляет - грубо говоря, мощности отделения, что это за специалисты, каков профиль специалистов? Потому что мы сейчас обсуждаем понятные вещи, но хотелось бы донести, что это люди, которые учатся и умеют работать с данным профилем пациентов, потому что просто получив медицинское образование, если ты изо дня в день не сталкиваешься с подобными пациентами, такого навыка ты не приобретешь. Что из себя представляет отделение паллиативной помощи, что в нем есть, чего в нем нет, какие специалисты, чего бы хотелось, куда бы хотелось двигаться именно в рамках Вашего отделения?
Оксана Монахова:
У нас есть корпус педиатрии и патологии новорожденных. В структуре этого корпуса есть отделение паллиативной помощи. Это отделение небольшое, рассчитанное на 7 коек, и, в принципе, мы готовы положить всех этих детишек с родителями. В настоящий момент ни один родитель у нас не находится. Работают с детишками медсестры, имеющие квалификацию и специальность «медсестра в педиатрии по уходу за новорожденными», и эти сестры дополнительно прошли обучение по паллиативной помощи, а также врачи. Изначально эта врачи-педиатры, в дальнейшем получившие сертификаты по неонатологии и в дальнейшем получившие сертификаты по паллиативной помощи или продолжающие свое обучение. Сейчас практически все обучение переведено в Интернет, и различные вебинары либо конференции, которые посвящены паллиативной помощи, также посещают.
Александр Лобанихин:
Образовательная база есть в этом направлении?
Оксана Монахова:
Да, уже есть.
Мария Рулик:
Вы несколько раз повторили, что и медсестры по паллиативной помощи прошли специальные курсы, и врачи. А что именно внесено в это обучение, на что больше сделан акцент? На психологическую поддержку при работе с такими детьми или психологическую поддержку самих врачей и медсестер?
Оксана Монахова:
И то, и другое. Здесь в большей степени понимание самой паллиативной помощи, что это не конец, и донести до родителей, что мы продолжаем оказывать медицинскую помощь, делаем все необходимое для ребенка. Мы позволяем ему быть в более комфортных условиях, то есть мы убираем боль, мы убираем ту же самую слизь, которая мешает дышать ребенку, мы лечим его сопутствующие заболевания, понимая, что когда-то это все закончится. И вот на это настроено все обучение, всеми врачебными манипуляциями врачи владеют изначально. Здесь больше понимание, как помочь такому ребенку.
Конечно, если поставить просто педиатра рядом с неизлечимым ребенком, он разведет руками: не знаю, что делать. У него плохо работают почки, он не понимает, что происходит, он не развивается совсем - чем мне ему помочь? У нас закономерно ухудшаются анализы, например, мочи и крови у этого ребенка, но они ухудшаются по основному заболеванию, и тогда мы не можем помочь. Либо это состояние, которое присоединилось в связи с основным заболеванием. Например, присоединилась пневмония, либо нарушается трофика кожи, и требуется дополнительный массаж, обработка, требуется определенный уход за ребенком. Именно этому и обучают наших докторов паллиативной помощи.
Александр Лобанихин:
Дети, которые у Вас сейчас находятся, как Вы сказали, находятся там без родителей. Если это ребенок с более длительным, более хорошим прогнозом, я так полагаю, что это, в основном, совсем еще маленькие дети, если это не месяц, не два, не три, а сколько-то лет он может прожить в той или иной форме полноценности, они остаются на весь этот период в отделении, или есть какой-то срок пребывания и переводятся в другое место?
Оксана Монахова:
В нашей больнице ограничение до 4 лет, то есть 4 года может находиться у нас этот ребенок, а в дальнейшем будет переведен.
Мария Рулик:
Если мы говорим о совсем маленьком возрасте, дети хотят развиваться, хотят видеть что-то яркое, трогать, играть, насколько это возможно в их состоянии. Если мы говорим уже о более старшем возрасте, им требуется гораздо больше активности. Как помочь в этом? Дается ли такая помощь, и входит ли это в паллиативную помощь?
Оксана Монахова:
Конечно, это входит в паллиативную помощь. И это как раз отличие от паллиативной помощи взрослым. Детям требуется развитие. Каким бы он ни был, он нуждается и в том, чтобы его взяли на ручки, и в том, чтобы его погладили, прижали, сказали ласковое, доброе слово, показали игрушки, дали подержать игрушки, это все у нас присутствует. У детей есть разные игрушки, есть мобили. Сестры берут их часто на ручки, выносят погулять на улицу. У нас не часто, но все-таки приходят волонтеры, которые с колясочками выходят на улицу с детишками и какое-то время там гуляют. Дети откликаются. Несмотря на то, что не все развиты соответственно своему возрасту, эти дети отвечают. Они порой и улыбаются, зовут, у каждого свой характер. Дети все разные, но они остаются детьми.
