Дорогие друзья!
Этим летом мы побывали в детских хосписах в Англии. Нас поразило, как люди там заботятся и помогают друг другу. Никто не остается со своим горем один на один, всегда рядом есть кто-то, способный если не понять, то хотя бы внимательно выслушать. Наверное, только так и можно выдержать болезнь и уход ребенка.

В детских хосписах Англии есть традиции, которые показались нам очень важными. Где-то сад памяти – растут розы, течет ручей, в ручье лежат камни, на каждом – имя ребенка. Эти камни приносят в сад родители. Где-то стоит скамейка с именем ребенка и приглашением посидеть и полюбоваться любимым видом ребенка в память о нем. Где-то дерево, каждый листочек которого носит имя ушедшего ребенка.

И в каждом хосписе родители иногда собираются вместе. На этих встречах зачитывают имена детей, смотрят фотографии, вспоминают что-то доброе и светлое о них. И вместе делают что-нибудь памятное – вырезают из бумаги бабочек, привязывают к воздушным шарам и выпускают в небо, зажигают свечи и вместе молчат или вместе молятся.
В английских хосписах есть книги памяти, где собраны удивительные истории детей, которые даже за свои несколько лет очень многому нас научили. Собирают библиотеки с книжками, помогающими пережить боль расставания. Книгами меняются, библиотека все время пополняется. В хосписах не забывают памятные даты – день рождения ребенка, день ухода, именины.

Нам кажется, что некоторые традиции английских хосписов очень важно было бы перенести и к нам. Всегда есть и будут одинокие мамы и папы, которым некому рассказать о своей боли. Кто как не человек, тоже потерявший ребенка, сможет понять в такой ситуации.

Очень важно, чтобы и в нашей стране появилось бы сообщество родителей, куда мамы и папы, которым сейчас очень плохо, могли бы прийти за поддержкой. Это могут быть общие встречи, на которых будет рождаться личная дружба, это может быть переписка по интернету для тех, кто живет далеко. Мы сами еще не понимаем, как лучше все организовать, но точно знаем, что нужно держаться вместе. Если среди тех, кто читает этот текст, есть родители, которые хотят того же – пожалуйста, пишите и звоните нам!

17 октября 2009 года, в эту субботу, мы попробуем собраться все вместе в центре Москвы и подумать, что нам делать дальше. Если вы не можете приехать в ближайшую субботу – ничего страшного, мы обязательно будем встречаться снова и снова. Если вы хотите получать информацию о наших встречах или просто переписываться, мы всегда будем вам рады.

Наташа Лубчинская -

Это была запланированная, можно сказать, долгожданная, беременность, предварительно мы сдавали анализы и проходили всё необходимое обследование. Беременность проходила почти идеально, не считая ОРВИ, перенесённой в первом триместре и токсикоза, который длился дольше обычного, при этом результаты всех анализов были чистыми.

Чтобы не было проблем, встала на платный учет по рекомендации в один из приличных медцентров. Чувствовала себя легко и замечательно, пока не пришло время делать плановое третье УЗИ на 31-й неделе в этом же медцентре, по результатам которого диагностировали острое многоводие и рекомендовали срочное кесарево (к слову, на предыдущем приеме врач заметила, что у меня живот "как будто скоро рожать", но никаких мер не предприняла). Чтобы подтвердить/опровергнуть сей факт, мы поехали к узисту в республиканский центр, она была согласна с коллегой. Анализируя прошлое, могу сказать, что самой большой нашей ошибкой было то, что нам надо было пройти ещё одно независимое обследование (в итоге в послеродовой выписке указано, что были (внимание!) умеренные воды прозрачного цвета, то есть фактически многоводия как такового не было).

В перинатальном центре, куда мы приехали сразу после обследования, дежурный врач начал орать на нас, говоря, где вы ходите столько часов (направление выписали утром, мы приехали после обеда), что ребёнок может в любой момент умереть, и это нас сильно напугало...

Я лежала несколько дней под наблюдением, воды, согласно УЗИ, не уменьшались, но и не увеличивались. Чувствовала себя хорошо, не было никакой одышки, давление, анализы были в норме (надо было бежать сломя голову, если бы я знала, какие адские мучения ждут моего ребенка из-за роковых ошибок, действий, бездействия)...

Сыночек появился на свет в тяжелом состоянии (32 недели, вес под 2 кг, 46 см), в результате проведенной операции кесарево сечения под общим наркозом (до сих пор мне никто толком не смог ответить, почему был применен общий наркоз, ведь достаточно было местного. Из открытых источников мне стало известно, что общий наркоз сильно влияет на нервную систему ребенка, именно поэтому, я считаю, ребенок мог родиться в сильно угнетенном состоянии и не дышал, его реанимировали сразу после рождения). За его жизнь боролись профессионалы реанимации центра почти месяц и буквально вытащили его с того света.

"Крутить" моего малыша начали в отделении патологии новорожденных, куда переводят всех с реанимации перед выпиской. У малыша начались приступы остановки дыхания всё чаще и чаще, никто не мог объяснить причины, ведь он самостоятельно дышал (на кислороде, временами справлялся и без него). В какой-то момент приступы прекратились, и в весе начал прибавлять стабильно, КТ не показало ничего серьезного - была явная динамика к улучшению... на тот момент мы лежали в центре два месяца и были уверены, что совсем скоро выпишемся...

