Международный день рассеянного склероза: когда он проводится и что символизирует? Не только коварное, но и орфанное.

Сегодня, 11 июня 2018 года, в России отмечают День рассеянного склероза. Вместе со всеми странами мира россияне также отметят Международный день розового вина. Именины сегодня празднуют Александр, Иван, Андрей, Лука, Мария, Федот и Феликс.

В современном обществе существует немало проблем, к которым принято привлекать внимание общественности с помощью праздников. Одной из них является рассеянный склероз.

Это заболевание относят к патологиям, которые способны кардинально изменить жизнь даже самого здорового и жизнерадостного человека. Болезнь поражает головной и спинной мозг, зрительные нервы, а затем и все нервные волокна организма.

Из-за активного распространения недуга и симптомов, которые он вызывает, общественность РФ предложила назначить 11 июня Днем рассеянного склероза. Целью этой даты является привлечение максимального количества людей к проблеме, которая отнимает жизни многих жителей планеты в современном мире.

Основную роль в учреждении этого праздника сыграла Международная Федерация Обществ рассеянного склероза. Ее представители призывают не только бороться с недугом, но и рассказывают о методах профилактики неврологического заболевания, которым может заболеть каждый человек — как 15-летний подросток, так и пенсионер.

В нынешнее время рассеянным склерозом страдают около 200 тысяч россиян, большинство из которых уже частично утратили возможность работать.

Международный день розового вина в России отмечают 11 июня

В году существует минимум 18 дней, когда поводом для праздника является появление вина. Например, есть Всемирный день Мальбека, Совиньйона Блана или розового вина, который отмечается сегодня, 11 июня.

Отмечают его, как правило, организации или группы людей, устраивающие винные мероприятия. Тем не менее к празднованию сегодняшней даты может присоединиться каждый желающий.

Стоит учесть, что Всемирный день розового вина или Розе имеет свою инструкцию. Для начала необходимо отобрать дюжину розовых вин из разных регионов и устроить слепую дегустацию. Чтобы удивить гостей, следует обязательно внести в список вина из Прованса, Калифорнии, игристое розовое и безалкогольное розовое.

Розе считается самыми освежающими из легких и летних вин. Благодаря восхитительному фруктовому вкусу они легко утоляют жажду в жаркий день. Привлекательный оттенок создает хорошее настроение, к тому же Розе отлично сочетаются с любым меню.

Подойдут и традиционные блюда, и национальная кухня и самая смелая экзотика. Хозяйкам не придется ломать голову над блюдами для вечеринки, ведь можно подать и овощи, приготовленные на гриле, и шашлык, и морепродукты, и клубнику, и фруктовое ассорти.

Очень похвально, что наконец то внимание медицинской общественности было обращено на такое серьезное аутоимунное заболевание как рассеянный склероз. Так как в последние годы численность больных рассеянным склерозом возросла многократно, было решено немедля добавить в календарь 11 июня – Общероссийский День Рассеянного склероза .

Оновная проблема в том что болеют в основном молодые люди. Да, не удивляйтесь, оказывается рассеянный склероз это не старческое заболевание.

Как же оно возникает и протекает: сначала иммунная система человека дает сбой, при котором вырабатываются клетки, начинающие губить свою же нервную систему. Чаще пик заболевания приходится на период жизни от 18 до 40 лет, а ведь это расцвет человека. И горько что рассеянный склероз влечет за собой ряд очень неприятных и губительных проблем для организма больного. Иногда, в следствии ряда причин: бурного течения, тяжести болезни люди становятся инвалидами. Исходя из этого, необходимость разъяснительных мероприятий по рассеянному склерозу стала крайне актуальной.

Вот поэтому 11 июня по всей России проводятся различные мероприятия: семинары, конференции, радио и телепередачи, посвященные данному заболеванию, его предупреждению, диагностике и своевременному лечению. Основная цель всей этой информационной работы – снижение уровня заболевания и тяжести его течения. Ведь к сожалению рассеянный склероз не излечим. И многие больные, отчаявшись, делают необдуманные поступки, отказываясь бороться и продолжать поддерживающую терапию. Это не приемлемо! Рассеянный склероз не приговор!

Благодаря тому что из федерального бюджета выделяются деньги на получение бесплатных медицинских препаратов, которые, кстати сказать, очень дорогостоящие, у больных появился шанс значительного улучшения качества жизни, не взирая на тяжесть заболевания.

Очень важную и не последнюю роль так же играет диагностика и своевременное выявление болезни. Диагноз рассеянный склероз ставится доктором в основном опираясь на клинику заболевания, а подтверждается прохождением магнитно-резонансного обследования (МРТ). Без этого вида обследования поставить точный диагноз практически не представляется возможным.

