Мой маленький человек дождя или как я впервые столкнулась с аутизмом.

Признание проблемы

Самым сложным для меня оказалось признание проблемы. До четырех лет я растила абсолютно нормального ребенка. Ваня рано пошел, рано заговорил, был умен не по годам, любил общаться со сверстниками. Однако однажды он внезапно замолчал, замкнулся в себе и пошел....кругами по комнате, тихим шепотом приговаривая фразы из любимого мультфильма. Участковый педиатр сказал - растет, оставьте ребенка в покое. Оставила. Прошел месяц, ситуация не изменилась.

Случайно мне в руки попалась визитка частного логопеда-дефектолога, которая бегло глянув на ребенка сказала: «Вам для начала к психиатру надо, у вашего ребенка аутизм». Эмоции, которая я испытала в этот момент сложно передать словами. Это было неприятие, разочарование, страх за будущее своего ребенка и еще много чего. Как я жалею сейчас, что не послушала специалиста и просто пошла домой. Столько времени оказалось потеряно впустую, ведь аутизм разный, проявляется по-разному и диагноз поставить может только квалифицированный специалист.

Пропасть росла, сын перестал контактировать со мной, отзываться на свое имя, смотреть в глаза. Это побудило меня воспользоваться советом дефектолога и обратиться к психиатру. Начались долгие походы по врачам, многочисленные обследования, больничные палаты. Спустя еще месяц я услышала приговор (именно так я тогда это восприняла) - высокофункциональный аутизм. Опять страх, боль, нежелание принимать, споры с врачами, родственник со словами «да нормальный у тебя ребенок», советчицы на женских форумах.

Переломным моментом стало знакомство с нейропсихологом, с которым меня также свел случай. Первое посещения она много говорила...со мной. Мы говорили о сыне, о диагнозе, о прогнозах, о нашей семье, о моем отношении к состоянию сына (я до сих пор не могу назвать это болезнью). Наконец-то, я поняла: аутизм есть, он никуда не денется, не испарится, чуда не будет, его надо принять. А еще я поняла, что в моих силах помочь сыну занять свое место в обществе, достойное место, а не койку в психиатрической клинике.

Ежедневные занятия и помощь специалистов

Я прочла гору книг, просмотрела сотни форумов об аутизме и методах его коррекции, обошла десятки врачей разного профиля. В итоге этих походов стало ясно - аутизм не приговор, его можно победить. Мамам детей с расстройствами аутистического спектра сразу хочу сказать, что труд предстоит титанический. С такими детьми нужно заниматься минимум 6-8 часов в день. Без выходных, без праздников, без жалости. Нельзя жалеть ни ребенка, ни себя, а только работать, работать и работать.

Вашими лучшими друзьями должны стать:

• детский психолог с опытом работы с детьми с расстройствами аутистического спектра;
• квалифицированный логопед-дефектолог;
• АВА-терапевт;
• нейропсихолог;
• хороший невропатолог.

Если у вас нет времени или возможности посещать АВА-терапевта, станьте им. Если логопед дает домашнее задание - не игнорируйте его. Это важно и нужно вам, а не ему. Рисуйте вместе со своим ребенком. Ваш особенок не хочет брать в руку карандаш? Используйте метод «рука в руке». Забудьте про Монтессори. Если аутистуа не побуждать к действию, он так и будет ходить по кругу теребя ухо любимого плюшевого медведя. Сегодня, завтра, через месяц ваш кроха сделает то, чего вы от него добиваетесь, никогда не теряйте надежды, будьте настойчивы, терпеливы и вы увидите результат.

Помимо специалистов, я с ребенком много занимаюсь дома. Суммарное время на занятия - 6 часов ежедневно. В доме все заставлено подносами с гречкой, рисом, фасолью, макаронами, кинетическим песком, морской галькой, соломой и многим другим. Сенсорика играет колоссальную роль в развитии детей с аутизмом. Мы пишем, читаем, рисуем, раскладываем лото, сравниваем, обобщаем, выполняем все рекомендации, которые дает нейропсихолог и логопед. Дом завален десятками всевозможных развивающих игр.

Мой особый ребенок - мой смысл жизни.

Сегодня мой ребенок может с упоением соединять скрепки в длинные цепочки, обводить трафареты, мы уже не истерим, не бегаем по комнате, повторяем слова. В занятиях важна не только регулярность, но и разнообразие. Даже если что-то не получается, не опускайте руки. Поверьте, ваш ребенок хочет, чтобы вы его услышали. Чувствуйте его, любите, принимайте таким, какой он есть и не опускайте руки. В мире существует множество примеров, когда дети с аутизмом не умеющие говорить впоследствии становились прекрасными ораторами. Не пытайтесь переделать сына или дочь с аутизмом под существующие стандарты. Дайте ребенку возможность социализироваться и при этом не утратить своей индивидуальности. Поверьте, он будет вам признателен.

От переводчика: на эту статью ссылались авторы замечательной книги об истории аутизма In a different key . Текст написала женщина, посвятившая много лет работе фасилитатором (т.е. человеком, который придерживает руку человека с тяжелой формой аутизма, и помогает ему «набирать» слова на клавиатуре или алфавитной доске), и которой пришлось горько разочароваться в методике и в самой себе, после того как FC (коммуникация с поддержкой) разрушила жизнь одной из самых близких ей подопечных и ее семьи. Тем не менее, разговор о возможностях FC остается открытым, и на этот счет есть и другие точки зрения и разные подходы к обучению, о которых я постараюсь что-нибудь перевести. Но суть вопроса остается все той же - та методика, в которой предлагается «просто верить в то что это работает» - не работает, даже если нам очень хочется чтобы это было не так.

Абстракт

Эта статья - ответ на недавние сообщения о сексуальном насилии со стороны родителей, получаемые посредством FC. Некоторые родители, родственники, учителя и исследователи продолжают использовать FC не смотря на все возрастающее число доказательств того, что

✔ Только мучаются

Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.

Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…

Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.

Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?

Нет! Это были бабульки - Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.

Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.

“Что, жена пила во время беременности?” — спрашивают отца ребенка-аутиста. Никите почти 9 лет. Он умеет кататься на роликах и коньках, гоняет на лыжах и ходит с папой в многокилометровые походы. А жена и мать не выдержала и однажды ушла. И теперь Сергей Жердев воспитывает сына один, ведет блог и инстаграм о своих занятиях, является руководителем группы вконтакте «Выход есть всегда» и волонтером Находкинской православной епархии.

Сергей Жердев с Никитой

Все средства, что я вкладывал в дело, в бизнес – я бы грохнул на ребенка

– Вы с самого рождения Никиту один воспитываете?

– Нет, года три. Но до этого уже были прецеденты, когда жена уходила на две-три недели.

– Это связано с диагнозом Никиты?

– Я думаю, она просто устала. Какой-то очевидной причины нет, просто утомило ее это все, или, может быть, потеряла веру. Она не пьет, я ничего плохого не могу сказать. Просто отдалилась полностью.

– А вы не уставали? У вас не было моментов, когда тоже хотелось уйти?

– Просто вариантов у меня нет. Предлагали, конечно, доброхоты, как и всем нашим родителям предлагают даже в реабилитационном центре: «Давайте, Сергей, сдайте ребенка в интернат, а вы свою личную жизнь устраивайте».

Но это не по мне. Не то, что я такой герой, или медаль мне нужно на шею вешать, что я – молодец, просто он же мой сын.

И вдобавок я его воспитывал с самого детства, он в садик не ходил, бабушек у нас нет.

И вот в определенный момент получилось так, что жена отдалилась. Она в этом же городе проживает. Но, честно говоря, даже в редкие встречи раз в два-три месяца не видно ни любви, ни тепла, ничего нет. Я ее не хаю. Как обычно, знаете, разводятся, потом говорят, что жены плохие. Да нет. Не то, что я ее простил, просто я живу сейчас ребенком, и это все для меня уже такое далекое.

– Когда вы узнали, что у Никиты аутизм?

– Никите очень поздно поставили диагноз. Мы жили на Филиппинах до этого, уехали туда жить, работать. А когда вернулись, сначала ставили задержку. Изменения были видны с трех лет. У аутистов обычно все быстро меняется. Где-то до двух лет они развиваются, как обычные дети. Никита рано начал говорить, первые слова очень рано стал произносить.

Путь к пониманию аутизма еще не завершен, он извилист и испещрен камнями преткновения, первый из которых — это вопрос, который изменил мою жизнь как отца в 2008 году: «Что же такое аутизм?» Моему сыну было три года, когда ему поставили диагноз, но аутизм яростно противится любому определению. Наберите в Google синдром Дауна или болезнь Паркинсона, и вы получите общепринятый и согласованный набор причин и критериев. Наберите в Google аутизм, и вы получите ящик Пандоры, минное поле, научные труды и словесную перепалку. Несмотря на преобладание таких фраз, как «эпидемия аутизма» и рекомендуемое «лечение», аутизм не болезнь — (заболевание, спровоцированное известным биологическим фактором). Это синдром — скопление симптомов, либо расстройство, связанное с ними. Эти симптомы охватывают огромную и запутанную территорию: нарушение коммуникативных и социальных навыков, спутанная сенсорная обработка, замедленное возрастное развитие, слабая моторика, избегание зрительного контакта, склонность к повторяющимся действиям, кружению и раскачиванию. Некоторые из них были заметны в моем сыне, а многие нет.

Еще больше нас запутали два самых известных фильма про аутизма в современной культуре: «Человек дождя», 1988 года и прекрасная повесть Марка Хэддона 2003 года «Загадочное ночное убийство собаки», в которых показан не обычный аутизм, а синдром Аспергера. Будет ли наш сын как ученый Дастина Хоффмана или как юный математик Хэддона? Не похоже на то. Но если не похож на них, то на кого? Ответа не было, и попытки заглянуть в будущее моего сына казались настолько же бесперспективно, насколько они были удручающими и невозможными.

Девочка без ноги и двое подростков с особенностями ментального здоровья отправились в горы. Эти дети преодолели такие вершины, о которых другие и помыслить не могут

Анжела гордится, что ей дали возможность дойти до Эльбруса. «В нашем детском доме есть огромная доска почета, на ней уже нет свободного места – столько разных дипломов и наград у наших детей, – рассказывает Михаил Маслов , директор Филимонковского детского дома. – Клеим новые дипломы на старые, как символ новых побед».

И Анжела с гордостью поместила свой диплом о восхождении на свой предыдущий – заметив, что эта вершина перекрывает все прежние достижения.

А еще она спросила, кому она должна передать эстафету. “А можно никому? Можно я снова пойду – и дойду до вершины?”»

«Преодоление – это, конечно, самое главное. Потому что у ребят есть много внутри страхов, неуверенности в себе. У нас не было цели дойти до вершины Эльбруса. Цель была – покорить свои страхи. У каждого своя высота», – говорит учредитель благотворительного фонда «Жизнь в движении» Наталья Шагинян-Нидым.

​Елена Игнатьева воспитывает двоих сыновей. У старшего сына, которому сейчас 16 лет, аутизм. Именно ради него был создан специальный детский сад Kids’ Estate, который сегодня посещают 70 детей разных национальностей.

– Елена, как получилось, что вы открыли собственный детский сад?

– 13 лет назад было гораздо меньше садов и школ, в которых ребенок с особенностями развития мог учиться и общаться с обычными детьми. Да и сейчас мест, где к таким детям относятся с должным вниманием и пониманием, не так много. Чтобы создать среду для сына, я открыла детский центр, где дети изучали иностранные языки. Начали с групп раннего развития, а через два года у нас уже был самый настоящий детский сад, который развивается и функционирует по сей день. В настоящий момент у нас обучается 70 детей. Из них 4 – с аутизмом, и это немало.