Неожиданно для нас, главным педиатром города и руководством Центра было принято решение о переводе в детскую больницу, мотивируя тем, что это роддом, а не лечебное учреждение, дальше они не могут нас держать (для сравнения, мы лежали около 70 дней, а мои соседки по палате находились 100 и 140 дней). У меня началась паника, как так? Ведь мы скоро должны выписаться, мы в порядке, ребёнок набирает вес, потихоньку кормится из груди, что ещё надо? На что мне ответили, что там квалифицированный персонал и оборудование... Пару дней в реанимации, так принято, пару недель в больнице, и мы будем дома... Как я потом поняла, от нас просто избавились, так они избежали ответственности за жизнь ребенка. Лечащий врач нам сказала, жалко, что переводят, малыш такой хорошенький, щечки появились, но раз администрация так решила, она ничем не может помочь.

На тот момент мне казалось, что самое страшное позади, но оказалось, что "крутить" нас только начинают...

Перевод оказался большим стрессом для малыша, мне не разрешили ни сопроводить, ни посетить его сразу после перевода, а когда на следующий день мне разрешили зайти на 3-5 минут, он уже оказался под ИВЛ... Утром этого дня его еле откачали после остановки дыхания... К слову, за все эти месяцы борьбы/мучений он так и не смог освободиться от трубки из горла, вы даже представить себе не можете, какое это мучение... Я более, чем уверена, что его не надо было переводить, он бы поправился рядом со мной, его состояние было намного лучше тех, кто впоследствии выписался с центра...

Я буду переходить к конкретным фактам, чтобы вы смогли представить, что приходится пережить безвинным младенцам, только появившимся на свет, и их родителям.

Медсёстры даже при родителях умудряются впихивать в деток молоко большим шприцем за пару-тройку минут (!). Для несведущих скажу, что молоко должно даваться дробно, с перерывом в несколько минут, медсестра должна держать шприц, при этом молоко само должно потихоньку усваиваться в маленьком организме (что мы и делали на протяжении 2-х месяцев в центре, это позволило малышу набрать 2 кг за 2 месяца).

Они иногда и вовсе забывали кормить, могли просто уснуть на смене. При этом такие малыши не могут даже издавать звуков, как обычные дети, так как трубка в горле не позволяет это сделать. Для медперсонала это ничто, ну забыли, ну и что, с кем не бывает, смену сдал, забыл. А вы знаете, что эти 60 мл значат для ребёнка? Если не кормят, значит не набирает вес, если не набирает вес, соответственно, нет сил, если нет сил, то не может дышать, значит, и освободиться от аппарата при этом у него всё меньше и меньше шансов... Это кто-нибудь понимает? Кто-нибудь объясняет им популярно о таких последствиях?

А вы можете себе представить, что слабого и больного ребенка с пневмонией оставляют неукрытого на сквозняке? Нет? Я могу, так как видела собственными глазами, при этом сквозняк был такой, что широкие жалюзи поднимались от потока воздуха!

Знаете, у меня в голове не укладывается, как можно спокойно смотреть на то, что губы маленького 4-килограммового ребеночка потрескались до крови? Это сколько времени он лежал с пересохнувшим ртом? Потребуется несколько секунд, чтобы покапать немного водички. На мою просьбу помазать малышу губы кремом, медбрат запихал в рот крем, типа "мамаша, отвали а". А зачем спрашивается завязывать руки такому крохе, когда можно его прикрыть одеялом и никаких проблем, у него даже нет сил, чтобы поднять одеяло.

Не буду писать много про такие мелочи как то, что давали просроченную смесь (в моем случае, по ночам), это, конечно, покажется вам сущим пустяком.

К сожалению, и это ещё не всё.

Врач, который на вопрос о состоянии ребёнка, как он себя чувствует сегодня, не вырывает ли, не температурит ли, отвечает по телефону "Чее??", да ещё с таким гонором, как будто я пришла к нему домой хлеб просить. К слову, когда мы только поступили, на смене этого же врача, я спросила о состоянии своего ребёнка, на что он уточнил, кто именно, где лежит и уверенно так ответил, что в коме. Я говорю, как так, он же в сознании был, мы вчера только поступили, на что он пробормотал что-то несуразное. Сами судите о профессионализме такого врача.

Буквально за неделю до того, как ушёл наш ребёнок, у малыша был такой отёк, что его было не узнать: его большие глаза стали узкими-узкими, он был весь надут, как шарик, и это произошло на смене этого же врача. Да, на тот момент, очень много чего вливали внутривенно, вплоть до питания, но разве они не должны следить постоянно и прекращать, если видят, что что-то пошло не так? А не ждать, когда наутро придёт заведующий и примет меры.

Как-то так получилось, что утром я принесла молоко и ждала нужный документ. Тут вышла сотрудница реанимации со смены, и я спросила, как у неё дела. На что она ответила, что нет времени на усталость - ей нужно отработать посудомойкой. Я не виню ни её, ни других, ведь каждый второй там подрабатывает на других работах, меня не покидает мысль, как такой сотрудник может добросовестно отработать смену? Она не будет думать о том, как спасти жизнь детей, ведь у неё своих проблем по уши: кредиты, плата за обучение детей (я спрашивала), ей разве будет интересно элементарное, покушал/в порядке ли ваш малыш...