Александр Лобанихин:
Мы, будучи студентами медуниверситета, у нас тоже кафедра располагалась в Казани, в том числе в больнице, где было отделение детей-отказников, и настолько всегда врачи приветствовали присутствие студентов с этими детьми, потому что, так или иначе, количество медсестер и врачей никаким образом не могли обеспечить тот уровень социального взаимодействия, который нужен, чтобы они могли развиваться, потому что даже если 3 медсестры на отделение, детей там 35, например, а врачам вообще нужно лечить, заниматься чем-то другим. Волонтеры имеют доступ к этим детям? Откуда они берутся, и как этими волонтерами можно стать?
Оксана Монахова:
Для того чтобы стать волонтером, нужно быть, как минимум, здоровым, иметь медицинскую книжку, иметь все прививки и обратиться с этим к руководству нашей больницы. Мы всегда приветствуем волонтеров и рады их присутствию у нас. Вот они приходят на помощь сестрам. Конечно, прийти на 1-2 раза - это некоторая помощь, но немножко не та. Дети привязываются, и сестры несколько ревностно относятся к этому. Поэтому кого-то они могут дать погулять, а кого-то нет (я сама пойду, то есть это мой ребенок, который лежит годами). Конечно, они привязаны, и сестры работают посменно, работают они всегда, беря одних и тех же детишек, поэтому дети знают своих медсестер.
Для того чтобы стать волонтером, нужно быть, как минимум, здоровым, иметь медицинскую книжку, иметь все прививки и обратиться с этим к руководству нашей больницы. Мы всегда приветствуем волонтеров и рады их присутствию у нас.
Мария Рулик:
А волонтеров Вы тоже обучаете? Потому что желание прийти и помочь - это одно, но это сложно. Тут не каждый человек, не имеющий детей, может младенца на руки взять. Папе из роддома принесешь ребенка, и то не сразу его берет. А здесь речь идет о ребенке с некоторыми особенностями: что-то вообще нельзя ему делать, где-то ему будет больно, если его неправильно взять, где-то нужно заметить какой-то признак, когда ему нужна помощь, когда ты уже не справишься, а нужно позвать медсестру или доктора. Они проходят какое-то обучение?
Оксана Монахова:
Нет, они не проходят обучение, они под постоянным контролем медицинского персонала.
Мария Рулик:
Они одни не остаются?
Оксана Монахова:
Не остаются.
Александр Лобанихин:
Важен тот факт, что волонтерам нужно понимать то, что ты берешь некое шефство, то есть это не должно быть 1-2 раза, и нужно просто сделать медицинскую книжку, быть здоровым, и если есть у людей потребность помогать, это возможно.
Мария Рулик:
Но надо еще понимать, что если ты пришел первый раз и понял, что ты не способен это повторять постоянно, то надо найти в себе силы признаться, а не попробовать еще, еще, а потом бросить, потому что думать надо не только о себе, но и о том, что ты оставишь там ребеночка, который будет испытывать какую-то привязанность к тебе и желать тебя увидеть. Ну, и те же медсестры, которые не зря ревностно относятся, потому что они эту работу исполняют из года в год и действительно на правах человека, который почти как мама этому малышу, имеют право решать, кого я подпущу, а кого нет. Это, мне кажется, очень сложная тема, потому что многие взрослые не понимают, что такое волонтерство, им кажется, что это так легко и так хочется помочь, а на самом деле это очень тяжелый труд, как и труд медсестер, которые работают с такими детками, и врачей.
Оксана Монахова:
Поэтому нужно, конечно, определиться. То есть всегда смотрим, насколько близко такое действо для данного человека. Очень часто отказываются от работы с такими детишками, переходя к новорожденным, относительно здоровым, которые в ближайшее время смогут пойти домой либо в детский дом.
Мария Рулик:
Я тоже слышала о том, что есть такая вакансия в нескольких больницах - это быть мамой для новорожденного ребеночка, чтобы брать его больше на руки, кормить, потому что медсестер не хватает, и медсестра, помимо всего прочего, должна оказывать медицинскую помощь.
Оксана Монахова:
Не «помимо», это ее первая функция.