– Почему многие люди выступают против инклюзии?

– В классе, где обучается 30 человек, один ребенок с особенностями при неправильном подходе может разрушить весь учебный процесс. Я понимаю родителей, которые приходят в школу и говорят: «Ребенок мешает учиться другим детям, потому что учитель постоянно отвлекается на него». Поэтому очень важно создать такие условия, при которых и обычные дети могли бы спокойно учиться, и ребенок с особенностями получал то, за чем пришел. Для этого надо понимать, в чем именно заключаются его особенности и как с ними справляться. Например, для ребенка с ДЦП нужна доступная среда в физическом плане – перила, специальные лестницы, съезды. А вот с детьми, у которых ментальные отклонения, гораздо сложнее. Внешне они выглядят здоровыми, но многие формы группового обучения для них недоступны. И все-таки мы ставим задачу интегрировать большую часть этих детей в общество, и эта задача выполнимая.

Источник:

– Что делать, если ребенок отказывается контактировать с другими детьми?

– У детей с аутизмом это происходит часто, но найти те виды деятельности, в которых ребенок может быть частью группы – сначала под присмотром тьютора, а потом и самостоятельно, вполне реально. Важно идти за интересом ребенка – допустим, ему нравятся спортивные занятия и ради того, чтобы заниматься вместе с другими ребятами, он способен ждать своей очереди – это ведь тоже коммуникация. Первый шаг – установление доверия между ребенком и взрослым и сохранение этого доверия. А потом идет постоянная работа в зоне ближайшего развития ребенка. Мы всегда опираемся на индивидуальные возможности ребенка, принимая во внимание его сильные стороны и так называемые дефициты. Ведь бывает, что у ребенка нет отставания в развитии, но он не выдерживает ритм групповой работы, шумовую нагрузку или у него есть сенсорные особенности. Поэтому в самом начале работы мы в саду проводим диагностику всех детей, чтобы определить ресурсы каждого ребенка, его стартовые условия. А дальше выстраиваем такую программу обучения, чтобы, опираясь на сильные стороны, помогать ребенку преодолевать или компенсировать слабые. Здесь очень важна слаженная работа разных специалистов – психолога, дефектолога, логопеда, методиста.

– Всегда ли ребенку нужно сопровождение?

– Не всегда. Но есть дети, в поведении которых присутствуют нежелательные элементы. Несведущим людям может показаться, что ребенок невоспитан или избалован, но это не так. Сейчас все большее распространение получает теория зеркальных нейронов. Зеркальные нейроны мозга отвечают за способность человека к имитации, сопереживанию, а у детей – за способность обучаться через подражание. У детей с аутизмом эти нейроны не развиты. Если для нормотипичного ребенка самое естественное – учиться, подражая взрослым, копируя их поведение, то аутичному ребенку такая естественная форма обучения недоступна, он просто не понимает, как себя вести. Отсюда возникает различные формы нежелательного поведения. Например, ребенок с аутизмом может подойти и ударить другого малыша. Кому-то это действие покажется агрессией, а на самом деле важно понимать, что стоит за этим жестом. Зачастую это – приглашение к общению. Задача педагога или тьютора – заменить нежелательные формы поведения социально приемлемыми, а затем начинается образовательный процесс.

Источник: Фото: Facebook Елены Игнатьевой

Не секрет, что у детей с аутизмом часто разбалансирована система органов чувств, например, они могут быть гиперчувствительными к звукам. Даже обычное переворачивание страницы для них звучит как дикий скрежет. А вот визуально такой ребенок может воспринимать информацию хорошо. Поэтому мы используем различные способы визуального подкрепления для таких детей. Самое интересное, что это и для остальных детей хорошо работает!

Мой сын пошел сразу во второй класс, но весь первый год обучения я просидела с ним за партой вместо тьютора. Он хорошо читал и писал, но посреди урока, если уставал, мог встать и пойти куда-то, взять понравившийся ему ластик или фломастер в пенале у одноклассника. На него смотрели как на инопланетянина.

– Как объяснить обычным детям, что такое аутизм, чтобы они не обижали особенного одноклассника?

– Маленьким детям вообще ничего объяснять не надо – они все сами понимают. Например, у нас в группе есть девочка, условно назовем ее Машей. Ей 6 лет, она только сейчас начинает говорить, очень тихая, с огромными глазами. Так вот мы учим других детей коммуницировать с ней, заботиться, ставим в пару во время занятий. С нашим музыкальным педагогом она готовит индивидуальные номера к праздникам и очень любит выступать вместе со всеми. Младшие дети сами подходят, берут ее за руку, говорят: «Пойдем!» Старшие опекают. Если ребенок задает вопросы: «Почему Маша так себя ведет? Почему она молчит или кричит, или не играет так, как другие дети?», мы стараемся объяснить, что все мы разные. Одному нравится одно, другому – другое. Это можно объяснить и на примере разных национальностей: вот кто-то говорит на английском языке, а кто-то на французском, у кого-то кожа светлая, а у кого-то темная. Быть разными – это нормально! Это и есть инклюзия. В этом, к слову, очень помогают уроки социального интеллекта.

– А как вы относитесь к публичности? Сейчас многие мамы заводят блоги, где пишут о своих особенных детях.

– Все очень индивидуально. Пока ребенок маленький, это может быть оправдано, но в случае с подростками вопрос очень сложный и неоднозначный. Вот многие наблюдают задевочкой с синдромом Дауна, которая стала моделью , говорят, какая она смелая, но мало кто скажет, что она красивая. И всегда найдутся люди, которые напишут в комментариях гадости. Пойдет ли ей это на пользу? Увы, очень часто родители стремятся к публичности не ради детей, а ради самих себя.