Кроме того, медперсонал, непосредственно наблюдающий за детьми, может позволить себе приходить на работу с явными признаками ОРВИ и ходить без масок (нас лично наблюдал один болеющий медбрат). На самом деле, это очень важный момент, так как риск инфицирования от постоянно находящихся рядом людей возрастает, более того, он может оказаться летальным для таких маленьких пациентов...

Что говорить о рядовых сотрудниках, если руководство клиники позволяет себе... Как-то случайно в администрации я стала свидетелем разговора руководителей клиники, когда одна другой говорит (она, по-видимому, не заметила меня), что её уже тошнит от мам. Если вас тошнит от нас, может, вам не мучить себя? Что вас держит? Если вы так ненавидите, дайте другим, кто любит это дело - спасать детей. "Крутить" вы можете, в этом мы убедились на горьком опыте...

Кто-нибудь знает, имеет ли руководство клиники говорить в лоб родителям, что ребенок не доживёт эту ночь?! У них нет чувства такта, их этому не учат?

Сказать, что я была в шоке - ничего не сказать, я промолчала, но подумала про себя: "Она возомнила себя Аллахом, чтобы так говорить? Откуда ей знать, сколько проживет мой ребенок?". Он прожил эту ночь и день прожил, а на закате он ушёл...

Примерно за две недели до случившегося, меня перестали впускать к ребёнку по вечерам, мотивировав тем, что мы можем занести инфекции. Главврач даже не впустил в свой кабинет, передал "приказ есть приказ". Нам пришлось согласиться, но чуть позже добрые люди сообщили, что другие родители как заходили, так и заходят. На мой вопрос я получила ответ от администрации, что заходят только дети очень тяжёлых детей, и что мы - неблагодарные родители. Естественно, я стала узнавать, чем же, в отличие от нас, благодарят другие родители. Отец одного ребенка рассказал, что каждый вечер "благодарит" врача и медсестру N-ной суммой, к сожалению, мы узнали об этом слишком поздно, у нас были возможности так благодарить... Тяжёлых детей, родители которых посещали и по вечерам, переводили в палаты, они оставались после нашего ухода... Просто делайте выводы, кто был тяжелее, и почему их запускали.

Вы, наверное, не поверите, если скажу, что врачи реанимации могут позволить себе натравливать родителей друг против друга, да так, что мы готовы были друг другу горло перегрызть в коридоре.

А родители ведь преклоняются перед врачами, как перед богами, ведь в их руках жизни наших детей.

Надо отдать должное, есть моменты, за что можно действительно благодарить, благодарить тех, кто от души вкладывается в детей: некоторым медсёстрам за то, что ухаживали, как за своими детьми; врачу, который делал всё, что в его силах, чтобы вытащить моего ребёнка, и это было видно; лечащему врачу за то, что не раз показывал свои профессиональные и человеческие качества, за то, что дал мне проститься с малышом, побыть с ним в последние минуты... Да, мы благодарили, как могли: где-то деньгами, где-то подарками, хоть и небольшими. Что еще я должна была сделать, чтобы спасти свое дитя, у которого были все шансы и желание жить... К сожалению, добросовестных медиков было настолько мало ("один в поле - не воин", как говорится), единицы среди десятков...

Буквально за неделю до трагического дня, нам сказали, что есть все шансы поправиться. И я уверена, что были шансы, ведь ребёнок с виду практически не отличался от здоровых детей: следил глазами за всем, что творится, поднимал ручки-ножки, хватал, сосал соску, даже улыбался. Процент его самостоятельного дыхания доходил до 49, могло быть лучше и лучше... Мы готовились на лечение и реабилитацию за рубежом, как только ребенок стал бы транспортабельным, мы бы улетели...

На самом деле, я планировала написать небольшой текст, чтобы излить душу, показать эту "адскую кухню", а сейчас понимаю, что готова написать книгу про всё произошедшее за эти месяцы.

Очень хотелось бы, и я думаю, ко мне присоединятся сотни, если не тысячи матерей, потерявших детей, чтобы люди, которые идут в медицину, в особенности, кто идёт в детскую реанимацию (неважно, кем), осознавали, что это не просто работа, что от их действия/бездействия могут умирать дети, безвинные создания, которые не успели даже толком увидеть этот мир... Вот вы, например, сами хотите жить? Точно также, если не больше, хотят познать радости этого мира и эти дети, младенцы...

Дворники могут недоубирать, сантехники - недочинить, даже учителя - чему-то недоучить, но вы не имеете морального права что-то недоделать/переделать. Это я вам говорю как мать, которая "жила" в реанимации почти семь месяцев и видела столько смертей, сколько не дай Аллах никому видеть и пережить такое!

Почему мне страшно за родителей и их детей, оказывающихся волею судьбы в стенах таких лечебных заведений? Если ВЕСЬ медперсонал не будет должным образом относиться к своим обязанностям, ни самые дорогие и эффективные лекарства и препараты (мы находили все, что они просили, в сроки), ни самые крутые связи (лечение нашего ребенка взял под личный контроль высокопоставленный чиновник с Астаны) не помогут вам.

Дорогие мамы, будущие мамы, чтобы не пережить такого ужаса, прошу вас, берегите себя и своих деток, тщательно проходите все обследования, слепо не доверяйте врачам, перепроверяйте, перестраховывайтесь. Как видите, заранее невозможно все предугадать, если не повезет, исход может быть более, чем плачевным...