Есть такая вакансия в нескольких больницах - быть мамой для новорожденного ребеночка, чтобы брать его больше на руки, кормить, потому что медсестер не хватает, и медсестра должна оказывать медицинскую помощь.
Мария Рулик:
Чаще всего медсестра - это женщина, и, конечно, у нее сердце разрывается, когда малыш плачет, когда ему дискомфортно, больно, но всех же она на руки не может взять. Я Вам уже рассказывала эту историю, что раньше в Бакулевской больнице в отделении новорожденных забирали детей - родители не имели права там находиться, то есть они отдавали ребенка и дальше по списку смотрели, как прошла операция, и потом врачи сообщали, когда можно забрать, то есть уже после выписки можно было забрать детей. Так вот, в этом отделении не работали медсестры женщины, там работали медбратья. И одна главная медсестра была женщиной - в возрасте, с боевым характером, мне кажется, ей можно было полком руководить. И медбратья, потому что женщины реально не выдерживали, а мальчишки как-то пошустрее обходились с детьми. Не могу сказать, что они проще к этому относились, но легче переносили все тяготы и очень умело справлялись. Может быть, Вам имеет смысл взять на вооружение - нужно брать медбратьев? И физическая сила тоже может пригодиться - коляску вынуть, ребенка тяжелого поднять.
Оксана Монахова:
Болеющие дети имеют маленький вес. Сестры наши за счет того, что они сами мамы, то есть их отношение к детям именно материнское, и мы это в большей степени ценим. Все-таки медбратьям с более быстрым принятием решений хорошо работать в реанимации, а не там, где нужно выхаживать детишек, то есть медленно и по-матерински.
Мария Рулик:
Согласна с Вами.
Александр Лобанихин:
А давайте вернемся к такому понятию, как дети с потенциалом реабилитации. Ребенок находится на паллиативной помощи, но в какой-то момент мы понимаем, что этот ребенок вдруг становится на данном этапе либо курабельным, либо срок его ухода отодвигается на неопределенное количество лет. Имеют ли место такие дети?
Оксана Монахова:
Да, такие дети имеют место быть. Начнем с того, что когда мы признаем их инкурабельными, мы подразумеваем 4 категории. Это дети с угрожающими жизни заболеваниями, но имеющие некоторый потенциал. Например, при проведении радикальной операции может получиться, а может не получиться. Пока дойдет ребенок до данного оперативного вмешательства, тогда уже будет ясно, продолжить паллиативную помощь, либо ребенок уже может быть снят с паллиативной помощи и дальше будет развиваться, не сильно отличаясь от своих сверстников.
Александр Лобанихин:
Но будет ли у него какая-то социализация?
Оксана Монахова:
Мария Рулик:
Но у них единственная социализация - нахождение не где-то там, далеко, а все-таки с родителями. Сложно ставить такой вопрос - чувствуют ли эти дети? Они не развиваются, но чувствуют ли они заботу и любовь, прикосновения и поцелуи родителей?
Оксана Монахова:
Они чувствуют, и это очень хорошо заметно. Когда родители приходят, ребенок меняется, меняется его взгляд, он открывает глазки, смотрит, но взгляд не осмысленный у детей с такой патологией. В принципе, когда родители приходят, они ведут себя совсем по-другому - мы это видим. У них голос другой, у них движения другие, то есть ощущение того, что они рады.
Мария Рулик:
Вы же тоже видите разницу между теми детьми, которые находятся у Вас на лечении без родителей, и те дети, которых Вы курируете на дому, которые находятся со своими родителями, со своей семьей. Пусть они иногда привозят к Вам в стационар для того, чтобы отдохнуть, и для того, чтобы пройти тот же самый медицинский осмотр с собственными старшими и младшими детьми, или для себя. Есть ли разница между этими детьми?
Оксана Монахова:
Как Вы поняли, у нас очень небольшая паллиативная служба, и поэтому точно скажу, что разницы практически нет. Наших детей, которые находятся у нас в больнице, в нашем паллиативном отделении, любят, и они это ощущают.
Наших детей, которые находятся у нас в больнице, в нашем паллиативном отделении, любят, и они это ощущают.
Мария Рулик:
Но для этих детей, какой бы не был диагноз, какой бы не была скорость финала, даже врачи не могут точно предсказать, когда это произойдет. И, как Вы говорите, иногда бывает, что сроки жизни увеличиваются, иногда неожиданно, и для врачей в том числе. Ребенок проявляет свой собственный внутренний потенциал. Все равно это видно по этому ребенку, что ему хорошо - от того, что он дома, от того, что его любят, от того, что с ним находятся. И родители должны это понимать, что это важно - важно для ребенка, важно для самого родителя, как чувство того, что ты даешь ребенку с ограниченными возможностями и сроком жизни все то, что ты давал бы здоровому ребенку.