Я долго не говорила о своем сыне и его проблемах. Сначала это было очень непросто. А когда приняла ситуацию, стала комментировать очень кратко и сдержано. Это соответствовало запросу моего ребенка, который сам хотел, чтобы его лучше понимали и считались с его особенностями. Сейчас ситуация снова изменилась, потому что изменился его личный запрос. Я рекомендую родителям быть крайне осторожными в вопросах пиара своих детей с особенностями, чтобы не нанести им вред. Хотя делиться опытом все-таки необходимо. Я хочу написать книгу о своем сыне. Возможно, мой опыт будет полезен другим мамам, оказавшимся в подобной ситуации.

– О чем вы будете писать?

– Все годы я вела подробный дневник. Записывала туда все, что происходит, даже микроскопические достижения сына. Я была его радаром, который принимал информацию в мире и трансформировал ее в доступную для него форму и, передавал обратные сигналы. Каждое его достижение было значимым, допустим, он научился носки надевать – для ребенка с аутизмом это победа! Значит, мы двигаемся вперед. Когда ребенок не способен подражать, задача взрослого дать ему знания даже об элементарных вещах через научение. Именно научать! Это очень непростой и небыстрый процесс. Когда сыну было 9 лет, родился младший, и у меня появился совсем другой опыт, я его называю опытом здорового материнства, поэтому мне есть с чем сравнивать. Думаю, моя книга будет о периоде раннего детства, до рождения брата. Помню, однажды мы с ним ужинали, а младший сын спал в соседней комнате. И вот сын говорит: «Мама, как же хорошо, что я есть! Вот Петя пока маленький, он этого не осознает. А я уже знаю, что Я – есть!» Просто библейская истина в устах ребенка! В такие моменты испытываешь счастье, и озарение и присутствие Бога рядом.

– Как не унывать, когда все идет не так хорошо, как хотелось бы?

– Сложно сказать… Любить ребенка! Когда любишь, принимаешь его таким, какой он есть. Те моменты счастья, которое испытываешь рядом с больным ребенком, трудно переоценить. Это знают все мамы – и малышей с аутизмом, и с синдромом Дауна, и просто с физическими заболеваниями. В этих детях столько чистоты, света, жизненной силы… Когда ты всеми силами сопротивляешься, думаешь: «Я еще вот это сделаю, и ребенок выздоровеет, болезнь куда-то денется», – то со временем рано или поздно наступает горькое разочарование. Потому что ничего никуда не денется. Но это не значит, что у вас не получится быть счастливыми.

Мама двух детей с РАС о том, как можно организовать трудовую практику и развивать навыки для трудоустройства подростка с аутизмом

Уровень безработицы среди людей с аутизмом составляет 70-80%. Читая о такой статистике можно поневоле задаваться вопросом: «Почему так происходит?» Как мама двух детей с аутизмом я из первых рук знаю, почему поиск работы может оказаться таким сложным.

Существует множество навыков, которые необходимы для успеха в области труда. Вот некоторые из них:

– Самопрезентация (хорошие навыки гигиены, аккуратный внешний вид).

– Коммуникация.

– Управление временем.

– Навыки самоорганизации.

– Способность адаптироваться к новой ситуации.

– Гибкость.

– Навыки принятия решений.

– Способность работать самостоятельно.

У человека с аутизмом могут быть какие-то из этих навыков, но другие навыки могут отсутствовать, из-за чего ему трудно найти работу и удержаться на рабочем месте. Главный подход здесь – целенаправленно работать над проблемными областями. И лучше всего начинать эту работу как можно раньше, чтобы, когда подойдет момент для трудоустройства, у вашего ребенка уже была основа социальных и организационных навыков.

Достижение критической массы

В области аутизма есть новая область исследований, которая называется «критическая масса». Имеется в виду достижение подлинного мастерства в каком-то навыке. Критическая масса – это момент, когда человек получает достаточно информации, чтобы быть успешным в ситуациях, занятиях или навыках, обучения для которых у него не было. Если человека много учили, и у него было много разного практического опыта, в какой-то момент он достигнет точки, когда он сможет использовать существующие навыки новым образом.

Нейротипики достигают критической массы в социальных, коммуникативных и бытовых навыках без целенаправленного обучения – им не преподают эти навыки в школе, они просто усваивают их по ходу жизни. Для людей с аутизмом очень часто нужно проговаривать многие такие навыки и целенаправленно им учить. Без прямого обучения эти навыки у них просто никогда не появятся. Именно это затрудняет для них переход от школы к трудовой занятости – в школе их учили только академическим навыкам, но они так и не усвоили «скрытые» навыки, необходимые для работы. Человек может научиться читать, писать, умножать и складывать, но ему может не хватать навыков общения и повседневной жизни, без которых успешный переход к самостоятельности невозможен. Так как же можно это изменить?

Начинайте рано

Существуют программы по обучению повседневным или социальным навыкам, но, как правило, они начинают такую работу слишком поздно, не длятся весь год и ограничены определенным возрастом. Для того, чтобы приобрести тот или иной навык, необходимо очень много практики, множество различного опыта и постоянной поддержки. Постарайтесь найти все занятия, которые могут быть доступны для ребенка вне школы – группы социальных навыков, кулинарные курсы, программы досуга и так далее, чтобы обеспечить практику в самых разных местах.

Волонтерство

Волонтерство – это чрезвычайно важная возможность для подготовки к миру работы. Людям с РАС нужно больше времени и больше опыта для развития навыков и для того, чтобы начать чувствовать себя комфортно вне дома. Волонтерство, если оно включает интересы человека, помогает познакомиться с теми, кто разделяет твои взгляды и страсть к определенному занятию.

В возрасте 13 и 11 лет мои дети начали работать волонтерами каждое лето на фермерской ярмарке. На этой работе они научились, как подчиняться руководителю, как следовать простым инструкциям, как выполнять задачи в определенной последовательности. Они смогли попрактиковаться в навыках ведения беседы, решения проблем, пунктуальности и того, как выглядеть презентабельно на работе.