P.S. Пока я писала эту статью, в этой больнице умерли еще несколько недоношенных детей, с мамами которых мы лежали в роддоме. К сожалению, приходится констатировать тот факт, что такие дети в Казахстане обречены. Еще один важный момент, о котором стоит сказать: нас вызвали в морг и сказали, что я сама и никто другой не виноваты в смерти моего ребенка, что они готовы, если мы собираемся судиться (хотя с нашей стороны речи об этом еще не было) и даже не показали заключение. На вопрос: "Как вы связываете смерть ребенка от сепсиса с многоводием мамы, тем более, в выписке с роддома указано про то, что были умеренные воды прозрачного цвета?", сказали, что это другая организация и их там не было...

ФОТО Getty Images

«Мне нравится рассказывать о моем Матвее - он был такой светлый, талантливый, душевно щедрый… Ужасно, что каждый раз, когда я о нем говорю, мне приходится начинать с трагедии и горя. И каждый раз отвечать на те же вопросы: «Сколько уже прошло?..» Да какая разница, сколько! Его нет прямо сейчас, здесь, все время. Люди думают, что боль труднее всего переносить, когда она свежа. Но они ошибаются. Труднее всего каждый раз начинать рассказ о нем с его смерти, вместо того чтобы говорить о его жизни. Он был полной противоположностью страданию. И важно совсем не то, что он умер, а то, что мы были вместе все эти чудесные годы, когда у меня была возможность быть рядом и знакомиться с ним, узнавать его. Но это мало кто может и хочет понять. Когда случается страшное, вас берут под руку, плачут с вами заодно, и это естественно и необходимо, словно прикасаться к вашему телу - это единственный способ поддержать в вас жизнь. А потом в какой-то момент рядом просто никого не оказывается. Понемногу вас окутывает пустота и тишина. И приходит время, когда у вас больше нет права говорить, потому что ни у кого нет желания вас слушать.

Вы видите, как растут чужие дети, как другие становятся бабушками и дедушками - как я мечтала о внуках! - и вы не понимаете, что делать с этим чужим счастьем, которое заставляет вас гореть изнутри. Когда у друзей вы знакомитесь с кем-нибудь, то с ужасом ждете неизбежного вопроса:

– А у вас есть дети?

– Да, сын.

– Чем он занимается?..

Когда родился Матвей, я была совсем молодой и мне не с кем было поговорить о нем, потому что ни у кого из моих знакомых детей еще не было. И сегодня опять то же самое. Или наоборот, они начинают мне подробно рассказывать о своих детях, словно стараясь восполнить мою утрату. Они ничего не понимают, и вам приходится все время к ним приспосабливаться, вы учитесь помалкивать, изворачиваться или менять тему. И ничего не отвечать, когда проходит годовщина и вам говорят: «Я много о тебе думала, но как-то не решилась позвонить». А как бы мне хотелось, чтобы они решались… Я даже пошла к психотерапевту, чтобы научиться жить с другими. И чтобы было кому сказать это слово, которое никто не хочет слышать. Я платила, чтобы меня выслушали и помогли найти слово, которым можно было бы описать то, чем я стала: ни вдова, ни сирота. Я понимала, что для таких, как я, просто не придумано слова. Как назвать родителя, который потерял своего ребенка? Когда-то в старые времена сиротой называли не только ребенка, но и родителя, а сегодня это значение утрачено. Я начала искать это слово в других языках. Оказалось, что его нет! В одной книге я прочла: «Даже в русском такого слова не существует». Я знаю, что иногда слова придумывают, и мне хотелось бы, чтобы такое слово было заново придумано. Не только ради нас, тех, с кем это случилось, но и ради вас - тех, кто с нами встречается, разговаривает, знакомится. Ради нашей человечности. Так что я задумалась - а что нужно сделать, чтобы изобрести слово? Я набрала в интернете на разных языках «не хватает слова», я пролистала тысячи страниц и выяснила, что это слово отсутствует практически во всех странах западной культуры и что оно совершенно необходимо, потому что едва ли не каждый знаком с кем-то, с кем случилось то же, что и со мной.

Я почувствовала себя менее одинокой и более сильной. Я поняла, что должна написать о том, как невыносимо каждый раз, упоминая о своем ребенке, заново рассказывать о смерти, и о том, что нам нужно слово, которое избавит нас от этой тягостной необходимости, и о том, что я не могу сама его изобрести. Тогда я взяла чистый лист бумаги и начала писать, и что-то внутри меня требовало: «Скажи это, скажи это!» Я писала, и боль отступала. Я написала и отправила письма - во Французскую академию, в редакцию Словаря французского языка, в разные министерства: правосудия, культуры, защиты прав, в экономический совет, лингвистам, антропологам, психотерапевтам и Симоне Вейль. Я хотела начать обсуждение, гражданское и общечеловеческое. Потому что когда о чем-то начинают говорить, об этом начинают думать. Я хотела передоверить это дело другим и перестать им заниматься. И они мне ответили, почти все, иногда с неожиданной жестокостью. С той же жестокостью в административных документах требуют отметить клеточку «ребенок», с той жестокостью вам отвечают, когда вы говорите, что у вас есть сын, но он умер. «Мы не видим необходимости в неологизме», - сказали мне в одном месте. «Вновь бездетный», - предложили в другом, как будто тот факт, что у вас был ребенок, можно отменить, словно этот ребенок никогда не существовал. Читая все эти ответы, я поняла, что я не первая задала этот вопрос, и что даже специалисты не знают, как назвать то ужасное, что с нами случилось, и что все сговорились молчать об этом. И оставить нас наедине с этим молчанием. А я не хочу. Мне нужно это слово, и я не одна такая. И я продолжала рассылать свои письма.