Замечено, что благодаря тому, что День больных рассеянным склерозом проводится уже не первый год, многие молодые люди проходят обследования не дожидаясь симптомов заболевания. И это правильная позиция. Предупрежден о возможной болезни, значит вооружен!

Так же важно, особенно в этот день разъяснить, что положительный настрой, оптимизм и любовь к жизни, являются главными составляющими лечения.

Рассеянный склероз - коварное заболевание и достаточно часто диагноз ставят как "случайную" находку. Обычно дебютирует болезнь в подростковом возрасте, а чаще всего у пациентов от 20-40 лет.

11 июня уже около 10 лет подряд в нашей стране проводится Общероссийский день рассеянного склероза. Основная цель проведения - это привлечение внимания к пациентам с тяжелыми неврологическими заболеваниями.

«Проблемы с памятью», «встречается у пожилых», «у молодых не бывает» - такое мнение у окружающих об этом заболевании. Прежде всего, смущает слово «склероз», которое ассоциируется с забывчивостью в старшем возрасте.

В зоне риска - молодые

Рассеянный склероз, как правило, возникает в молодом и среднем возрасте, от 18 до 40 лет. Однако встречаются редкие случаи заболевания у детей.

Так, в Ивановской области в 2016 году было 6 детей с данным диагнозом, в 2017- 8, в основном это подростки.

Частота встречаемости заболевания у взрослых составляет 30-70 человек на 100 тысяч населения.

Это хроническое аутоиммунное заболевание. Суть его в том, что в организме возникает «бунт» клеток иммунной системы к собственным тканям, как следствие нарушается миелиновая оболочка нервов в головном и спинном мозге, что со временем приводит к различным нарушениям и инвалидности.

Симптомы заболевания выражаются в двигательных расстройствах. Так же часто встречается слабость, онемение в руках и ногах, головокружения, нарушения памяти, проблемы с мочевым пузырем, утомляемость.

Самое страшное в этом заболевании то, что невозможно предугадать, какие симптомы появятся, все зависит от места поражения нервных волокон.

Пример из жизни. У 15-летнего подростка периодически двоилось в глазах, была нарушена чувствительность в области голени справа, долгое время родители, да и сам подросток не придавали этому значения и не обращались за медицинской помощью. После обращения к неврологу выполнили МРТ головного мозга. В результате обследования установлен диагноз рассеянный склероз.

Среди медицинского сообщества бытует мнение, что «эту болезнь нельзя предвидеть, сложно диагностировать и еще сложнее лечить». До сих пор не известно ни одного случая выздоровления от рассеянного склероза, однако есть препараты, которые замедляют процесс негативного воздействия на нервные волокна.

Не только коварное, но и орфанное

Поскольку заболевание относится к орфанным (т.е. встречается достаточно редко). Препараты пациент получает за счет бюджетных денег по программе «Семь нозологий». На настоящий момент одна из проблем при этом заболевании - это трудности диагностики.

Центры рассеянного склероза есть только в крупных городах, поэтому путь пациента от начала заболевания до установки диагноза может быть затянут.

В России более 82 000 пациентов страдают рассеянным склерозом, но с учетом общемировой распространенности заболевания, их должно быть более 150 000. Для диагностики заболевания проводят МРТ головного мозга, в некоторых случаях необходимо применение данного обследования с контрастированием.

Ученые в различных странах работаю над проблемой лечения при рассеянном склерозе, разрабатываются новые препараты, которые уменьшают очаги повреждения в головном мозге и способствуют снижению темпов инвалидизации пациентов.

Целью его проведения является привлечение внимания общественности к проблемам пациентов, страдающих этим тяжелым неврологическим заболеванием. Мы часто называем «склерозом» нарушение памяти в пожилом возрасте. Но название данного заболевания «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания.

В мире этим заболеванием страдает около 3 млн. человек. Рассеянный склероз является тяжелым заболеванием, поражающим головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг, что приводит к нарушению соответствующих функций организма и последующей инвалидизации молодых больных.

В списке причин полной инвалидности в продуктивном периоде жизни рассеянный склероз занимает третье место – после травм и ревматологических заболеваний. Таким образом, рассеянный склероз становится проблемой не только заболевших и их семей, но и всего общества.

Рассеянный склероз (РС) – тяжелейшее хроническое заболевание центральной нервной системы. Наиболее часто оно возникает у молодых активных людей в возрасте от 18 до 40 лет. Рассеянный склероз приводит к утрате работоспособности и последующей инвалидности, что обусловливает большую социальную значимость этого заболевания. В России рассеянным склерозом болеет более 200 тыс. человек. В Красноярском крае число больных этих заболеванием приближается к 1 000 человек.