Сейчас моей дочери Джулии 18 лет, и она успешно работает в приюте для кошек. Она мечтала работать с кошками с 13 лет. Поскольку у нее ранее уже был опыт волонтерства на ярмарке, когда она пришла в приют, она знала, как подать заявление, как общаться с руководителем, и как выполнять задания в определенном порядке. По сути, она приобрела на волонтерской работе критическую массу навыков, и это помогло ей выполнять другую работу.

Найдите мотивацию

Не всех мотивируют деньги, и для людей с РАС возможность заработать не всегда является значимой. Поэтому может быть важно развивать у ребенка понимание того, для чего ему могут быть нужны деньги.

Когда мои дети начали работать волонтерами в таком юном возрасте, я хотела, чтобы они осознали концепцию того, что значит отрабатывать определенное количество часов. На фермерской ярмарке у них была смена в 3 часа один раз в неделю. Я сделала для них рабочую таблицу, в которой я отмечала каждый раз, когда у них была смена. В конце месяца, если у них было 4 отметки за отработанные смены, они могли выбрать игрушку или DVD в качестве награды. Они также могли отказаться от награды за 4 галочки и «накопить» отметки для приобретения чего-то более ценного. Оба ребенка знали, ради чего именно они работают, и это помогало сохранить их мотивацию. Они также научились тому, что, если они хотят получить что-то более дорогое, они должны отрабатывать больше смен.

Они все еще не понимают концепцию денег, но они понимают концепцию работы ради чего-то, что ты очень хочешь. Деньги не обязательно станут мотивацией для людей с РАС, поэтому часто надо придумывать другие способы вдохновлять их на работу.

Измените критерии работы

Когда говорят о трудоустройстве, очень часто кажется, что наша цель – это работа полный рабочий день. Но для человека с РАС эта цель может быть недостижимой. Начинайте с рассмотрения работ неполный рабочий день, с укороченным рабочим днем или самостоятельной занятости, где ты сам определяешь свои рабочие часы.

Обращайте внимание на те волонтерские вакансии, которые можно использовать для развития трудовых навыков. Например, я изучала разные программы в благотворительной организации, которая поддерживала матерей-одиночек. В этой организации был ряд инициатив, но там была программа, где для семей готовили еду. Джулию интересовала готовка, и ей хотелось приобрести такие навыки, так что это была идеальная ситуация. Со временем, такая практика может привести к оплачиваемому трудоустройству где-нибудь еще.

Программы профессионального обучения

До недавнего времени наша дочь посещала государственную программу профессионального обучения для людей с аутизмом, но мы забрали ее оттуда. Я была очень удивлена тем, как эту программу организовали. Участников каждую неделю водили на новое место работы, что вызывало очень сильную тревожность. Места для работы выбирались вообще без учета личных интересов или способностей, все зависело от того, с какой компанией смог договориться координатор программы. В результате, сегодня у них могла быть практика на фабрике по переработке старых матрасов, а на следующей неделе в торговой палатке у стадиона. После второй недели моя дочь заявила, что эти виды работы не имеют никакого смысла для людей с аутизмом: «Нам сложно общаться с людьми, а нас заставляют говорить с покупателями – это очень тяжело». Это был конец программы.

Так что готовые программы по подготовке к трудоустройству вовсе не обязательно окажутся полезными. Некоторые из таких программ предоставляют профессиональное обучение, но они не помогают устроиться на реальное рабочее место после того, как обучение закончилось. Мой сын был в такой программе, и после того, как срок обучения вышел, оказалось, что это я должна обходить компании и искать ему рабочее место – сам он не способен это делать, а в цели программы такой поиск не входил.

Резюме и собеседование о приеме на работу

Отсутствие опыта традиционной работы может затруднить составление резюме. Подумайте о нестандартном формате резюме с перечислением навыков и интересов. У обоих моих детей есть проблемы с коммуникацией, так что я использую фотографии того, что они делали, чтобы потенциальному работодателю было проще оценить их навыки, которые могут быть выгодны для бизнеса.

Фотографии и другая визуальная поддержка также могут помочь во время интервью, так как сильная тревожность может значительно осложнить коммуникацию. Мой сын ходил на интервью с 6 последними книгами, которые он прочитал, потому что из-за нервозности он не всегда может отвечать на вопросы. Книги убедили сотрудника, ведущего собеседование, что мой сын может хорошо читать и понимает самые разные, сложные темы.

Приход в мир работы – это не одно событие, а очень длительный сложный процесс. Делайте маленькие шаги и постарайтесь найти наилучший путь для постоянной практики и развития навыков. Пусть у ребенка будет как можно больше самого разного трудового опыта, потому что каждый опыт может научить его чему-то, что окажется важным для будущего трудоустройства.

Исчерпав все силы, мы решаемся попросить о помощи. Это очень страшно и тяжело. На это тоже нужны силы (а их на донышке!). И… в ответ слышим:

«Разбирайся сама»
«Это твой ребёнок, твой крест, тебе его и нести»
«Какой тебе отдых, ты должна быть с ним, только ты это можешь»
«Запомни, я этим заниматься не буду»
«Я не умею, не знаю, не могу, не хочу»

В этот момент мы разрушаемся. Полный крах. Потому что дотерпели до последнего и из последних сил попросили о помощи. Попросили тихо, осторожно, интеллигентно, тактично, как бы извиняясь. А по сути это был отчаянный неистовый рев, предсмертный крик. Нам казалось, что мы кричим во всю глотку, а собеседник слышал «извини, ты не мог(ла) бы… если тебе не сложно… мне тут буквально немного…».