Я - актриса, мне привычно произносить слова, придуманные другими. И вот первый раз в жизни я без страха заговорила от своего лица. Я даже выступила публично перед несколькими заинтересованными зрителями. Я отважилась выйти к ним и заговорить вслух об этой важной для меня и глубоко личной потребности, не становясь нескромной и не теряя собственного достоинства. И потом они подошли, чтобы сказать спасибо. Они поняли! И у меня наконец появилось чувство, что я делаю что-то полезное, причем не только для самой себя. И чем больше я рассказывала о том, что я делаю, тем больше меня слушали. А чем больше меня слушали, тем больше у меня было сил, чтобы говорить об этом. И я даже начала немного гордиться тем доверием, которое мне оказывают мои слушатели. Думаю, Матвей тоже гордился бы.

Я не знаю, стало ли мне лучше, но я чувствую себя живой. Я начала это дело не ради того, чтобы найти новый смысл жизни, но так получилось, что я нашла его. И я собираюсь продолжать. Зачитывать свое обращение разным людям, чтобы побудить их начать обсуждение, прорвать это молчание. Среди полученных мной ответов был один от французского Совета по делам экономики, общества и окружающей среды - и там было сказано, что, набрав определенное число подписей, можно будет подать туда официальный запрос. Поэтому я составила петицию. Чем больше людей ее подпишет, тем больше у меня будет сил и мужества, чтобы бороться за поиски этого слова. Может, и нелегкого для произнесения вслух, но, без сомнений, жизненно важного для всех нас».

Подписать петицию можно на сайте .

Текст петиции

Во французском языке не хватает слова. Каждый должен быть в состоянии использовать французский язык в различных сферах повседневной жизни. Это право не соблюдается для родителя, который потерял своего ребенка и которому приходится отвечать на вопросы о семейном положении, в том числе в административных документах: У вас есть дети? Сколько у вас детей? Родитель умершего ребенка навсегда остается отцом или матерью этого ребенка, так как же они должны отвечать на эти вопросы?

Просить у родителей ответа об их семейном положении в повседневной жизни и в административных документах, не позволяя им сообщить о ребенке, которого больше нет, значит:

• отрицать память об этом ребенке,
• заставлять их вспоминать о смерти, говоря о своем ребенке,
• осудить их на изоляцию из-за опасений по поводу того, «как это сказать»,
• отнять у них родительскую любовь, которую они испытывают к этому ребенку.

Мы подписываем эту петицию, чтобы поддержать и поощрить это справедливое и глубоко человечное начинание.

Это письмо я пишу спустя 1 год, 7 месяцев и с тех пор, как моя жизнь разделилась на «до» и «после». К письму прилагается «Постановление о закрытие уголовного дела». Но, к сожалению, скупые строки следователя никогда не смогут передать чувства матери, потерявшей ребенка.

Мой семилетний сын Игорек очень жизнерадостный, веселый и подвижный мальчик. Редко болеющий ребенок, любящий подвижные игры и постоянно задающий массу вопросов. Так было когда-то.

Впервые «мы» переболели ветрянкой в 1,5 годика (об этом имеется запись в амбулаторной карточке,10.10.2005года). Все как у всех, вылечили и побежали познавать мир дальше. Но в 7 лет диагноз повторился (на пасхальные праздники), врач у которого мы были на приёме Стрельченко Тамара Викторовна , участковый педиатр Корсунь-шевченковской ЦРБ удивила ответом, что переболеть подобной болезнью два раза невозможно, и объяснила это тем, что первичный диагноз тогда был поставлен неверно. После болезни (сын был 10 дней дома, хотя больничный при таком диагнозе не менее 21 дня) врач поинтересовалась состоянием здоровья, но не предложила сделать анализы, чтобы проверить все ли в норме. На этом наше лечение от повторного заболевания ветрянкой закончилось.

1 июля 2011 года сын поехал к моему отцу, своему дедушке. Все было замечательно, ребенок играл, отдыхал и был под постоянным наблюдением. Но уже 15 числа утром у Игоря поднялась температура, о чем сообщил мне папа, позвонив по телефону. Папа предложил лечить внука самостоятельно, но я настояла на том, чтобы ребенка привезли ко мне. Дело в том, что мы редко расставались, он всегда был со мной рядом. И, конечно же, я не могла допустить, чтобы мой больной ребенок находился вдали от меня, хотя его дедушка очень ответственный человек. В тот же день, в 11 утра, когда сын приехал, после дороги он был очень уставшим, жаловался на боли в животике, я подумала, что это от жары и долгой утомительной дороги. Я обратилась с 11 до 12 утра с сыном в нашу больницу. На приеме был врач Конельский В.Д. в то время работавший участковый педиатром детской поликлиники Корсунь-Шевченковской РЦБ (в данный момент работает по месту приписки, г.Харьков). Осмотрев сына, ощупав живот, послушав сердце, врач предположил, что это может быть отравление. Доктор дал направление на анализ мочи и посоветовал сделать клизму, прописал лекарства, результат со сделанными анализами доктор вклеил в карточку. Лимфоузлы не осматривались! На анализ крови нас не направляли.