Оксана Монахова:
Александр Лобанихин:
Что греха таить, еще 10 или 15 лет назад в нашей стране в отношении таких детей, в отношении таких людей сказали бы: а зачем это нужно?
Мария Рулик:
Это, скорее, была бы ответственность только родителей.
Александр Лобанихин:
Я просто понимаю, что в этом направлении, которое Вы развиваете, нужно иметь определенный склад души, чтобы в это направление прийти, потому что я прекрасно понимаю, что это за отделение, что там можно испытывать, какие эмоции. Это сейчас имеет определенное развитие, определенный виток в нашей стране. Изначально, наверное, на административном уровне, потом медицинское сообщество это восприняло по-другому. Но насколько мне известно, эта философия пришла к нам уже в некотором готовом виде из-за рубежа. На каком этапе сейчас мы находимся по отношению ко всему миру, какой у нас потенциал, и насколько мы хотим двигаться вперед?
Оксана Монахова:
Двигаться мы хотим, развитие идет. Наверное, очень коротко: с 1993 года в России запущено такое паллиативное движение, мы только начали, у нас есть потенциал развития в плане, по большей части, переноса паллиативной помощи именно на дом. Да, общество не совсем готово принять таких детишек, и поэтому у нас есть отделение паллиативной помощи стационарного типа и хосписы, где эта помощь проводится не короткими временными промежутками, как в других странах, а более длительно. Но каждый для себя сам решает, ведь это достаточно тяжелый родительский труд - уход за таким ребенком. Поэтому у нас есть к чему стремиться, это к тому, чтобы хоспис был на дому, чтобы к ребенку приходили все необходимые специалисты, чтобы все дети, нуждающиеся в этом, были охвачены. Для этого нам нужно продолжить работу с обществом, с тем, чтобы приняли, чтобы поняли, что паллиативная помощь - это не конец, это помощь, которую необходимо принять, для того чтобы вашему ребенку и вам же самим было более комфортно психологически. И плюс физическая поддержка, то есть это тот персонал, который приходит и помогает что-то делать на дому, те же самые медицинские манипуляции.
Мария Рулик:
Тоже важно, чтобы родители понимали, что оказавшись в такой ситуации, кто действительно остался со своим ребенком, не отказался и продолжает этот путь, они находятся не одни. Потому что и психологическую помощь Вы оказываете, и человек видит примеры того, что происходит у Вас, он знает, что может прийти и поучиться, он может прийти и оставить ребенка, допустим, на неделю, иметь собственную жизнь. Это очень важно в такой ситуации - понимать, что ты не один. Возможно, устраиваются встречи, родители между собой могут познакомиться, и приходя к Вам, общаясь с Вашими врачами, могут обменяться контактами, поддержать друг друга. Это очень важно - понимание того, что с этим горем ты не один. И каждый родитель должен понимать, что ему помогут, что есть куда обратиться, есть специалисты, которые готовы и поговорить, и физически оказать помощь, медикаментозно в том числе, даже в той ситуации, когда кажется, что выхода уже нет.
Александр Лобанихин:
Я бы даже сказал, что родители должны дозреть до того, что вот этот промежуток - это не горе и не беда, это жизнь, просто немножко другая, а горе и беда все-таки случится.
Мария Рулик:
И к этому можно быть готовым.
Оксана Монахова:
К этому нужно подготовиться, но при этом продолжать жить более полноценной жизнью. Есть у нас выездные паллиативные службы, есть хосписы, есть благотворительные фонды, которые помогают и устраивают праздники таким детям. Есть волонтеры, которые помогают выехать таким детишкам в бассейн. То есть дети на искусственной вентиляции легких выезжают и плавают в бассейне с родителями, потом их так же возвращают домой. Это большое событие, большой праздник для таких детишек.
Александр Лобанихин:
Вот такие молодцы. На позитивной ноте закончим такое сложное мероприятие.
Мария Рулик:
Спасибо Вам большое. И я надеюсь, что мы немножко позитива в эту тему внесли. Спасибо Вам еще раз огромное за такой рассказ.
Оксана Монахова:
Спасибо вам за возможность рассказать.
Полина Бажан | 21.07.2015 | 418Полина Бажан 21.07.2015 418
Советы родителям, как помочь неизлечимо больному ребенку и не замкнуться в своем горе.