Мы похожи на солдата, говорящего «рядовой Петров, неужели вы не видите, что расплавленный свинец капает мне, вашему боевому товарищу, за шиворот и может запачкать казенное обмундирование?» или на британского джентльмена, сообщающего из вод Темзы собеседнику на мосту «смею заметить, достопочтимый сэр, что я здесь вообще-то не плаваю. Я здесь, с вашего позволения, тону».

Серьезно. Так оно с нами и происходит. Мы чувствуем, что многотонный груз сейчас сломает нашу спину, и в этот момент шепчем ближнему «сними с меня хоть полкило, а?». Неудивительно, что отказ в этот момент равен для нас слову «подыхай».

Поэтому мы описываем эти ситуации фразами «удар под дых», «пощечина», «плевок в лицо», «это меня убило/добило/размазало». В нашей психической реальности так и было. Хотя по факту вы, например, могли попросить свекровь посидеть с ребенком 2 часа. Впервые за все годы его жизни.

Важно понять, почему нам отказали. Самые распространенные на мой взгляд причины:

1. Мы раньше никогда не просили о помощи. Наши близкие, друзья, начальство привыкли, что нам она не нужна.

2. Мы убеждали всех, что можем справиться с любой не решаемой задачей.

3. Мы неоднократно отказывались от помощи, когда нам её предлагали.

4. Мы попросили, как нам казалось, громко и ясно, но совершенно не убедительно для окружающих.

И самое главное!
5. Мы попросили НЕ ТОГО ЧЕЛОВЕКА. Наш героический механизм так хитро устроен — мы бессознательно идём по пути наибольшего сопротивления, нарываемся на плохое и мужественно выдерживаем пощечины. Мы ж лёгких путей не ищем. Даже когда подыхаем.

Будем откровенны, мы гордимся своим героизмом. И по праву! Но он же играет с нами злую шутку, когда жизнь подкидывает задачи, превышающие даже наши неисчерпаемые, казалось, силы.

Так как же просить о помощи, чтобы не нарываться на отказ?

1. Просить о помощи задолго до того, как стало плохо. Помните: ваше героическое «мне как-то не очень» = общечеловеческое «мне караул и ужас-ужас!!!» Не доводите себя до состояния выживания. Можно научиться слышать себя.

2. Просить убедительно и настойчиво. Если нужно, описывая симптомы вашего плохого самочувствия. Да, учимся признаваться в том, что мы живые, из плоти и крови, а не цельнометаллические, и тоже можем устать. И не просто устать, а загнать себя в такое изнеможение, которое ни один не-герой даже вообразить не сможет! Сообщите вашим близким, что вы больше не герой. Они удивятся, но если вы будете последовательны и настойчивы, со временем начнут видеть в вас живого человека.

3. Соглашаться на предложения помочь. Даже если вы сами можете это сделать. Ооо, это очень трудно. Но, как и все остальные пункты — достижимо.

4. Выбирать людей, которые могут и хотят помочь вам. Заметьте, не ДОЛЖНЫ мочь и хотеть с вашей т.з., а в реальности могут и хотят.

Родственники вроде как должны бы… но часто бывает, что нет, не хотят, увы. А скучающая одинокая соседка на пенсии, которая приветливо общается с вашим ребенком при встрече, возможно, да. Знакомая, у которой нет проблем с деньгами предлагает одолжить, но мы гордо отказываемся и берём очередной кредит в банке под грабительские проценты. Лучшая подруга так закрутилась и устала сама (ведь она тоже часто герой, со «своими» нам проще), что не может вас выслушать и посочувствовать. Профессиональный психолог не только выслушает, он ещё и владеет методами, которые помогут вам увидеть и сделать то, что раньше казалось невозможным.

5. Бесплатная помощь часто оказывается значительно дороже платной. Заплатить таксисту, уборщице, курьеру, няне, репетитору или психологу надежнее и эффективнее, чем просить об одолжении родных и знакомых.

6. Доверять. Мы ведь часто не просим о помощи из-за установок «никто не сделает лучше меня», «все равно мне потом переделывать», «хочешь сделать хорошо, сделай это сам». Да, сделают не так, как мы сделали бы, но зато мы отдохнем.

Как себя собрать, если опять «проскочили» момент, когда ещё были силы не порушиться, загнались до изнеможения и получили отказ?

Установки для «самосборки». Кирпичики, на которые можно опираться, чтобы вновь почувствовать опору под ногами:

«Я хорошая и ценная. Я не перестаю быть хорошей, даже признавшись в своей слабости и получив отказ».

«Это не отвержение. У человека есть свои причины для отказа (чаще всего страх, неуверенность в своих силах). Мы оба не перестаем быть людьми после произнесенных слов».

«Тот, кто отказал сегодня, не отказал раз и навсегда. Он может поменять свою позицию».

«Он отказал в этом виде поддержки, поскольку для него этот вид помощи сложен или неприятен, а что-то другое ему будет сделать в радость».

«Хотя сейчас мне кажется, что вся моя жизнь зависит от этого человека, это не так».

Помните, мир изобилен и полон возможностей, даже если сейчас вы их не видите.

Полный цикл статей о «героических мамах»: https://xn--90ailsaobcfbu5g.xn--p1ai/heromom

Линн Диксон – мама, открывшая в себе новые грани, благодаря влиянию своего маленького сына. В блоге Линн Диксон поделилась опытом воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра. Линн Диксон — писательница и адвокат для семей с неврологическими состояниями. Она живет в Сиэтле, штат Вашингтон вместе с мужем и двумя сыновьями. О жизни ее семьи, о ее деятельности можно прочитать на

Линн рассказывает:

«Когда мой сын находился еще в младенческом возрасте, задолго до момента диагностирования по поводу расстройства аутистичекого спектра, я случайно заперла его в своей машине и оставила на время одного.