Придя домой, мы сделали клизму, и Игорю стало легче, температура стабилизировалась. Я облегченно вздохнула. На второй день с утра Игорек играл на свежем воздухе, ездил на велосипеде, вел себя как здоровый ребенок. Ближе к вечеру, когда мы были на улице вместе, Игорек резко повернул голову, и я увидела напухшие лимфоузлы на его шейке. Так как бабушка у меня врач-стоматолог со стажем, я спросила ее, может ли это быть то, о чем я думаю… Онко-заболевание. Бабушка подтвердила мои догадки, но старалась успокоить, говорила, что такое может быть даже от сквозняка в дороге.

На следующий день, а это было воскресенье 17 июля 2011года, я помчала с ребенком в больницу, хотела опровергнуть свою страшную догадку. Моему мальчику опять стало хуже, температура 38.3. Очередной врач -дежурный врач Гомелюк В.М. педиатр приемного отделения осмотрел ребенка и, услышав, что нет ни поноса, ни рвоты, ни других каких-либо симптомов отравления спросил, сколько раз делали клизму. Услышав ответ, что клизму делали только раз, ответил – надо делать еще. Я попросила посмотреть на увеличенные лимфатические узлы у сыночка, они меня беспокоили, но ответ был не внятным.

Я взяла инициативу в свои руки и начала просить направление на анализ крови, на что врач, нехотя его выписал, и сказал, что можно будет осуществить это завтра. Так как это был выходной. Я настойчиво просила анализ именно сегодня и именно сейчас. Мои худшие догадки оправдались, дождавшись результатов, я узнала, что лейкоцитов в крови 223. Врач не предложил госпитализацию. Потому, мы повезли Игорька с его дедушкой в детское отделение Черкасской онкологической больницы, без направления, самостоятельно. В приемной нас встретила медсестра, которая, посмотрев на ребенка, сказала, что ребенок не кровит, пришел своими ножками и не выглядит как больной, направления нет, а значит, врача она вызывать не будет.

С утра следующего дня мы направились к Несмияновой Н.В. (участковый педиатр Корсунь-Шевченковской ЦРБ), но она даже слушать нас не хотела, аргументировав это тем, что мы без талончика. Это был понедельник. В больнице были громадные очереди, ясно, что с такими анализами мы не хотели терять ни минуты, и я отправилась в детское отделение, где от врача Тараненко Ольги Федоровны получила, наконец, консультацию, внимание, а главное направление на повторный анализ крови с формулой, рентген грудной клетки и УЗД селезенки и печенки, увидев результаты она сразу же дала направление в Черкасскую онкологическую больницу.

В этот же день Черкасское гематологическое отделение приняло нас. Повторный анализ крови показал, что лейкоциты увеличились вдвое. Поставив диагноз – «острый лимфобластный лейкоз Т-клеточный» нас начали лечить, но тщетно. Моему мальчику становилось хуже.

На 5-й день лечения нам была назначена химиотерапия.

Но в 4 часа утра 22 июля 2011 года Игорька не стало. Мой ребенок сгорел за 5 дней…

Все будет хорошо

Я родилась в городе Туле, в счастливой семье. Мама с папой очень друг друга любили, очень заботились обо мне и моих старших братьях, и детство мое было прекрасным. Мы ходили в походы, ездили на Оку к бабушке с дедушкой, вместе гуляли, плавали, зимой катались на лыжах.

А когда мне исполнилось десять лет, все рухнуло.

Девяностые годы. Папа поверил рекламе финансовой пирамиды «МММ», решил заработать денег для семьи и занял большую сумму у настоящих бандитов. Все это мы поняли только потом. Мой добрый, честный, щедрый папа, который был и остается для меня идеалом мужчины, оказался в страшной ситуации, с которой не смог справиться. Как-то пришла из школы домой, а во всех комнатах от пола до потолка лежат эти билеты. И папа говорит: «Все, это просто бумажки. Мы банкроты».

Даже если бы все родственники продали все свое имущество, этих денег не хватило бы, чтобы расплатиться с огромными долгами.

Начался ужасный год, когда вся семья переезжала с места на место, скрывалась по углам, папе звонили с угрозами, что нас убьют всех, включая детей. И он не выдержал. Написал всем прощальные письма и покончил с собой. Всегда буду помнить его слова ко мне. Он назвал меня самым дорогим комочком жизни и попросил, чтобы меня не было на похоронах.

Может, потому, что я не видела папу в те последние минуты, у меня долго сохранялась иллюзия, что он жив, просто прячется. Он приходил ко мне во сне, говорил, что еще немного — и заберет меня к себе, и все будет хорошо. А в реальности все было очень плохо. Смерть папы сломала маму, у нее начались проблемы с алкоголем.

Очень скоро она сказала, что у нее нет сил и денег растить меня. Так я оказалась сначала у одних родственников, потом у других. В конце концов и мамы не стало.