Когда в семью приходит страшная беда – тяжело заболевает ребенок, родители часто остаются наедине со своим горем. Сотрудники паллиативного отдела благотворительного центра «Радуга» (г. Омск) осуществляют патронаж семей с неизлечимо больными ребятишками, приобретают специализированное медицинское оборудование, оказывают психологическую поддержку.
Свой уникальный опыт волонтеры и работники благотворительного центра «Радуга» обобщили в специальной памятке «Что делать, если «ничего нельзя сделать»? В ней собраны важнейшие рекомендации для близких больного ребенка.
Что такое паллиативная медицинская помощь?
Паллиативная медицина – понятие для русского человека новое и не до конца изученное, тогда как за рубежом оно давно вошло в повседневный обиход.
Паллиативной называют помощь людям с неизлечимыми болезнями.
Кто-то спросит: «А как можно помочь неизлечимо больному?» Облегчить страдания, поддержать духовно и психологически, оказать юридическую консультацию родным – всё это входит в задачи паллиативной медицины.
К сожалению, в России количество тяжелобольных детей достигает нескольких десятков тысяч, в то время как специалистов, готовых оказать им и их родственникам грамотную помощь, единицы.
Детские хосписы и патронажные паллиативные службы можно пересчитать по пальцам, поэтому к этой проблеме стали активно подключаться активисты и общественники. В их числе – омский благотворительный центр «Радуга».
Родители паллиативных больных: как жить дальше?
Сотрудники выездной паллиативной службы часто сталкиваются с тем, что родители больных детей не знают ответа на вопрос: «Что делать дальше?»
Обычно, услышав страшный диагноз, родные испытывают шок и некоторое время находятся в состоянии «психологического вакуума».
В этот период они бывают невнимательны, могут задавать по несколько раз одни и те же вопросы, суетиться, паниковать или, наоборот, становятся безучастными и заторможенными.
Родители нуждаются в ненавязчивой, но хорошо организованной помощи команды, состоящей из близких людей и специалистов.
«Как нам помочь? Это нам раньше помощь нужна была, а сейчас что? Когда это случилось, все родственники… отвернулись», – говорит Милена, мама неизлечимо больного ребенка, которая уже больше 10 лет самостоятельно ухаживает за лежачим сыном.
Таких мам тысячи. Женщины дословно помнят каждое оскорбление, каждый отказ… Кажется, среди их воспоминаний нет места радости и улыбкам.
Чтобы помочь этим родителям, центр «Радуга» подготовил для них руководство, как справиться с тяжелой жизненной ситуацией.
Что делать, если «ничего нельзя сделать»?
- За паллиативной помощью нужно обращаться сразу же после постановки диагноза, даже если ребёнок на первый взгляд чувствует себя достаточно хорошо.
- В первую очередь, конечно же, нужно проконсультироваться с лечащим врачом и узнать, оказывается ли паллиативная помощь поликлиникой или больницей по месту жительства.
- Если нет, то нужно искать общественные организации в вашем городе, занимающиеся вопросом неизлечимо больных детей.
- Нужно разделять помощь, которую могут оказать родные и близкие, и профессиональную. Не следует пренебрегать ни той, ни другой, но важно помнить, что не все родственники могут дать, к примеру, юридическую консультацию. Зато они в состоянии подставить крепкое плечо, поддержать и помочь советом. По более серьезным вопросам обращайтесь только к профессионалам.
- Не всем детям показано пребывание в стационаре, поэтому родителям необходима консультация специалиста по социальной работе. Их могут обучить всем тонкостям ухода за больным ребенком на дому: как и чем кормить, какие дополнительные средства ухода необходимы, где и как можно бесплатно получить оборудование, подходящее именно вашему ребенку, и т.д.
- Ни в коем случае нельзя забывать о самообразовании. Это специальная литература и, конечно, интернет. Вы должны знать свои права, следить за новинками в области медицинской техники и т.д.
- Старайтесь налаживать контакты с родителями, которые пережили похожую ситуацию. Они имеют большой опыт, дадут множество ценных советов. Они столкнулись с теми же проблемами, что и вы. Найти их контакты можно в социальных центрах, благотворительных организациях или в интернете.
- Ну, и самое главное: от того, что вы будете грустить и плакать, ребенку не станет легче (а скорее всего, наоборот). Нужно взять себя в руки, в первую очередь, ради малыша, который все чувствует.
Помните, что ваши дети достойны радужного детства, несмотря ни на какие обстоятельства.