Я собиралась в бакалейную лавку сделать некоторые покупки, пристегнула сына к автокреслу и, незаметно для себя самой, захлопнула дверь. Когда я вернулась и обошла машину, подойдя к дверце со стороны водителя, я обнаружила, что дверь заперта, а ключей в моих руках нет. Я обошла машину еще и, еще раз, я была в панике, безрезультатно дергала за ручку каждой дверцы. Все двери были заперты. Я прижалась лицом к окну, бормотала сыну сквозь стекло: «Все в порядке. Я здесь ». Сын не мог меня услышать и потихоньку начал хныкать. Через минуту он уже громко плакал и кричал. В отчаянии и в поисках помощи, я осмотрела автостоянку, искала, что-нибудь, чем можно разбить окно. Не найдя ничего, я позвонил в службу спасения 911.

В службе спасения меня заверили, что это часто случается с родителями маленьких детей, обычная ситуация, которая происходит с любой измотанной и невнимательной молодой мамой. Это не помогало. Для сотрудников службы спасения это обычная работа, а для меня это было трагедией, глубоким разъединением с моим маленьким, нуждающимся во мне, беспомощным сыном.

Когда я вспоминаю, как в первое время начала замечать что-то тревожное, в памяти всплывает картинка: я положила своего маленького сына на кровать, чтобы одеть его. Я наклонилась над ним, улыбнулась и, что-то ласковое говорила ему, но, вместо того, чтобы улыбнуться мне в ответ, сын откинул голову назад и отвернулся.

Он легко переходит в состояние волнения. Как только сын начал ходить, он бегал по всему дому, врезаясь в мебель, сбивая предметы с полок, издавая не очень громкие, но, все же, панически крики. Если я пыталась взять его на руки, он отталкивал меня или ударял своими маленькими ручками меня в грудь. В такие моменты мне казалось, что мы с ним снова разделены, как в тот злосчастный день в машине за стеклом.

Мой мальчик был моим первым ребенком, у меня еще не было опыта чувствовать себя мамой, любимой мамой. Конечно, я понимала, что заниматься испачканными подгузниками, проводить бессонные ночи — это все обычные дела, создающие первобытную и неразрывную связь между родителями и детьми. Поскольку родная мама – это та, кто выносила ребенка, родила его и кормила своей грудью, я, как такая мама полностью была уверена, что буду «номером один» для моего сына.

Вместо этого он, казалось, предпочитал мне даже незнакомых людей. Во время очередного обучения в программе поддержки, занимаясь, дети сидели на коленях своих мам и пап. — Мой сын отказался сидеть у меня на руках. Когда я попыталась обнять его, он изогнулся всем телом, вырвался из моих рук и убежал.
Чем меньше мой сын хотел быть со мной, тем больше я старалась заинтересовать его общением и привлечь его внимание. Внешне я оставалась добродушной и улыбчивой, в то время, как внутри чувствовала себя отвергнутой им и незаслуженно обиженной. Я отчаянно задавалась вопросом: «Я, что – плохая мама? Что со мной не так? Что я делаю неправильно»?

Мои отношения с сыном вызывали у меня очень сильную боль, напоминая о старой и глубокой ране. Я всегда старалась чувствовать себя достойной любви и крепкой привязанности. Казалось, что отказ моего сына проявлять любовь и благосклонность ко мне, как к матери, был похож на доказательство моей недостойности.

Прошло достаточно времени, прежде, чем я поняла, что очень обременяла своего сына собственными комплексами и неуверенностью в себе. Непреднамеренно, не осознавая того, что на самом деле происходило со мной, я сделала уязвимого, маленького ребенка ответственным за мое чувство собственного достоинства. Мне было не понять, что мои чувства не могут быть его ответственностью. Я любимая мама. Это моя ответственность.

Шло время, я думала, анализировала свои эмоции и чувства. Как только поняла, что, действительно, перекладываю на сына свою ответственность, я начала больше сосредотачиваться на себе и своих самоощущениях. В те моменты, когда я чувствовала себя отвергнутой, я настраивалась на свои чувства и пыталась успокоиться. Когда я жаждала взгляда или объятий от моего сына, я физически обнимала себя сама.

В возрасте трех лет моему сыну был поставлен диагноз – расстройство аутистического спектра. К тому времени он был зачислен в дошкольное учреждение, и его проблемы стали более очевидными. Он «боролся» не только со мной, ему было сложно с людьми, вообще.

Все начало становиться на свои места и обрело смысл. Я узнала о расстройстве сенсорной обработки, как симптоме – компоненте аутизма, когда дети перегружены информацией в процессе восприятия сигналов внешнего мира. Ситуации избегания и агрессии, которые я наблюдала в поведении своего сына, были его естественной, постоянной битвой с окружающим миром или реакцией на слишком сильную для него стимуляцию.

В некотором смысле, как ни странно это звучит, — я благодарна своему сыну за то, что у него аутизм. Если бы он был нейро типичным ребенком, который отвечает взаимностью на любовь, вел бы себя обычным образом в семье, мне не пришлось бы присматриваться к собственным «демонам», противостоять им, и я не смогла бы исцелиться от моих собственных эмоциональных ран.

Теперь я вижу, насколько глубоко мы связаны с моим сыном. У нас есть свои, понятные только нам, наши «внутренние шутки» и специальные способы общения. Теперь мой сын имеет более развитую речь, он говорит мне, что любит меня. Бывает, он хватает меня своими ручками за лицо и хлопает меня по щекам, так, он показывает мне, что нас ничего не разделяет.

Мне все еще бывает очень больно, когда мой сын уходит, или когда он так разозлен, что я не могу достичь понимания в общении с ним. В такие минуты я чувствую ту же боль отказа, чувствую себя отвергнутой. Я чувствую себя так, будто меня заперли, я стою за стеклом, пронзительно кричу, но, мои слова сын не слышит.

В такие моменты, когда я начинаю задыхаться, собираюсь с силами и говорю себе: «Все хорошо. Я здесь и сейчас. У меня с сыном все в порядке».