Счастливый ребенок, у которого было все, я вдруг оказалась в пустоте, без дома, без любви. Да, я была не своей в семьях дяди и тети, и это ощущалось во всем. Тем не менее, я благодарна всем, кто приютил меня.

Из жизни бабочек

В 14 лет я начала жить одна, в половине маленького частного домика, оставшейся от всего семейного имущества. Пошла работать. Сначала продавала яйца на рыке. Зимой, чтобы не замерзнуть, стояла на куске картона. Яйца лопались от мороза в руках, каждое яйцо — недостача, которую оплачиваешь из своего кармана. Потом были другие ларьки на рынке, потом попала в магазин джинсовой одежды, где уже было тепло, хорошо, дружно. Можно сказать, отогрелась там.

И все же жила с дырой в душе.

Спасали меня животные. Я их подбирала на улице — больных, искалеченных — и несла домой. Когда приходила с работы, они бежали навстречу, я их кормила, мыла, ласкала. И чуть-чуть отступала душевная боль. Именно тогда я поняла: чем больше отдаешь, тем больше получаешь.

После школы поступила в РГГУ на психологический факультет. Училась заочно, продолжала работать, много занималась спортом. И однажды поняла, что в Туле мне тесно, захотелось уехать в Москву. Я всегда была громкая, яркая, всегда хотелось событий вокруг. Но в Москве получилось не сразу. Кем только ни работала! И страховым агентом, и продавцом, кондиционеры продавала, мебель. Три раза возвращалась обратно в родной город, пока не начала заниматься фотографией. Это стало моим делом, начали появляться серьезные заказы.

Все это время я упархивала от мужчин, как бабочка. То есть были отношения, разные, и были даже долгие и хорошие. Но, видимо, меня ждал Дима, судьба готовила к нему. Наверное, надо было пройти все эти испытания и страдания, чтобы набраться мудрости, принятия и уважения, и, наконец, встретить своего человека.

«А я прилечу!»

Мы познакомились в Фейсбуке. Он написал мне какую-то дурацкую фразу, что-то вроде: «Эй, детка, смотрю на твои фотографии, читаю посты, ты — классная!» Зашла на его страничку — серфер волосатый. Ничего не ответила, потому что понимала: мне уже хочется серьезных отношений. Дима стучался еще несколько раз, я не отвечала.

Потом он понял, что, раз я пишу посты про саморазвитие и духовный рост, можно с этой стороны ко мне подойти, и попросил порекомендовать ему семинар. Тут я не могла отказать, посоветовала. Он спросил, буду ли я сама там, я сказала: да, буду. Так и встретились.

По словам Димы, он сразу понял, что я — женщина, с которой он хочет прожить жизнь. Я же увидела огромного человека, с этими длинными волосами, с белоснежной улыбкой, и решила, что да, он слишком легкомысленный, с таким может быть только флирт, секс, но точно ничего больше.

Он добивался меня еще несколько месяцев, доказывал, что действительно влюблен, что готов на мужские поступки, что у него большая душа. В конце концов как-то утром я проснулась и поняла, что без него не могу.

Помню, прилетела в Куршавель снимать частную вечеринку, и Дима звонит: «Давай пообедаем». — «Отлично, — говорю, — только я на работе, в горах, во Франции». — «А я прилечу!». Я, конечно, не поверила. Но он прилетел, с тремя пересадками!

Мы сидели в кафе, вокруг — горы, светит солнце, все очень красиво, такая романтика. Вдруг подходит клоун в желтом парике, играет нам на балалайке, а потом достает два красных поролоновых носа, надевает на нас и говорит: «Приеду на вашу свадьбу! В какой бы точке мира вы ни были». После этого Дима вернулся в свою Калугу, я — в Москву, но с этими носиками мы больше не расставались.

Миссис Вселенная

Когда мы, в конце концов, съехались, стало понятно: в нас двоих столько бешеной энергии, что ей обязательно надо делиться. Мы были, правда, такие сумасшедшие, что людей рядом от нас сносило. Однажды одновременно достали наши носы и — вот же оно! — будем вместе помогать детям и назовемся — Red Nose.

Свадьба у нас была «носатая». Я — в коротком платье, Дима — в фиолетовом пиджаке, гости — в носах. Мы просили дарить нам не подарки, а деньги, на них и основали фонд. Тот французский клоун не смог приехать, зато были другие, и свадьба получилась такой веселой, необычной, что нам хотелось еще раз на ней погулять.

И началась наша совместная жизнь. Тусовки, приключения, путешествия. Дима серфер, он много ездит, ищет хорошие места. Нам было очень здорово вдвоем. А потом и втроем, когда родился наш сынок — Даник.

Он был уникальным ребенком, никогда не плакал, радостно разделял с нами все перелеты, легко менял климатические пояса, за полтора года объездил 11 стран. Помню, как-то мы встали в три утра, чтобы поехать на вулкан, и он легко встал вместе с нами.

Дану был год, когда я полетела в Малайзию на конкурс «Миссис Вселенная».

Моя подруга тогда работала в российском представительстве конкурса и буквально уговорила поучаствовать. Позвонила: «Катя, ты должна представлять нашу страну». У меня тут же коленки подкосились: кто — я?! Я же совсем не модель, рост метр семьдесят, не умею ходить на каблуках, ничего не умею, я вообще не из этого бизнеса! Но подруга меня убедила.