Рассеянный склероз – не смертельный приговор, это – образ жизни. Права больных на интеграцию в социальную среду, защиту прав и законных интересов, помощь в улучшении качества жизни, свободу творчества и самовыражения должны быть свято соблюдены.

Государственная целевая программа «Доступная среда» для инвалидов позволяет развернуть процесс в сторону улучшения качества жизни инвалидов любой категории.

Красноярское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом совместно с Всероссийским обществом инвалидов и Гражданской ассамблеей Красноярского края организовало Акцию «Белые ленточки», приуроченную к Общероссийскому дню рассеянного склероза.

В план мероприятия вошло посещение маломобильных больных РС на дому. Выявление их потребностей. Большим сюрпризом для данной категории граждан оказалось социальное обслуживание - парикмахерские услуги. Молодые парикмахеры, учащиеся «Профессионального лицея № 41» г. Красноярска, своим мастерством старались понравится своим клиентам. Так же, приятно удивили небольшие сувениры, которые были подарены участниками акции больным РС.

На улицах города была проведена Акция с участием волонтерского корпуса «Молодежного центра Железнодорожного района г. Красноярска». Волонтеры раздавали листовки и ленточки с информацией о заболевании рассеянный склероз. Целью этой акции явилось привлечение внимания общественности к данной проблемы. А так же сделан акцент на том, что бы молодые люди и их близкие более внимательно относились к своему здоровью и не забывали о том, что рядом могут находится инвалиды, которым необходимо понимание того, что они такие же, как и все- с теми же потребностями, но ОБРАЗ ЖИЗНИ у них иной.

Председатель Красноярского регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов Больных рассеянным склерозом, Уполномоченный общественный эксперт по Красноярскому краю
Л.В. Власова

Каждый год 11 июня отмечается Общероссийский день рассеянного склероза. Это заболевание не имеет ничего общего с забывчивостью, с которой его могут ассоциировать многие, проводя параллель с возрастными изменениями памяти, и является серьезным последствием изменений в центральной нервной системе 2 . Цель общероссийского дня РС - привлечь внимание общества к проблемам пациентов, страдающих данным неврологическим заболеванием.

Рассеянный склероз (РС) – хроническое аутоиммунное заболевание, возникающее в большинстве случаев в молодом и среднем возрасте (18-40 лет), которое в определенных случаях может привести к инвалидности 1 . При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга . На ее месте образуются склеротические бляшки («склероз» в данном случае означает «рубец»; а «рассеянный» – их возникновение в разных частях головного и спинного мозга). Это приводит к нарушению передачи нервных импульсов: поврежденные участки не могут выполнять свои функции полноценно 2 .

Рассеянный склероз занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей после травм: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30% пациентов - не могут передвигаться самостоятельно и нуждаются в инвалидном кресле или оказываются прикованными к постели. При высокой активности развития заболевания указанные сроки проявления осложнений могут быть значительно сокращены 1 .

Точные причины заболевания не установлены, но считается, что на его возникновение влияет сочетание неблагоприятных внешних (вирусные и/или бактериальные инфекции, воздействие токсических веществ и радиация (в том числе солнечная), особенности питания, геоэкологическое место проживания, травмы, частые стрессовые ситуации) и внутренних факторов (сочетание нескольких генов, обусловливающих нарушения прежде всего в системе иммунорегуляции) 3 .

Общероссийский день рассеянного склероза призван рассказать о заболевании и жизни пациентов с данным диагнозом в РФ, ведь она по мере проявления болезни существенно меняется. В России по разным оценкам – от 70 до 150 тыс. У каждого из них - индивидуальный характер проявления РС, в зависимости от того, какие участки центральной нервной системы были поражены 1 .

Несмотря на то, что на сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, появляются препараты, которые позволяют существенно замедлить прогрессирование болезни, отсрочить инвалидизацию и снизить частоту рецидивов 4 .

Современные методы лечения рассеянного склероза моноклональными антителами дают возможность пациентам получать терапию в течение определенного периода - курса, а не принимать препарат на ежедневной или еженедельной основе. Это существенно повышает уровень приверженности терапии и позволяет достичь наилучших результатов. Разработка и вывод на рынок данных препаратов стало большим достижением на пути контроля заболевания.

«Одна из основных задач, стоящих сейчас перед глобальным медицинским и фармацевтическим сообществом, - обеспечить пациентов с рассеянным склерозом терапией, которая позволяет максимально замедлить прогрессирование заболевания и в конечном счете – полностью остановить его, - подчеркнул Дмитрий Мордвинцев, руководитель бизнес-подразделения специализированных препаратов, - Компания Санофи целенаправленно разрабатывает лекарственные средства с этой целью. Но также необходимо говорить о существующих проблемах пациентов и информировать о данном заболевании широкую общественность».