перевод А.Сокол для

Мировая статистика говорит о том, что количество детей, родившихся с признаками аутизма, постоянно увеличивается. Согласно постановлению ООН начиная с 2007 года 2 апреля отмечается, как день распространения информации о проблемах аутизма.

Что такое Ранний детский аутизм

Аутизм не является заболеванием как таковым. Это определенное развитие, при котором поведение и реакции человека не совпадают со стандартно ожидаемыми. Поскольку жить таким особенным людям приходится в обычном социуме, то для благополучия их самих и ближайших родственников необходима корректировка поведения.

Мозг человека постоянно обрабатывает информацию, которая попадает в него с помощью зрения, слуха и других органов чувств. Особенность аутистов состоит в том, что нарушена обработка этой информации. Одни из сигналов воспринимаются слишком обостренно, а другие не воспринимаются совсем.

Ранний детский аутизм диагностируется в первые три года жизни ребенка. Основная роль при этом отводится матерям и зависит от их наблюдательности. Главным является заметить, что ребенок является другим, и разобраться, как ему можно помочь.

Существует ряд признаков отклонения в развитии, но родителей это не всегда настораживает. Им кажется, что ребенок это перерастет. Беспокойство, как правило, возникает, когда ребенок ближе к трем годам все еще не овладевает навыками речи. То, что такие дети при контакте с другими не смотрят им в глаза, объясняют плохим характером. Находится объяснение и другим особенностям. Поэтому помощь нужна не только детям с такими отклонениями, но и их родителям.

Признаки раннего аутизма

Все признаки аутизма в раннем возрасте свидетельствуют о наличии социальных проблем:

1. Избегание зрительного контакта. Дети могут смотреть на губы говорящего с ними человека или совсем в другую сторону.
2. Негативная реакция на прикосновения. Обычно тактильные желания заложены в каждом ребенке – чтобы мама их погладила, взяла на ручки.
3. Крайности по отношению к матери – холодность или чрезмерная привязанность. Появление мамы может оставаться незамеченным или, наоборот, уход вызывать истерику.
4. Одиночество является предпочтительным.
5. Отсутствие интереса к окружающим людям и предметам.
6. Боязнь сильных раздражителей – яркого света, громкого звука.
7. Непредсказуемая реакция на происходящие события. Вместо ожидаемого испуга – смех.
8. Использование для своих игр необычных предметов вместо игрушек.
9. Повторяющиеся в течение длительного времени одинаковых движений: подпрыгивания, хлопанья в ладоши, раскачивания.
10. Сложность адаптации к изменившимся условиям.
11. Привязанность к определенному распорядку дня.
12. Избирательность в еде. Ребенок может спокойно принимать одни продукты и категорически отвергать другие, даже ни разу их не попробовав.

Многие из этих признаков воспринимаются как избалованность. Между тем ранний детский аутизм требует немедленной корректировки.

Симптомы

Все живые существа копируют поведение взрослых, чтобы научиться выживать в этом мире. У маленьких аутистов такое поведение отсутствует. Они как бы живут в своем собственном мире. Трудности общения могут претерпевать изменения. Какое-то время могут идти по пути улучшения, потом по непонятной причине наступает регресс – приобретенные навыки пропадают.

Кроме замедленного развития речи симптомами являются:

1. Запаздывание возраста, когда дети начинают задавать бесконечные вопросы.
2. Не присутствует ответная улыбка.
3. Отсутствие невербального языка – соответствующей мимики, жестов.
4. Невозможность диалога.
5. Нет адекватной реакции на обращенные к ребенку просьбы.
6. Отсутствует желание участвовать в играх со своими ровесниками.
7. Не возникает желание ни с кем дружить.
8. В речи присутствуют слова, придуманные самим ребенком, значения которых не понятны окружаемым.
9. “Эхология”. Ребенок, как эхо повторяет слова, только что им услышанные.
10. Отсутствие слова и понятия “я”. Малыш говорит о себе во втором или третьем лице.

Окончательный диагноз «Ранний детский аутизм» может поставить только врач. При тревожащих признаках и симптомах родители должны обратиться к педиатру. До года это могут быть малоэмоциональность, отсутствие реакции на маму, а после года – задержка речи. Ближе к трем годам более явными становятся другие симптомы.

Выслушав жалобы, терапевт назначит консультацию у психиатра. Не стоит пугаться посещения этого врача из-за существующих до сих пор в нашем обществе предубеждений. Помочь своему ребенку можно только в содружестве с этим врачом.

Перед посещением врача следует составить список признаков отклонений в поведении. Это поможет более быстрому и точному диагностированию. Ранний детский аутизм, к сожалению, не поддается окончательному излечению. Но, вовремя замеченный, он в результате принимаемых мер, может сделать ребенка адаптированным к жизни в обществе.

Корректирующие занятия

Главное, в чем нуждается ребенок – грамотное общение с ним. Медикаментов, кардинально избавляющих от этого состояния, не существует. Можно иногда принимать лекарства успокаивающего действия. Если какое-то событие вызвало у ребенка сильный стресс, то непродолжительное действие такого препарата допустимо после консультации у невролога.

При общении с ребенком следует соблюдать следующие правила:

• ровный эмоциональный фон;
• форма речи должна быть в целом позитивной;
• разговаривать в спокойном тоне;
• фразы должны быть четкими, лишние слова недопустимы;
• предложения можно подкреплять жестами.

Ранний детский аутизм может быть скорректирован только совместными усилиями методиста, проводящего занятия, и ближайших родственников, в первую очередь мамы.

У всех детей, которым ставится этот диагноз, отклонения от стандарта могут быть различными. Иногда в какой-либо области они могут проявлять незаурядные способности. Наблюдая за ребенком и предлагая ему разные игры и задачи, можно выявить эти склонности и приложить свои усилия именно на развитие этих способностей.