В конце концов я согласилась — не из-за короны, конечно же, и не из-за звания, мой муж и так называл меня своей вселенной. Я поняла, что это отличная возможность для фонда — сделать его более узнаваемым. И еще хотела рассказать всему миру о российских женщинах, готовых делиться добром.

У меня было всего десять дней для подготовки, и они были очень тяжелыми. Другие участницы готовились год. А мне пришлось в стрессе подтягивать английский, шить костюмы выполнять задания. Переживала, что поехала с короткой стрижкой, а жюри оценивало и длину волос. Австралийка, например, даже наращивала их. Плюс неизбежные склоки внутри… Поддерживали меня муж и сын.

Они не должны были лететь, организаторы не оплачивали билеты. Но за два дня до вылета поняла: не поеду без них, не могу. И это было правильно, потому что после тяжелых дней наступали ночи, когда я могла быть со своей любимой семьей, могла обнять мужа, покормить сына. А днем, кстати, бегала сцеживаться, потому что надо на подиум — а у меня грудь от молока разбухла, платье намокает. В общем, сейчас вспоминаю с улыбкой, а тогда было довольно тяжело. Я похудела на три килограмма. Зато в итоге — третье место, и о нашем фонде стали, наконец, говорить.

Сын

Даника не стало через несколько месяцев после той поездки.

Я всегда оберегала его. Ходила за ним, как курица-наседка. В тот месяц мы прилетели на Бали и поняли, что нам все же нужна няня, на два-три часа несколько дней в неделю, чтобы можно было съездить куда-то по своим делам и не брать с собой ребенка. Мы нашли девушку, очень хорошую, светлую… В один из дней, когда я уехала, Даник упал в бассейн. Няня не видела этого момента. Когда обнаружила — было уже поздно. Она позвонила мне, я помчалась в клинику.

Все было как в страшном сне, в дымке, в замедленной съемке. Помню, выехала на встречную полосу, машины разъезжаются в стороны, а я думаю только о том, что сынок там без меня, он умирает. Когда приехала в больницу, он лежал на столе, его пытались спасти. Я кричала, плакала, молилась, валялась на полу. Было так страшно… И все-таки я была уверена до последнего, что они что-то сделают, он же в больнице, он подключен к аппаратам, его спасут! Но настала минута, когда аппараты остановились и врачи покачали головой. Это было точкой, в которой я поняла: уже необратимо. Димы не было рядом, он приехал позже. Не знаю, как бы я это пережила, если бы не муж, если бы не бог. Если бы не душа Даника, которая, мы это знаем, до сих пор с нами.

Он приходил ко мне во сне, много раз, говорил, что все на своих местах и другого выбора не было, просил не винить никого. Мы знаем, что он не страдает, он пребывает в таких мирах, которые нам и не снились, и мы обязательно встретимся рано или поздно.

Мы долго не могли даже взглянуть на его фотографии. Было так больно, будто тело без кожи, будто сердце — одна рана.

Иногда казалось: все, умираем, падаем так, что уже не встанем. Но обязательно в этот момент что-то происходило, какие-то встречались люди и какие-то говорили слова, которые латали душу. Приходили сотни писем с поддержкой, многие называли Даника ангелом, признавались, что он изменил их жизнь, что они теперь ценят своих детей, мужей, время, которое есть сейчас.

Да, и для нас он был лучезарным ангелом, который подарил нам эти полтора волшебных года и осветил всю нашу жизнь. Слов таких нет, чтобы описать то, что происходило с нами. Да и сейчас тяжело. Но теперь у нас есть Ян. Наш второй сын, наше солнышко.

Еще одна душа

Прошло полгода после того, как не стало Дана, и мы поняли, что к нам пришла еще одна душа. Каждый день благодарю бога за это чудо. Яник родился дома, рядом был только Дима. Все произошло так стремительно, что акушерка не успела доехать.

Ян тоже, как и Даник, очень спокойный и очень выносливый. Но характер у него, конечно, совсем другой. Он такой мужичок, сильный, разборчивый… Тоже разделяет с нами все путешествия, за четыре месяца летал уже четыре раза. Но главное — он наполнил теплом наш дом, наши сердца. Помог снова начать улыбаться, мечтать.

Не имею права что-то советовать другим родителям, потерявшим детей. У каждого свой личный опыт. Рядом с этим событием, с его мощью — кто я? Капля в океане, маленькая мошка, которая может только пискнуть несколько слов.

Мой личный опыт такой: смерти нет. Есть только выход из тела души, которая пришла в этот мир, чтобы измениться и изменить души вокруг себя. Даже если смертельно больно, нельзя зацикливаться на себе. Надо идти к людям и отдавать, служить им, помогать. Тогда затягиваются раны, тогда во всем этом появляется смысл.

Мы по-прежнему занимаемся фондом , он помогает детям с детским церебральным параличом. Не так давно я стала сооснователем и лидером движения « Органик вумен », это проект о правильном питании, мировоззрении, родительстве, который помогает разным женщинам встречаться, обмениваться идеями, развиваться и любить свою семью.

У нас с Димой до сих пор нет своего дома, мы постоянно в дороге, и, надеюсь, так и пройдет наша жизнь. Будем кочевать, знакомиться с миром и людьми. Растить детей. Не знаю, сколько их будет. Но сколько придет в этот мир, столько мы будем рады встретить.

Екатерина Плотко